Lettre du docteur Sopena à propos de l’émission fr la 5 « enquête santé » du 21 mars

L’AFMT vous informe qu’elle n’a pas été invitée à cette émission , alors qu’elle est reconnue utilité générale et fière de ses 8000 adhérents. Un hasard?….On ne peut que se désolidariser de ce qui sera dit, et on réclamera c’est certain un droit de réponse.

Chantal L’HOIR présidente fondatrice

Paris le 19 mars 2018

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Objet : Émission du 21 mars sur le  LEVOTHYROX

Mon cher confrère,

« L’AFMT » (« Association Française des Malades de la Thyroïde ») m’a confié, conjointement avec le Dr Jacques GUILLET (Pédiatre. Médecin nucléaire. Biologiste des hôpitaux. Biophysicien) et le Dr Gérard BAPT (ancien député qui a joué un rôle déterminant dans la mise à jour du scandale du Médiator) le rôle de « conseillers médicaux » dans la crise sanitaire liée au passage brutal, imposé pour des raisons obscures et avec les résultats que l’on sait, à 2,6 millions de patients le plus souvent bien équilibrés sous un traitement  éprouvé (AMM datant de 1980 avec un nombre d’effets indésirables insignifiant (0,08 pour 100 000 mois-traitement selon l’ANSM).

Nous nous félicitons de ce que votre chaîne se fasse,en « prime-time », l’écho de ce problème qui concerne directement  2,6 millions de patients. Et, à titre personnel, je vous félicite de la qualité de l’information médicale de vos émissions.

S’agissant de la composition du plateau nous aurions bien sûr apprécié que notre Association (sans aucun doute la plus active sur ce terrain) y soit invitée mais nous comprenons qu’il vous ait fallu faire un choix et nous le respectons.

Du coté des médecins : 3 Hospitalo-U et aucun « clinicien » c’est sans doute « assez déséquilibré ». Je ne doute pas néanmoins que vous ayez vérifié qu’aucun d’entre eux n’ait eu un quelconque « lien d’intérêt » avec les firmes pharmaceutiques concernées.

Je m’inquiète par ailleurs du fait que sur le « Site » de l’un de vos invités, le Pr M. Schlumberger  on puisse encore lire ce jour :

« De nombreuses informations circulent actuellement sur la nouvelle formulation du Levothyrox.
Il n’y a pas de toxicité démontrée de cette nouvelle formulation.
Cependant, si vous ressentez des désagréments apparus depuis le changement de formulation, il vous est conseillé de faire un dosage de la TSH et de la Thyroxine libre. »

J’imagine que c’est ce type de message très « engagé » qu’il va vouloir faire passer.

Or :

1)  Nous ne sommes pas en face « d’informations qui circulent » (implicitement d’un prétendu effet « nocebo », suscité ou amplifié par les médias et les réseaux sociaux) mais bien d’un « problème sanitaire » incontestable (voire d’une « crise »)  qui a suscité un nombre de « signalements » aux services de la pharmacovigilance  sans équivalent  et qui ont débuté avant même que les médias ne s’en fassent l’écho.

2) Quant à prétendre qu’ « Il n’y a pas de toxicité démontrée de cette nouvelle formulation«  c’est nier toute valeur aux symptômes ressentis et aux plaintes formulées par des milliers de patient(e)s, c’est aussi « renverser la charge de la preuve »

Le « principe de précaution » aurait voulu que, l’on prouve l’absence de toxicité de cette nouvelle formulation PRÉALABLEMENT à sa généralisation et non que l’on demande aux patients en souffrance, et à leurs associations, de « prouver » la toxicité de cette nouvelle formulation. Or aucune étude clinique de la tolérance du passage du LEVOTHYROX « AF » au « NF » n’a été effectuée AVANT cette substitution ce qui engage la responsabilité tant de l’ANSM que de MERCK.

J’ajoute que son affirmation ne tient aucun  compte du fait que, selon les propres  chiffres de l’ANSM (rapport du 30 Janvier – page 32), s’agissant des cas les mieux documentés, « l’amélioration des symptômes »  a été  de :

7% pour les patients ayant continué leur traitement à l’identique

14% pour ceux ayant continué le LEVOTHYROX NF en adaptant la posologie

Mais de 65% pour ceux ayant « switché » vers une autre spécialité.

Ce n’est certes pas à soi seul la « preuve «  de la toxicité du Levothyrox NF mais c’est du moins celle de l’intérêt pour les patients présentant des troubles de changer de médicament (et bien sûr de continuer la LEVOTHYROXINE !). Les patients ne s’y sont pas trompés puisque à ce jour, au moins 500 000 d’entre eux ont fait ce choix.

Il aurait donc été plus exact, et plus sage, d’écrire que « nous n’avons pas, à ce jour, d’explication satisfaisante à un phénomène de cette ampleur » et que cela doit nous conduire à rechercher les causes de cette crise et non à la nier. Car, au delà de cette question, cela ne peut qu’aggraver la perte de confiance des patients dans la parole médicale, la fiabilité de l’industrie pharmaceutique ou celle des instances sanitaires.

3) Parler, comme il le fait, de simples « désagréments » est inacceptable, voire limite provocateur, pour les patient(e)s qui présentent ou ont présenté des troubles réels et parfois sévères. Et cela ne peut que remettre en cause la crédibilité de son auteur.

4)  Face à des patients ayant constaté de tels « désagréments (sic) »  se limiter à leur « conseiller de faire un dosage de la TSH et de la Thyroxine libre », sans leur dire : De faire une déclaration auprès des centres de pharmacovigilance. De consulter leur médecin traitant et de discuter avec lui d’un éventuel  passage à l’un des autres médicaments désormais disponibles.  Et surtout de ne pas interrompre leur traitement par Levothyroxine… C’est  faire preuve d’une méconnaissance totale  des faits observés dans cette crise et du respect dû à des malades en souffrance.

En effet à la différence d’autres tentatives de substitution (cf. celle de BIOGARAN en 2010) qui n’entraînaient quasi exclusivement que des Hypothyroïdies biologiques les effets indésirables liés à l’introduction du LEVOTHYROX NF se sont accompagnés de 23% de TSH élevées, de 10% de TSH basses  et de 67% de « TSH normales »…  Avec, étonnamment,  des effets indésirables relativement identiques. On est donc devant un phénomène spécifique  totalement inexpliqué dont le suivi ne peut se résumer aux seuls dosages de la TSH (qui ne sont perturbés que dans moins d’1/4 des cas) et dont la normalité ne prouve donc rien.

Je me tiens bien entendu à votre entière disposition pour répondre à vos questions ainsi que  pour tous renseignements complémentaires que vous jugeriez utiles pour  la préparation de votre émission

Bien confraternellement,