Les collectifs ont bien été présents avec l’AFMT devant les ARS afin de déposer la motion pour tous les malades de France.
Nous estimons être victimes d’un mensonge d’Etat
Motion déposée dans toutes les ARS de France le 2 juillet
Les malades de la Thyroïde de France manifestent leur colère, face au négationnisme que l’Etat Français leur fait subir.
La crise du Lévothyrox a démontré que l’Etat n’a pas joué son rôle d’impartialité, mais bien au contraire l’ANSM a été juge et partie.
L’ANSM n’a pas joué son rôle d’alerte, pire elle a été dans le déni total se débarrassant de ses responsabilités en renvoyant la balle aux associations.
Le monde médical a été mené par le bout du nez par les « leaders d’opinion », Professeurs nocebo ».
La France était le seul pays qui n’avait que le levothyrox comme traitement pour les déficiences thyroïdiennes. Dans cette affaire il était plus facile de faire passer les malades de France pour des hystériques et avancer l’effet « nocebo ».
Donc nous avons servi de cobayes, maintenant c’est l’Europe et le monde entier qui pourra en « bénéficier »
Les analyses menées par l’AFMT montrent qu’il y a eu « un avant » : l’ancienne formule qui ne présentait pas d’impuretés contrairement à la nouvelle (NF)
Au travers des plaintes enregistrées par l’association nous avons recueillis les numéros qui revenaient en boucle sur les cas les plus critiques parfois plus de 27 fois ces boites ont été analysées.
Elles se situent entre la période juillet -octobre 2017, période critique.
Et bizarrement les boites produites en 2018 ne contiennent quasiment plus d’impuretés : il y a donc il y a eu « un après »…probablement une « rectification de tir » en production, discrètement…
De fortes pressions ont été faites sur les laboratoires d’analyses, certains ayant acceptés et sont ensuite rétractés…
Nous sommes étonnés que seule sur la scène se prononce l’ANSM à grands coups médiatiques alors qu’elle est responsable de la sureté des médicaments mis sur le marché.
Nos experts scientifiques ont été écartés et méprisés.
Comment les 3 millions de malades pourraient-ils encore avoir espoir en nos dirigeants ?
Ce mouvement national de malades aura eu comme résultat un énorme réveil citoyen.
Celui-ci exigera également une meilleure prise en compte des problèmes thyroïdiens et leur dépistage. L’affaire Lévothyrox a révélé que 3 millions de « consommateurs » dépendaient d’un fragile équilibre posologique. Parmi ceux-ci combien de victimes de perturbateurs endocriniens qu’ils soient chimiques ou radioactifs, comme après le passage du « nuage de Tchernobyl », objet d’un mensonge d’État.
Nous exigeons un retour à l’ancienne formule et le remboursement du TCAPS.
Le nombre des thyroïdites d’Hashimoto explosent, pourquoi ? Déceler les déficits immunitaires thyroïdien à la puberté et à la reproduction éviterait beaucoup d’errances médicales.
Les collectifs et associations de France veulent la vérité, la vraie et pour cela la création d’un réel comité scientifique d’experts réellement indépendants.
Nous sur Paris, nous préparons la réunion du lendemain les conseillers scientifiques en tête et soutenus par Sylvie CHEREAU représentant le collectif VNL Victimes Nouveau Levothyrox, accompagnée de Maître LEVY
Corinne LALO (journaliste), Sylvie CHEREAU Maître LEVY
A Nancy notre coprésidente Sylvaine BAUDINO
A Nancy Notre Co Présidente Sylvaine BAUDINO à remis en mains propres la motion à Madame Martaux responsable de l’ARS de Nancy le 2.07.2019.
Accueil très cordial et sympathique , mais qui à été très court , à l’écoute sur la crise lié au Lévothyrox nouvelle formule.
Je regrette qu’il n’y eu aucun malades pour m’accompagner , ou présents devant l’ARS pour soutenir l’AFMT dans notre combat .
