Compte rendu de la journée du dimanche 3 décembre devant l’usine Patheon et à Chambéry.

Bourgoin-Jallieu : un grand moment débordant d’humanité.

Alors qu’Evelyne Dheliat nous avait involontairement un peu cassé la baraque au travers de son bulletin météo alarmiste, nous avons cru à notre bonne étoile avec raison et le car occitan est parti dans le matin glacé. De la place de la Halle de l’Union, là où 40 jours avant, le docteur Bapt avait courageusement organisé une réunion contre le déni sanitaire dans cette affaire. Le cœur  lourd des désistements des cars du Nord,  de l’Est et de Paris, il ne restait que nous, l’Occitanie, pour braver les rafales de 120 km/h venant de la Méditerranée.

   

Et évidemment, comme d’habitude, ce fut l’occasion de mieux se connaître, de discuter, de philosopher,de se souder.

Après avoir subi les assauts du vent , nous longions le couloir du Rhône avec toutes ses centrales nucléaires en chapelet…. Des lumières glauques dans la nuit. Et dire qu’un seul  réacteur lors de TCHERNOBYL  avait fait tant de dégâts et là il y en avait à la pelle…Au niveau de  Valence, on a bifurqué, une pensée allait vers le laboratoire de la CRIIRAD avec lequel l’AFMT a pas mal travaillé. 

    

Une cinquantaine de km plus loin, on enfourchait cette fameuse autoroute Valence Grenoble. la neige était bien présente. Jean Pierre Perneau n’avait pas eu tort. Mais on passait. Le chauffeur Breton en avait vu d’autres ….

Un froid cinglant nous a surpris

Petit déjeuner style Bagdad café,  version moderne, dans ces endroits qui ressemblent à tous ceux de la planète où routiers, impersonnalité et grisaille se confondent.

  

La route devenait un tableau de carte postale d’hiver. Cette faible lumière rosée du soleil levant dans la neige, une superbe palette d’arbres enneigés de couleurs douces, me faisaient penser aux chasseurs dans la neige de Breughel.

Tout le monde était accroché à son appareil photo, au moins on avait déjà vu cela.

   

Enfin à Bourgoin!  Il était 9h30, il n’y avait pas encore de monde, les badauds se demandaient qui on était et pour cause. Certains, eux même sous lévothyrox, ne savaient même pas que leur usine en bout de la rue fabriquait celui qu’ils allaient chercher en Italie ou en Suisse.. Ce qui a créé chez eux une certaine animosité. Il n’y avait que deux policiers pour tenir la manifestation à l’œil…Cela nous changeait des ambiances de la capitale.

  

Quelques minutes plus tard, le ton était donné dans un tintamarre bien ponctué et les banderoles des panneaux sortis de partout. Dans une ambiance de grande détermination soutenue par notre fidèle Juju, et puis il y a eu la découverte de plein de visages nouveaux: Marie Thérèse la Lyonnaise, les Grenoblois Benoit, Paulette, Nicole et  tant d’autreshttps://www.facebook.com/LeDauphineLibereBourgoin/posts/731490010379639

           

https://www.6play.fr/le-1245-p_1056/levothyrox-une-manifestation-pour-le-retour-a-lancienne-formule-c_11832450

Avec comme leitmotiv indigné:

Perte de Cheveux: Nocebo

Maux de tête:  Nocebo

Crampes:  Nocebo et j’en passe!     

Etait courageusement parmi nous le docteur Bapt. « Les docteurs avec nous, les docteurs avec nous…! »

On ne remerciera jamais assez le docteur en biochimie qu’est Michèle Rivasi. Elle est venue nous soutenir alors qu’elle a perdu son mari depuis peu, une femme de courage et de convictions, dépassant tous les clivages politiques. Elle a osé affronter tous ces endoctrinés de grands professeurs qui chantent de concert les louanges des labos, très généreux à leur égard. Ce sont eux les obscurantistes des temps modernes. J’étais tellement heureuse de la retrouver… C’est vrai que de s’engager pour les autres c’est souvent ingrat. Les gens qui ne s’attachent qu’à l’apparence des choses en font souvent des caricatures accusées de populisme.le docteur Bapt en sait quelque chose aussi.

