Levothyrox : ces patients « à l’abandon »

Les patients qui ne supportent pas la nouvelle formule du Levothyrox se sentent abandonnés par le système médical. Et ont aussi le sentiment de ne pas compter alors que leur qualité de vie a été fortement dégradée. Et contrairement à ce qu’affirment les autorités sanitaires, la nouvelle formule du Levothyrox n’est pas équivalente à l’ancienne pour tout le monde.

Aujourd’hui 05:00 par Geneviève Daune , actualisé Hier à 23:25 Vu 3360 fois
Les boites de Levothyrox (Lévothyroxine) nouvelle formule du Laboratoire Merck ont changé de couleur selon le dosage. De bleu avant, le dosage 75 µg est passé à rose foncé et de rose, le dosage 100 µg est désormais bleu. Photo L'Alsace/ Hervé Kielwasser
Les boites de Levothyrox (Lévothyroxine) nouvelle formule du Laboratoire Merck ont changé de couleur selon le dosage. De bleu avant, le dosage 75 µg est passé à rose foncé et de rose, le dosage 100 µg est désormais bleu. Photo L’Alsace/ Hervé Kielwasser

Ils seraient entre 5 et 10 % à ne pas supporter la nouvelle formule du Levothyrox et en tant que minorité devraient rester silencieux. Pourtant les gens malades de la thyroïde, très majoritairement des femmes, qui ont été déstabilisés avec une qualité de vie très dégradée par le passage à la nouvelle formule du Levothyrox des laboratoires Merck, veulent être entendus et écoutés, au lieu d’être considérés comme des fous ou des simulateurs. Et comme 3 millions de patients en France prennent du Levothyrox, ces 5 à 10 % représentent tout de même de 150 000 à 300 000 personnes qui souffrent à des degrés divers de ce nouveau traitement.

La mémoire de ses premiers symptômes

Sylvie a 50 ans et prend du Levothyrox depuis 2007 en raison d’une maladie auto-immune de la thyroïde. Elle était stabilisée avec l’ancienne formule de Merck. Au printemps dernier, elle est passée à la nouvelle. « Quand je suis allée voir mon médecin, il m’a parlé du changement de couleur du paquet, mais rien de plus. » Peu de temps après le changement, elle a beaucoup d’insomnies et des douleurs articulaires partout. Son médecin ne se l’explique pas. Elle se sent aussi très fatiguée, ce qui lui met la puce à l’oreille. « Cette fatigue m’a rappelé ce que je ressentais dix ans auparavant, avant d’être stabilisée. On a dosé ma TSH [thyréostimuline] , elle explo sait ! » Son médecin lui conseille d’augmenter la dose. « Cela a amélioré les choses un temps, mais la TSH a à nouveau augmenté. » On lui augmente encore les doses. Elle voit apparaître les premiers articles sur la nouvelle formule. Elle décide de se procurer en Allemagne l’ancienne version du Levothyrox. « La pharmacienne m’a dit qu’elle était submergée par les demandes des Français. »

Thierry a subi une ablation de la thyroïde. Sa TSH a toujours été au minimum avec l’ancienne formule qu’il a pris sans problème depuis 2003. « En mars, quand je suis passé à la nouvelle formule, je n’ai pas vu de différence sauf que j’avais la bouche très sèche. Mon médecin a mis cela sur le compte d’un rhume » Cette sécheresse de la bouche l’oblige, la nuit, à boire toutes les 30 minutes. « Moi qui dormais bien, mes nuits sont devenues très frac tionnées. »

