Rétro 2017 – L’Arrageoise Sylvie Robache a été la lanceuse d’alerte du scandale du Lévothyrox

Mercredi 27 décembre 2017 à 7:07Par Claire MesureurFrance Bleu Nord

En mars 2017, le laboratoire allemand Merck change la formule du Lévothyrox utilisé chaque jour par 3 millions de Français. Très vite de nombreux malades soufrent d’effets secondaires insupportables. En juillet, Sylvie Robache, une arrageoise, lance une pétition en ligne. C’est le début du scandale.

Sylvie Robache a mis en ligne une pétition pour réclamer le retour à l'ancienne formule du Lévothyrox
Sylvie Robache a mis en ligne une pétition pour réclamer le retour à l’ancienne formule du Lévothyrox © Radio France – Claire Mesureur

Arras, Pas-de-Calais, France

C’est à la fin de 2015 que le couperet tombe. Les médecins diagnostiquent chez Sylvie Robache un cancer de la thyroïde. Heureusement pour l’Arrageoise de 52 ans la maladie est décelée à temps. Elle est opérée au printemps de l’année suivante.

Commence alors un long parcours de soins et Sylvie, comme tous les malades de la thyroïde, est traitée au Lévothyrox, un comprimé chaque matin, un quart d’heure avant le petit déjeuner. « Au début c’était dur mais très vite les choses se sont mises en place », raconte-t-elle.

Après un deuxième cancer, traité cette fois sans intervention chirurgicale, Sylvie reprend doucement le cours de sa vie, même si elle a perdu l’usage d’une corde vocale et qu’elle a souvent du mal à respirer.

Le Lévothyrox change de formule

Et puis les premiers bruits font état d’un changement d’excipient dans la formule du Lévothyrox, on est au printemps 2017. Pour rendre le médicament plus stable, le laboratoire allemand Merck a changé ses composants, mais sans en avertir les patients. Les premiers témoignages font état d’effets secondaires particulièrement désagréables, et notamment de violentes douleurs articulaires et abdominales.

Sylvie Robache n’a pas encore testé la nouvelle formule. Mais elle s’émeut de l’ampleur que prend le phénomène . Elle décide alors de lancer une pétition sur internet pour réclamer un retour à l’ancienne formule. Il lui faut une dizaine de signatures pour que les organisateurs du site acceptent de publier son texte.

Les débuts sont difficiles. Les malades ne sont pas organisés. Alors l’Arrageoise va visiter les sites internet qui traitent de la maladie et des difficultés que rencontrent certains patients qui ne supportent plus la nouvelle formule du médicament. Elle y évoque la pétition qu’elle a initiée. « Aujourd’hui on est à plus de 300 000 signatures au bas de la pétition », se félicite Sylvie Robache.

« J’ai passé l’été sur mon canapé »

Elle est elle-même contrainte dans le courant de l’été d’utiliser le nouveau Lévothyrox. Très vite, elle souffre à son tour de terribles douleurs articulaires. Elle rencontre de gros problèmes digestifs et souffre des intestins. « J’ai passé l’été sur mon canapé », confie-t-elle, « Jamais je ne reprendrai ce médicament ».

Sylvie Robache décide alors de s’approvisionner en Allemagne qui commercialise encore l’ancienne formule du médicament. « Je scanne mon ordonnance que j’envoie par internet à une pharmacie allemande et je reçois le médicament par la poste ». Bien sûr elle n’est pas remboursée par la sécurité sociale. Il lui en coûte 40€ pour six mois de traitement, « mais tant pis, dit-elle alors qu’elle ne touche que le RSA pour vivre, ça durera ce que ça durera ».

Retour à l’ancienne formule

Sylvie n’a pas encore porté plainte contre le laboratoire allemand. Mais elle compte bien le faire et rejoindre les milliers de malades qui réclament un retour à l’ancienne formule. Les actions se multiplient, tant au civil qu’au pénal, mais l’Arrageoise ne réclame pas une indemnisation pour préjudice moral ou physique.

« Je veux que la justice s’empare de l’affaire pour découvrir pourquoi le laboratoire a décidé de changer de formule sans en parler aux malades, martèle-t-elle, il faut que les tribunaux contraignent Merck a revenir à l’ancienne formule du Lévothyrox ». C’est tout ce qu’elle espère pour 2018.