                   

Si le directeur de l’usine Patheon, Monsieur Bonalumi,brillait par son absence ( il s’était dégagé de toutes responsabilités par une lettre adressée à l’AFMT), nous avons néanmoins reçu le soutien oral  de personnels quittant en voiture l’entreprise. Et la presse, alertée par nos soins, était au rendez-vous en nombre pour relayer nos doléances. Ainsi, par exemple, BFMTV nous a longuement interviewés en direct dans son journal matinal. Présents aussi C.News, la 2, la 3 France Inter,une journaliste du Huffington post…Honte à Monsieur Hulot, président de Merck France qui nous accusera à cette occasion de faire du Buzz pour le plaisir! Des malades bénévoles qui font 15 heures de bus,dans la fatigue, la neige, le froid, ce ne sont pour lui que des gens avides de leur quart d’heure de gloire? Quelle accusation méprisante dérisoire. C’est petit, à la mesure du personnage qui profère ces propos.
                           

Puis, nous sommes repartis.Le car a permis de prendre en charge et de faire monter au chaud ceux qui allaient vers Chambery, siège de la prochaine réunion d’information prévue au programme.

Chantal Garnier, coprésidente de l’AFMT, a présidé de façon très digne cette réunion qui réunissait près de 300 personnes et j’ai été fière de son intervention. C’est le poussin qui a déployé ses ailes et pris son envol. Quand j’ai créé l’association, il y a une vingtaine d’année, 6 mois après, elle m’a téléphoné et je lui ai dit:  «non, nous on reste Tarn et Garonnais , si tu veux, tu fais une réunion dans le Jura et tu te débrouilles ». Et depuis on ne s’est plus quitté. C’est à elle qu’on doit le fait que l’association a pris une place nationale.Il  y aura de quoi écrire un livre sur notre histoire quand la crise du lévothyrox sera passée. On en est loin, hélas. Mais, trêve de souvenirs attendris, revenons au coeur de cette journée mémorable.

 

Nous avons vécu un grand moment avec l’intervention de  Marielle Goitschel. Alors là, au niveau franchise et parler vrai, elle vaut dix Belges!

Oser traiter de trou de c.. ceux qui le méritent, tout le monde ne peut pas se le permettre, sinon c’est la descente directe en diffamation, mais elle a tout a fait raison. Oser, comme Anny Duperey, bousculer les bienséances qui protègent les puissants, on en a grandement besoin. On est trop figé en France dans un contexte de clivage politique qui dessert les causes. Comme le disait Marielle, qu’on soit en  marche en avant ou en marche en arrière, nous, les collectifs, les associations, il faut faire fi ce ces différences et défendre absolument la même cause qui dépasse largement les divergences politiques.

Comme à chaque réunion, il y a eu ce type d’échanges spontanés et enrichissants qui nous permet de communiquer, de sympathiser et, plus important encore, de structurer notre mouvement sur le plan national.Dans un contexte de proximité des centrales nucléaires, notre bande dessinée sur Tchernobyl a connu beaucoup de succès. Des patients nous ont appris que, bien que proches de la frontière suisse, ils se rendent en Italie car le prix de la boite d’Euthyrox y est moins chère qu’en Suisse ( 30 euros la boite. A noter aussi qu’en Allemagne, c’est 30 euros les 2 boites de 100de  L.Thyroxine Henning)
J’ai aussi appris que Merck Sereno devenait simplement Merck car il aurait été racheté par Merck USA alors là, la situation se clarifie. Et c’est de mauvais augure, car ce qui nous arrive arrivera pour les autres aussi dans d’autres domaines.

Nous avons envisagé ensemble, devant la pénurie des médicaments à base de lévothyrox qui nous avaient été promis, de faire faire des états des lieux par huissier dans les pharmacies. Car les promesses n’ont pas été tenues. Toutes les formules, à part le nouveau lévothyrox, sont en rupture de stock dans un grand nombre de pharmacies. Sanofi France contacté par nos soins, s’il promet l’arrivée « prochaine » de 400 000 boites de L.Thyroxïne Henning, nous a par ailleurs annoncé que la fameuse pérennisation promise en décembre 2017, aurait lieu plutôt au deuxième trimestre 2018 avec un produit venant…d’Espagne.Et que dire du fameux Thyrofix  attendu, incessamment sous peu ? Le 8 septembre, Madame Buzin que nous avions rencontrée à Paris, nous avait promis devant témoins ( Maître Bertella, Anne Duperey et moi-même représentant l’AFMT) que ce nouveau médicament venant de Grèce serait « un copié-collé » de l’ancien lévothyrox. Joie , bonheur, on aurait exactement notre ancien lévothyrox! Or que lisons-nous sur le Vidal qui consacre une très récente page au Thyrofix:

« Cette spécialité est proposée sous 4 dosages, à 25, 50, 75 et 100 µg de lévothyroxine sodique, conditionnés en boîte de 30 ou 100 comprimés. Sa formulation en excipients est différente de celle de LEVOTHYROX, qu’il s’agisse de la nouvelle ou de l’ancienne formulation (Cf. Tableau I). »

https://www.vidal.fr/actualites/22412/thyrofix_comprime_nouvelle_specialite_de_levothyroxine_a_partir_de_decembre_2017/

