Compte rendu de la journée du 8 septembre.

 

Bourret le 9 septembre 2017

 

Journée très positive… excusez s’il y a encore quelques bafouilles le réveil a été dur…)

Nous remercions les autorités scientifiques qui nous ont soutenues dans notre quête

Michèle RIVASI  (députée européenne écologiste, biologiste agrégée, co-auteure du livre Le Racket des laboratoires pharmaceutiques) Nous accueillie de façon symbolique dans le bureau du parlement Européen à Paris de façon très symbolique, car cette affaire regardera l’Europe dans la défense des malades et en tant que professeur de biologie, elle nous a donné des arguments pointus sur la gravité de cette affaire. Et également les liens entre les grandes firmes pharmaceutiques et les grands Professeurs….

 

Philippe EVEN (ancien doyen de la faculté de médecine de Paris et président de l’Institut Necker)

Qui a tenu un discours auprès de la presse en notre faveur avec tous les arguments scientifiques attenants.

Marie-Odile BERTELLA-GEFFROY (ex magistrate, responsable du Pôle santé du TGI de Paris, avocate spécialisée dans les questions sanitaires) L’AFMT lui a demandé de devenir sa conseillère juridique nationale ce qu’elle a accepté avec plaisir une plainte collective sera déposée au pôle sanitaire la semaine prochaine

André CICOLELLA (chimiste, toxicologue et chercheur français en santé environnementale, spécialiste de l’évaluation des risques sanitaires) Président du Réseau Environnement santé, dont NOUS FAISONS partie

Nell GAUDRY (porte-parole de l’AFMT à Paris) et qui nous a fait un malaise de fatigue tellement cette affaire est prenante pour nous malades

Chantal LHOIR (présidente-fondatrice de l’association française des malades de la thyroïde -AFMT)

Sylvie ROBACHE Etait présente aussi Une femme d’un courage exceptionnel auteur de la pétition qui a décidé de rejoindre l’association pour le Nord de la France

Nous remercions bien évidemment Sébastien BARLES coéquipier de Madame Rivasi qui a organisé cette journée

Le plus difficile pour nous responsable c’est de pouvoir répondre à toutes les demandes des malades en étant malades et fatigués nous-même….

 

 

A 17h30 RENDEZ VOUS CHEZ LA MINISTRE Agnes BUZYN en personne.

C’est vrai que pour le Ministère qui s’occupe des affaires sanitaires, dans le contexte de l’ouragan Irma cela a été un geste fort

Le deuxième geste très fort a été la venue et le soutien d’Anny DUPEREY qui était en pleine forme avec son changement de traitement, une très grande dame de valeur, que la presse à scandale ne s’est pas privée de casser car elle a eu le courage de monter au créneau. Elle était présente parmi nous MERCI.

La critique de l’AFMT sur la gestion de la crise

L’Agence à la Sécurité du Médicament n’a pas rempli son rôle et n’a pas été à la hauteur

La Ministre a bien évidemment remis le discours que ce n’était pas tout le monde que ceci a été demandé à la firme Merck car il y avait eu des retours de mécontentements sur l’instabilité de l’ancienne formule… (Nous n’en avons quasis jamais eu depuis nos 20 ans d’existence ?) Que la grande majorité des malades s’y adaptent bien…

MAIS ELLE a reconnu que pour une partie il y a une forte réactionnelle qu’elle ne niait pas et on n’a pas parlé d’effet necebo, je pense que Madame Anny Duperey ne l’aurait pas apprécié !

LES DECISIONS :

 

  • Les pharmaciens ont reçu la consigne il y a deux jours pour la libération des gouttes de L thyroxine élargie aux malades fragiles dans leur ensemble
  • Le Ministère reconnait que la firme Merck a un monopole qui n’est pas acceptable dans le cadre des règles Européennes voisines
  • Un choix plus élargi sera mis sur le marché dont l’équivalent de l’ancienne formule de Merck au lactose, par une autre firme pharmaceutique, vu que le laboratoire Merck ne veut pas revenir à l’ancienne et espère l’élargir à l’Europe d’ici 2018…Bonne chance

 

Là où la discussion a été serrée est question temps de changement et mise sur le marché,

Nous avons demandé le déblocage en urgence des stocks qui existent au niveau Européens et notamment militaire de réserve en cas de catastrophe nucléaire ou terrorisme et guerres…On sait qu’ils existent sur 2 ans de réserve après une visite de quelques années au laboratoire Merck…

Le Ministère parle de quelques semaines au plus vite quatre semaines

Personnellement je ne comprends pas en tant que Belge que la France puisse vanté sa sécurité sanitaire sur les médicaments (AMM, ISO…. et que même les médicaments venants du Nord de l’Europe doivent encore être réexaminer alors qu’on assiste à une ruée vers les pharmacies frontalières à la France) La nouvelle formule de Merck n’est plus distribuée en Hollande….

A l’heure Européenne du libre-échange et surtout libre concurrence à voir le discours du Président Macron sur la Pologne….