A Toulouse Muriel SALOMON
A Toulouse, Muriel SALOMON a remis la motion commune à Mr Laurent POQUET, Délégué Départemental de l ARS Haute Garonne. Sensible à notre cause et très au fait de la crise liée au Levothyrox Nouvelle formule, il s est engagé à la transmettre à sa Direction. L entrevue a été rapide et positive. Je suis repartie satisfaite d avoir accompli cette mission pour tous les malades de mon département. Une malade est arrivée peu après mon départ, le manque de communication….. nous ferons la prochaine fois à Toulouse.
A CASTRES ALBI avec le collectif Tarnais
A Nantes Chantale BILAND
A Rennes Martine ARZ
La Délégation Bretonne des Malades de la Thyroïde Victimes du nouveau Levothyrox, composée de moi-même Martine Arz, Frane Martin, Anne Fleur, Lydia Coleau, Christine LeroyMaes et Marcelle Corbe, a été reçue ce 2 juillet 2019 à l’ARS de Rennes par Me Nathalie Le Formal, Directrice de la Santé Publique et Mr Hervé Goby, Directeur de la Stratégie Régionale en Santé. Nous avons été très bien accueillies et une Salle de Réunion avait été préparée pour notre Entrevue. Nous avons pu aborder de nombreux sujets concernant cette Affaire. Après une certaine distance de la Directrice et du Directeur pendant quelques instants, ils sont bien rentrés dans le sujet. Nous les avons informés de tout ce que les Malades subissaient depuis le début de cette Affaire, le mépris, la maltraitance, l’incompréhension que ce soit dans le domaine médical, pharmaceutique et gouvernemental. Nous avons évoqué les différents graves problèmes rencontrés par les Malades , les alternatives, mises à disposition par la Ministre de la Santé, ne sont pas toujours supportées par les Malades et ceux-ci sont obligés de revenir à l’Euthyrox (délivré en France mais souvent avec difficultés au niveau des Pharmacies) ou Eutirox (les personnes ou leur entourage doivent se rendre à l’Étranger pour l’avoir). Et maintenant on nous informe que les Français seront approvisionnés en Euthyrox depuis la Russie alors qu’en France l’ancienne formule est produite mais seulement pour les Italiens à BourgoinJallieu et Pays du Maghreb à Semoy. Quelle incohérence ! Comment sont traités les Malades de la Thyroïde en France ! Nous avons évoqué bien sûr tous les effets secondaires qu’ont subi les Malades et certains très graves (nous avons même évoqué les décès). Ils étaient très à l’écoute et ne semblaient pas au courant de tout ce qu’on leur disait. Nous avons insisté sur la Maltraitance des Malades de la Thyroïde en France, nous avons servi de « Cobayes » pour le Laboratoire Merck car le seul pays où il avait le monopole, pas d’autres alternatives que ce Levothyrox. Pourtant un Laboratoire Français Sanofi commercialisait le L.Thyroxin Henning pour les Allemands mais pas pour les Français, (3 millions de Malades de la Thyroïde en France) aberrant ! Nous ne sommes pas défendus par les autorités compétentes. Le problème de L’ANSM qui est juge et partie a été évoqué et sa façon de faire pour dédouaner les résultats des analyses faites par des chercheurs de l’AFMT et d’autres Laboratoires Indépendants ainsi que la façon d’avoir introduit cette nouvelle formule (intérêts financiers et autres). Nous avons épargné personne, la Ministre de la Santé qui ne défend pas les Malades comme elle devrait le faire, ni le CNRS qui met son véto quant à la révélation des résultats d’analyses faites par le Chercheur Toulousain. Nous voulons savoir la Vérité ! Nous avons énoncé les différentes alternatives possibles en France et leurs inconvénients, ainsi que toutes les conséquences que nous subissons malgré l’arrêt de ce traitement. Que nous a-t-on donné à ingurgiter ? Le sujet des difficultés d’obtention de prescription d’analyses de T3 et T4 de la part des Médecins a été évoqué