Excipients : La cellulose en poudre, la croscarmellose sodique, la silice colloïdale anhydre, la cellulose microcristalline et le stéarate de magnésium????? Point de gélatine, de lactose, d’amidon de maïs comme l’ancien lévothyrox et quelques nouveaux excipients aux doux noms évocateurs en prime.
Et on appelle ça du copié-collé? Alors, ou on fait preuve d’un amateurisme affligeant, ou on nous prend pour des imbéciles, ou les deux.

https://www.youtube.com/watch?v=tzOU0K2jAek

http://www.huffingtonpost.fr/2017/12/03/des-manifestants-reclament-a-merck-lancienne-formule-du-levothyrox_a_23295524/

http://www.ledauphine.com/isere-nord/2017/12/03/bourgoin-jallieu-une-centaine-de-manifestants-ce-matin-devant-patheon

Et tout cela alors qu’il aurait suffi, puisqu’on prétendait ( et c’est à prouver) que l’ancien lévothyrox perdait de sa stabilité et de son efficacité près de sa date de péremption  ( 3 ans actuellement chez l’équivalent Euthyrox commercialisé en Europe), qu’il aurait suffi donc de raccourcir cette date à 2 ans et de le garder ainsi en vigueur! A noter que le nouveau lévothyrox a une date de péremption de …2 ans! Ubuesque!
Et que dire du nombre prétendument important de plaintes concernant l’ancien lévothyrox, avancé par l’ANSM pour justifier le changement? D’après les chiffres, à notre connaissance, 217 en France en…5 ans! Et des milliers de signalements en 4 mois en 2017 contre le nouveau lévothyrox!Plus c’est gros, plus ça passe.Il est impératif de trouver une solution au plus vite pour sortir de la crise sanitaire mais l’heure de faire les comptes et d’établir les responsabilités arrivera inéluctablement.

http://www.huffingtonpost.fr/2017/12/03/des-manifestants-reclament-a-merck-lancienne-formule-du-levothyrox_a_23295524/

https://mobile.france.tv/france-2/journal-13h00/336843-edition-du-dimanche-3-decembre-2017.html#xtref=http://www.tv-replay.fr/03-12-17/jt-de-13h-de-france-2-france2-pluzz-12708542.html

https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/victime-du-nouveau-levothyrox-marielle-goitschel-s-prend-au-directeur-merck-france-1378055.html

Et puis, nous avons pris le chemin du retour. Après 15 heures de bus cumulées,arrivée à 3 heures du matin à Toulouse. Café pour ceux qui repartaient sur Bordeaux. Très fatigués mais la satisfaction du devoir accompli. Et dès lundi, retour au téléphone et à l’ordinateur pour aider les malades très nombreux nous sollicitant quotidiennement.C’est avec plaisir que nous le faisons, mais il faut préciser certains points essentiels au bon fonctionnement de notre association:

En ce qui concerne la gestion de notre association,les amis, l’énergie dont nous avons besoin, certains involontairement nous la « pompent » pour parler franchement, car ils n’ont pas compris que déposer leur dossier seul ne suffit pas. Le traitement des dossiers demande de l’investigation scientifique,des recoupements, des vérifications,des relances pour les documents manquants , prend souvent un, deux ou trois mois. Que représente ce court laps de temps dans cette quête de longue haleine? Ce n’est pas  en rabâchant « et mon dossier…? », en l’envoyant en super recommandé, en barré rouge et autres, qu’on avancera .Il faut s’élever à la hauteur de l’enjeu qui est immensément grave et historique, déjà par le mombre de plaintes déposées auprès des différents avocats de France.Pour notre part, on en est à 500 plaintes déposées,1600 plaintes enregistrées ayant reçu un numéro, 1000 en attente derrière. A partir de janvier,c’est à Maître Bertella qu’il faudra adresser les nouvelles plaintes directement. 

On est loin des 15000 dossiers de pharmacovigilance annoncés par madame Buzyn. Et quand on voit la complexité du processus de déclaration, rien d’étonnant. Et à ce sujet, faites votre déclaration en passant par le site de l’AFMT Nous avons mis un compteur….http://www.asso-malades-thyroide.fr. Sinon, ils auront beau jeu de prétendre que le nombre de personnes présentant des effets secondaires est négligeable.

Merci les amis de votre soutien, le chemin est dur mais le combat continue, nous sommes de plus en plus nombreux à faire bloc. Prenez soin de vous et ne lâchez rien!