L’AFMT leur a demandé d’essayer de rapporter cela à 2 semaines…Nous sommes déjà très heureux du retour des gouttes dans l’urgence pour fragiles de tout âge.

Le fait qu’on aura le choix dans les traitements très bientôt avec l’équivalent de l’ancienne formule.

 

L’AFMT vous remercie de votre soutien nous sommes je le répète une petite association de bénévoles déjà les parisiens ont décidé de se voir tous les premiers mercredi du mois au bar le BOURBON, afin de mettre dans un premier temps des échanges et arriver à mettre en place avec des célébrités une grande marche blanche de tous les scandales sanitaires  avec des célébrités qui feront un concert le soir dont les dons iront à une recherche libre et indépendante et des fonds qui devraient permettre un meilleur dépistage pour nos jeunes aux périodes critiques c’est-à-dire adolescence et reproduction

TOUT VOTRE SOUTIEN A PERMIS CELA MERCI

L’AFMT

 

Information Belge de RTBF

 

Levothyrox: pourquoi ce médicament inquiète-t-il les Français?

En Belgique, la formule de ce médicament n’a pas été modifiée.  – © FABRICE COFFRINI – AFP

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En France, c’est l’emballement autour du Levothyrox, un médicament qui permet de soigner les pathologies liées à la thyroïde. Depuis mars dernier, de plus en plus de patients se plaignent d’effets secondaires liés à la nouvelle formule: crampes, maux de tête, jambes lourdes, vertiges…

Ce changement opéré en France – et communiqué par la firme début mars – ne concerne pas le principe actif (la lévothyroxine sodique) mais les excipients associés au médicament. Autrement dit, c’est tout ce qui entoure le principe actif qui a été modifié, comme le lactose qui a été remplacé par le mannitol.

L’effet inattendu des excipients

Jean Nève, professeur en pharmacie à l’ULB, explique que les effets inattendus du médicament commercialisé par le laboratoire Merck Serano, sont liés à ce changement de formule.

Le principe actif (hormone) doit répondre à un dosage précis au départ (avant ingestion) et adapté à chaque patient. Ce que l’on ajoute autour (excipients) peut influencer la dissolution, l’absorption ou l’élimination de ce principe actif.

D’une personne à l’autre, des fluctuations de réponse peuvent exister. Parfois, il arrive que tel ou tel excipient modifie l’absorption du principe actif ou sa distribution dans l’organisme. « C’est un peu la problématique que l’on rencontre avec certains génériques. Ces médicaments contiennent les mêmes quantités que les originaux mais avec une certaine variabilité”, explique Jean Nève. Les effets ne sont pas les mêmes en fonction des personnes, c’est pourquoi il faut toujours tester ces effets sur des patients et ne pas se contenter des concentrations déclarées dans la forme de départ. »

Le dosage d’un médicament comme le Levothyrox doit être très précis. En pharmacie, on parle de marge thérapeutique étroite. En clair, peut-on lire sur le site de l’agence fédérale des médicaments et des produits de santé, « pour certains médicaments, des différences de dose ou de concentrations relativement légères peuvent entraîner des échecs thérapeutiques et/ou des effets indésirables graves« .

Absence de tests et manque d’information

Lors de la modification, seuls les tests d’ambivalence ont été effectués. Le laboratoire a testé l’ancienne et la nouvelle formule du médicament sur des personnes en bonne santé pour vérifier que la dose du principe actif reste le même dans les version. Des tests sur des patients atteints n’ont toutefois pas été faits.

Les patients dénoncent également un manque d’information de la part du laboratoire et de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) alors qu’en France, 3 millions de personnes dépendent de ce produit. Mais l’Agence se défend et renvoie vers la lettre envoyée aux médecins et pharmaciens et son document de question-réponses mis en ligne.

Qu’en est-il en Belgique?

Une pétition en ligne a récolté plus de 200 000 signatures. Elle réclame un retour à l’ancienne formule du Levothyrox. En Belgique, l’équivalent de ce médicament est aussi commercialisé par Merck sous le nom Euthyrox. Toutefois, pas d’inquiétudes à avoir: l’agence fédérale des médicaments et des produits de santé a confirmé que, chez nous, la formule de ce médicament n’a pas été modifiée.

Signalons tout de même que certains patients belges souffrant d’un manque d’hormones thyroïdiennes se voient prescrire plutôt de la L-Thyroxine, un médicament commercialisé par la firme belge Takeda. Comme l’Euthyrox, la L-Thyroxine a elle aussi été modifiée en 2014 pour améliorer la biodisponibilité du produit, c’est-à-dire pour que, à dosage équivalent, le principe actif du médicament soit mieux absorbé et mieux distribué dans l’organisme.

Dans le cas de la L-Thyroxine, médecins et pharmaciens avaient été prévenus du changement de composition. « Un suivi attentif du patient est recommandé pour le début, et la posologie devra être adaptée en fonction de l’état clinique et des taux de TSH« , expliquait l’entreprise Takeda dans un document adressé en novembre 2014 au monde médical (à retrouver en cliquant ici).