Un week end fort et historique mobilisation samedi et dimanche

Je commence à l’envers par dimanche le temps que les photos nous arrivent

La grande halle de l’Union à Toulouse

Plus de 1000 personnes…. Qui n’a pas rempli le formulaire de pharmaco vigilance levez le doigt;

Les interlocuteurs

Sylvie Cherrau pour le collectif des victimes du Levothyrox, Chantal L’Hoir pour l’AFMT Le docteur cardiologue Bapt, Maître Marie Odile Bertella Geffroy Maître Levy et le Docteur Vergnes Président du syndicat des pharmaciens

 

Devinez qui lève la main sur cette photo? Et bien ce sont tous les malades du nouveau lévothyrox, dans le public,  qui n’ont pas encore fait de signalement à la pharmacovigilance. Nous ne saurions trop insister sur la nécessité d’entreprendre cette démarche à une heure où, depuis plusieurs semaines, le chiffre officiel reste bloqué au compteur de l’ANSM à 9000, chiffre totalement sous-estimé.
Si vous ne réussissez pas à joindre le centre de pharmacovigilance national, souvent saturé, contactez votre centre régional dont vous trouverez les coordonnées sur internet. Pour Toulouse et sa région, par exemple,vous le trouverez à cette page : http://www.chu-toulouse.fr/-pharmacovigilance-et-informations-sur-le

Ce qui en a exaspéré pas mal hier à la réunion,exaspération certainement partagée par la quasi-totalité des malades, c’est l’argument, au départ assumé sans vergogne mais maintenant prudemment déguisé, que la crise aurait été évitée si Merck et l’ANSM avaient informé en amont les patients du changement de formule.Certes il y aurait eu moins d’angoisses inutiles passées à chercher l’origine de maux inexplicables, mais cela n’aurait jamais, au grand jamais, fait disparaître la réalité de ces maux!On n’est pas malade car on n’a pas été bien informés, on est malade car, pour un nombre important de gens, le nouveau lévothyrox s’avère un mauvais médicament, provoquant une mauvaise assimilation de l’hormone de base et des effets secondaires bien réels et documentés dont la cause reste encore un mystère à élucider.
Et qu’on ne vienne pas ,comme l’a fait un peu légèrement Envoyé spécial,nous donner l’exemple des Belges obéissants qui seraient , en raison d’une bonne information,passés sans problèmes à la nouvelle formule.Car cela n’a pas été une période d’adaptation et de préparation  pour le nouveau lévothyrox mais pour un produit, la L Thyroxine Christiaens, qui est à base de lactose et n’a rien à voir avec le levothyrox nouvelle formule
Au passage,croyez-en mon expérience, les Belges au contraire de ce que disait madame Lucet, ne sont pas ds gens particulièrement obéissants, ils vivent souvent sans gouvernement, on ne s’en porte pas plus mal, et il savent l’importance de l’expression citoyenne puisque c’est le seul pays en Europe où l’on prend une amende quand on va pas voter.