Pendant un mois, son médecin l’a mis sous un autre traitement, mais sa TSH s’est retrouvée dans la marge haute. Il se sent un peu perdu. « On nous opère et après, on nous laisse à l’abandon. » Et depuis mars, il s’interroge sans cesse : « Est-ce dû au Levothyrox ou à autre chose. Faut-il chercher ailleurs ? Est-ce qu’on se fait des films ? » Il a eu des vertiges avec une hypertension. « Je suis allé voir mon cardiologue sans savoir si ces symptômes étaient liés au nouveau Levothyrox. » Son médecin a décidé de poursuivre avec la nouvelle formule, mais en le suivant de près pendant cinq semaines. « Avant je ne me posais pas de questions, reprend le quinquagénaire, et malgré mes symptômes, je me suis mis dans les 90 % de patients sans problème avec la nouvelle formule. » Aujourd’hui, il voudrait qu’on le laisse prendre le médicament qui lui allait bien. D’autant que sa mère, qui est aussi sous traitement thyroïdien, a également eu de graves problèmes avec la nouvelle formule. « Elle a 71 ans, elle est revenue à l’ancienne formule et va beaucoup mieux de nouveau. »

Un changement de discours

Margot a 66 ans et est sous Levothyrox depuis 1999. « Au début il a fallu tâtonner pour trouver la bonne posologie. J’étais bien stabilisée après un an et surtout très bien suivie. » À elle aussi, à la pharmacie, on lui a dit que c’était juste le paquet qui avait changé. « À partir de là les problèmes ont commencé à s’installer. » Une très grande fatigue, des vertiges, des troubles de la mémoire et des pertes de cheveux. « J’avais aussi mal dans les articulations et les muscles et ma tension est montée avec parfois 22 en pression systolique au réveil ! » Margot prend aussi beaucoup de poids en peu de temps. « Après j’ai eu la bouche très sèche et un psoriasis au niveau de la tête. J’étais aussi très angoissée. » Son époux confirme. « Depuis 25 ans que je connais Margot, elle a toujours été active au jardin. Mais entre mai et août, elle ne pouvait pas rester plus d’une heure dehors. J’ai même pensé qu’elle commençait une maladie d’Alzheimer.  » Son médecin, à qui elle parle de ces symptômes, met cela sur le compte de problèmes personnels et diagnostique une dépression. « Il n’a pas du tout fait référence au Levothyrox. » En septembre, repassant à la pharmacie, elle questionne sur d’autres changements du médicament. « On m’a dit que l’excipient avait changé. » Elle retourne voir son médecin et insiste pour un dosage de TSH. « Au laboratoire, on m’a dit que c’était dans ma tête et que la nouvelle formule avait juste échangé un sucre pour un autre. » Le résultat infirme pourtant ces propos car sa TSH affiche un taux cinq fois supérieur à la limite de 2,5. Cette fois, c’est le médecin qui l’a rappelée en urgence en voyant ces résultats. « Il était choqué et son discours a changé. Il a immédiatement téléphoné à la pharmacie pour que je puisse avoir l’ancienne formule. »

« J’ai l’impression qu’on fait des expériences sur nous »

Elle estime anormal de devoir convaincre le médecin de prescrire un dosage en dehors du rythme habituel. « D’autant que beaucoup de patients sont tellement fatigués qu’ils n’ont pas l’énergie de se battre. » Si Margot garde sa confiance en son médecin, elle l’a perdue dans les autorités de santé françaises. « L’ANSM [L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] et la ministre de la Santé ne vont pas dans le sens des patients. J’ai l’impression qu’on fait des expériences sur nous. » Elle a décidé de porter plainte au pénal. Ces témoignages ne sont que quelques-uns parmi tant d’autres. Quelles que soient les causes de leurs symptômes, ces personnes révèlent une absence de prise en compte de leur plainte, voire même parfois un véritable rejet de la part des professionnels de santé dont certains ont refusé de faire remonter les problèmes au système de pharmacovigilance.

Ces témoignages exposent aussi un manque d’information réel sur la nouvelle formule. Et posent enfin la question de savoir pourquoi l’ancienne formule ne pourrait pas perdurer pour une fraction de patients qui la supportaient bien et qui visiblement n’arrivent pas à être équilibrés avec la nouvelle.