Hashimoto, mon amour

 « Hashimoto, mon amour »… le titre nous interpelle avant même de comprendre ce dont il s’agit. La maladie d’Hashimoto est une maladie auto-immune de la thyroïde. Sylvie Grignon en est elle-même atteinte, mais a eu la chance de bénéficier d’un diagnostic rapide et d’un traitement approprié. Tel n’est malheureusement pas le cas pour nombre de malades. Pourtant, la littérature sur les maladies auto-immunes abonde, des blogs et des forums y sont consacrés, témoignant de la détresse de patients qui souffrent de l’incompréhension de leur entourage et du manque de formation du corps médical. L’auteure a recueilli et réuni les témoignages de malades et nous les livre dans cet ouvrage, à l’état brut, respectant le langage de ces témoins. Souffrance, incompréhension, idées préconçues, manque de formation et de communication, Sylvie Grignon cherche par cet ouvrage à sensibiliser les professionnels de la santé, tout en offrant à tous ceux atteints de cette maladie et à leurs proches un regard nouveau sur la maladie d’Hashimoto. Un livre passionnant, coup de poing !

La polémique sur Hashimoto, mon amour.

 L’annonce de la sortie prochaine de mon essai, Hashimoto mon amour, m’a valu de nombreuses réactions pleines de gentillesse, mais pour une raison qui me dépasse, je me suis retrouvée également avec des réactions très agressives. Peut-être en suis-je responsable pour avoir mal expliqué la démarche, l’enjeu ?
Je fuis les pensées négatives donc j’accepte l’erreur si elle vient de moi, dans ces cas, c’est une possibilité. Alors je rends à César ce qui lui appartient !
Je suis écrivain de romans et de polars et je n’aurais jamais pensé à écrire un essai témoignages sur cette maladie même si elle est mienne, si cette demande ne m’avait pas été demandé. La preuve ! Ce n’est ni mon parcours détaillé avec le moindre de mes dosages, ni mes deux ans de maladie. Je ne suis pas branchée autobiographie et je n’en écrirai jamais, pourtant un éditeur m’a proposé d’éditer l’histoire complète de la maladie de mon fils, en clair mes journaux intimes de l’époque, et pour une somme qui m’aurait été bien utile :) . J’ai refusé. Ma vie ne regarde personne.
 Par contre, être la plume d’autres personnes pour une cause que je juge juste, je fonce ! Je tiens à dire à ceux qui se sont faits des films dans leur tête que tous mes témoignages furent envoyés en privé, aucun ne fut pris sur des forums ou groupes pour une raison simple, je n’ai aucune confiance en l’informatique ayant subi moi-même un piratage complexe qui a duré plusieurs années, et nous avons constaté qu’il y a trop de faux profils se promenant sur les réseaux sociaux. J’ai donc réceptionné plus de huit cents témoignages, certains comportant juste quatre lignes, d’autres plusieurs pages comme Lola ou Aurélie que je remercie sincèrement car elles ont fait un vrai travail sur elles pour fournir ces témoignages. Elles ne sont pas des fantômes et existent !
Tout cela pour dire que je refuse que cet essai serve de polémique. Ces témoignages sont destinés à aider des personnes qui souffrent, qui veulent que leur compagnon accepte leur fatigue, leur collègue cesse de les regarder de travers, écrit pour leur permettre de faire comprendre à leurs amis, leurs collègues, leur famille ou leur médecin qu’elles en ont assez d’être mal jugées. On s’en moque que ce soit une maladie auto immune qui pour certaines personnes ne provoquent que peu de souffrance, d’autres ne peuvent en dire autant. C’est à ceux-là que ce livre s’adresse.
Ce n’est pas non plus un essai médical. Je ne suis pas médecin et je ne me serai pas permise de donner des conseils médicaux.  Il n’y a donc ni truc, ni astuce pour guérir. Par contre, si des médecins veulent que je leur prête ma plume, on peut écrire ensemble un tome 2 comme me l’a suggéré une personne sur un groupe. Avec plaisir ! Je ne suis pas en guerre contre tous les médecins. Il y en a de merveilleux. J’en ai rencontrés. Je suis juste là pour faire passer le message transmis par d’autres malades  » Je vais mal. Mon médecin ne veut pas m’écouter. Je vous en prie. Écoutez-moi ! »
Pour l’anecdote, j’ai reçu un témoignage, certes unique donc non retranscris dans le livre, où une malade raconte que son médecin met en place un sablier quand elle rentre dans le cabinet médical pour limiter le temps de lamentations ( ce sont ces mots). Ce sont contre ces pratiques que je m’insurge.
Les malades en pleine forme ne s’intéresseront pas à mon essai et c’est normal, il ne fut pas écrit pour elles, tout comme pour toutes celles qui ont un médecin extraordinaire. Ce livre est pour les autres !
Je refuserai donc tout débat polémique sur ce sujet car il n’y a pas matière en à avoir.
Hashimoto mon amour est un livre que j’offre aux Hashimoto qui ont souhaité que j’écrive pour eux, leur donner la possibilité d’être comprises et donc de voir de nouveau un avenir positif ! Pour certains, le positivisme semble une évidence mais quand on est au fond du trou, on a besoin d’aide pour se relever.
J’ai abandonné l’écriture d’un de mes romans pour me consacrer à cette tâche qui a duré plusieurs mois. Je rappelle au passage que je travaille et écrire est juste une passion.
Ce livre n’est pas un médicament mais une main tendue, peut être un joli baume sur des maux. Je l’espère.
J’ai eu l’immense chance de faire partie des malades bien suivies et soutenues par leur famille et amis, mais d’autres n’ont pas eu ce bonheur.
Je suis juste la Plume d’Aurelie, de Roman, de Lola, de Joëlle et de dizaines d’autres.
Et encore une fois, merci à eux de m’avoir fait confiance jusqu’au bout, preuve en est, même attaquée, je continue à soutenir leur cause et merci à tous ceux qui la soutiendront.