A la réunion d’hier, où les souffrances individuelles étaient douloureusement palpables,la demande la plus forte était que Merck produise à nouveau l’ancien lévothyrox, éventuellement parallèlement au nouveau. Ne nous leurrons-pas,cela va être très difficile de faire changer le laboratoire d’avis car le processus de fabrication de la nouvelle formule est enclenché et un retour en arrière peu probable. Notons cependant qu’alors que Merck et l’ANSM répètent sur le ton le plus catégorique que la nouvelle formule va, dès 2018, être implantée en Europe et va remplacer l’ancienne (nommée Euthyrox dans beaucoup de pays), ces mêmes pays européens ne sont pas informés de ce changement.Même pas en Allemagne, ce qui est un comble, pour la firme Merck basée à Darmstad. Des questions commencent à s’élever pourtant car la presse a fait connaître   les réactions d’intolérance au médicament en France. Nous n’en voulons pour preuve que l’article qu’a consacré au problème Le Deutsche Apotheker Zeitung (DAZ)qui est le journal indépendant du commerce pharmaceutique publié chaque semaine le jeudi:
Ce journal consacre un article de 3 pages à la situation française sous le titre :
 » Des effets secondaires de Levothyrox déclenchent l’intervention de la police ». Le journal a appelé Merck pour savoir s’il va y avoir un nouveau Euthyrox pour l’Allemagne
(Gibt es auch ein neues Euthyrox für Deutschland?). Merck s’est défendu en invoquant le fait qu’ils ont seulement répondu aux demandes de l’ANSM française mais qu’ils n’excluent pas,à l’heure actuelle, la possibilité d’étendre  la nouvelle formule à d’autres pays (« Hier habe man auch nur versucht, den Forderungen der französischen Gesundheitsbehörde nachzukommen. Jedoch könne Merck zum aktuellen Zeitpunkt nicht ausschließen, dass andere Länder folgten »).https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/10/04/levothyrox-loest-polizei-einsatz-aus/chapter:3
On ne peut qu’être  frappé par la timidité et le vague de la réponse de Merck. Le « on ne peut exclure » quand on s’adresse aux Allemands, est tout de même loin du définitif « on va », martelé par Merck et l’ANSM en France.Serait-ce parce que Merck craint une fin de non recevoir des autres pays échaudés par le fiasco en France? Va-t-il, comme en France, faire passer le changement en douce, en espérant que personne ne s’en apercevra? Il est plutôt probable qu’il espère que la situation va bientôt se calmer en France, que dans quelques mois on aura déjà oublié la polémique et qu’il pourra introduire sur les autres marchés européens et mondiaux la nouvelle formule en disant que ce n’est pas si grave car tout est rentré dans l’ordre.Bref, ils jouent probablement la montre.
Mais pour les malades français ce n’est pas un jeu et le temps presse. Alors,on peut toujours espérer que Merck, si personne dans les autres pays ne veut de sa nouvelle formule, reviendra en arrière, mais on ne peut se payer le luxe d’attendre des mois une réintroduction aléatoire.

Alors quelle solution avons-nous?

la L Thyroxine  Henning de nos voisins allemands, semble la meilleure alternative dans la mesure où c’est un médicament princeps qui a fait ses preuves en Allemagne et qui est pris par une grande partie des malades de la thyroïde dans ce pays.Et au moins,on a l’assurance qu’on ne sera pas obligé de changer au bout de quelques mois.A.Buzin à promis que des stocks vont être acheminés en France dès la mi-octobre et que la formule aura son autorisation de mise en circulation définitive en France dans la foulée.
Seulement, Madame la Ministre sous-estime le nombre des malades qui vont recourir à ce médicament. Les stocks d’ancien lévothyrox donnés parcimonieusement aux pharmacies ont été épuisés en un jour, de très nombreux malades n’en ont pas eu. Il ne faut pas refaire la nouvelle erreur avec la L-Thyroxin Henning.
C’est pourquoi nous exigeons une libération totale et directe du commerce de la L Thyroxine allemande, passant largement la barre des 100.000 boites pour 3 mois, dans les quinze jours et de façon pérenne. Certes il y a des formalités à remplir mais, dans ce cas d’urgence,il convient d’accélérer le processus.Dans le monde médical, « gouverner par ordonnance » devrait aller de soi non?

Nous avons vu, à la réunion d’hier, le désespoir des malades et leur colère montante devant une situation sans issue, si ce n’est pour beaucoup un long couloir de souffrance, ou pire encore, pour les plus fragiles, une issue bien plus tragique. Ne nous obligez pas à clamer la carmagnole des thyroïdiens. Ne nous obligez-pas à occuper la rue par des manifestations qui rempliront de honte les pouvoirs publics car lorsque des malades mobilisent, malgré leur épuisement, les forces qui leur restent, pour faire entendre leur voix, par des manifestations publiques, c’est vraiment que quelque chose est pourri au royaume de France. Pardonnez l’expression aux accents moyenâgeux, mais on a tellement l’impression d’être revenu des années en arrière avec cette crise sanitaire qui montre la fragilité de nos acquis en matière de santé!

Alors nous sommes bien obligés, Madame Buzin, de vous faire encore confiance ,mais pas trop, pas trop longtemps, pas aveuglément.Si la transition avec la L-Thyroxine Henning  ne se fait pas de manière efficace, dans le respect des malades et avec la clarté d’une information responsable ( mieux vaut tard que jamais),nous nous trouverons dans une situation de chaos inédite sur le plan sanitaire et la colère des patients sera terrible.A la mesure de leur souffrance.

Le samedi

GAP

 « le Dauphiné photo Cyrille Crespy »

CPAM de Toulouse

Maconla revendication est claire

Ces manifestants ont le sentiment d'avoir été pris pour des "cobayes".

Saint Gaudens

 

 

Demain on rajoute envoyez Un rassemblement était organisé devant les locaux de la CPAM de Saint-Gaudens / © C.Ravier/France 3 Occitanie