et l’importance de celles-ci a été expliquée en informant le fonctionnement de notre organisme (Transformation du T4 que l’on prend en T3) d’où la nécessité d’une surveillance de ces hormones. Pourquoi ces réticences même refus catégoriques ? Directives de la Sécurité Sociale… Alors qu’elles sont d’une grande importance à être contrôlées. Les Malades sont obligés de payer ces analyses ! Le Directeur nous a demandé qu’elles étaient nos Actions et des renseignements sur les Associations. J’ai fait l’historique de l’AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde) ainsi démontré la fiabilité de celle-ci qui est la plus ancienne, la plus importante et qui entreprend beaucoup d’Actions depuis le début de cette Affaire. J’ai dit qu’il existait également une autre « Vivre sans Thyroïde » (dont la Présidente était d’ailleurs avant de l’AFMT) et 2 autres qui se sont créées lors de cette Affaire qui est une Crise Sanitaire ! D’ailleurs actuellement ce 2 juillet, les Présidentes des Associations sont reçues par le Pr Salomon, Directeur Général de la Santé, au Ministère de la Santé. L’énumération des différentes Actions, faites depuis le début, a été énoncée en autres les Réunions au Ministère de la Santé des Associations, des Pétitions, Informations par voie de Presse, des questions au gouvernement à l’Assemblée Nationale et au Sénat, et en ce qui concerne la Bretagne des Réunions régulières dans les différents Départements Bretons, qui rassemblent parfois jusqu’à 1500 personnes à Brest mais malheureusement des Malades ayant fait le trajet, des fois longs, étaient restés dehors faute de places. Nous avons porté à leurs attentions que beaucoup de Malades se retrouvaient seuls, désespérés notamment ceux qui n’ont pas internet. Nous avons beaucoup de coups de téléphone de personnes en grande souffrance. Et il faut penser aux Malades qui sont en EPHAD et qui ont l’obligation de prendre « ce Poison » (le mot a été lâché bien !) même si des personnes de leurs entourages rapportent de l’ancienne formule au Lactose, non interdiction de la prendre. Ce traitement était bien toléré depuis plus de 40 ans, même des Malades de la Thyroïde allergiques au Lactose le supportaient bien (nous avons eu des témoignages lors de Réunions). Insistance sur le fait que ce Traitement à base de Levothiroxine est VITAL !! Demande que l’ancienne formule du Levothyrox soit reprise par un Laboratoire (Si possible Français, explications données pourquoi Français) reprenne l’ancienne formule du Levothyrox puisque depuis mai dernier le Brevet de Merck est tombé dans le domaine public. Pétition faite et à ce jour presque 10 000 signatures. Et exigence du remboursement du T.Caps dont le prix varie selon les Pharmacies et le Laboratoire Genevrier et l’HAS ne tombent pas d’accord sur le prix, cela dure depuis trop longtemps d’autant qu’il existe beaucoup de personnes qui prennent ce traitement et le tolèrent bien (mais malheureusement pas la Majorité des Malades). La Directrice et le Directeur nous ont posé beaucoup de questions et ont pris des notes. Ils ont été très à l’écoute et étaient très intéressés par ce que l’on disait. Nous avons ressenti que nous avions été bien entendus et compris au nom de tous les Malades que nous représentions. Ils vont donner suite à cette Entrevue qui a duré plus d’1 heure. Ils vont faire un Compte Rendu de la Réunion, vont faire remonter à leur hiérarchie. Ils nous enverront un double de celui-ci. Nous leur avons donné la Motion rédigée, à l’intention de toutes les ARS de France, par l’AFMT ainsi que le Compte Rendu de la Conférence de presse de l’AFMT du 27 juin dernier accompagné des Graphiques des analyses toujours de l’AFMT.
A Pau Fabienne BATTAULT
On attend les nouvelles et des photos des autres régions MERCI
