EVENEMENT SANFILIPPO SUD

COMMUNIQUE DE PRESSE
Le 16 février 2012
Soirée caritative au profit de la recherche
Un repas concert avec Michel Etcheverry
le samedi 24 mars 2012 à Valence d’Agen
au profit de l’Association SANFILIPPO SUD
C’est pour Laura 10 ans, Élouan 7 ½ ans et tous les enfants atteints de la maladie de
Sanfilippo que le samedi 24 mars 2012 à 20h un repas concert sera animé par Michel
Etcheverry.
Le chanteur basque Michel Etcheverry qui soutient fidèlement l’association donnera son
quatrième concert pour les enfants malades dans le Grand Sud. Les bénéfices récoltés
lors de cet évènement seront intégralement reversés à l’association SANFILIPPO SUD afin
de financer la recherche médicale sur cette maladie.
La maladie de Sanfilippo ou syndrome de Sanfilippo est une maladie génétique rare de
l’enfant. C’est une maladie grave, polyhandicapante et sévèrement invalidante. Elle se
traduit par une dégénérescence lente de la motricité physique et intellectuelle et par un
décès prématuré. Aujourd’hui, la maladie est toujours incurable et « orpheline ». Les
traitements disponibles visent seulement à en atténuer les symptômes. Ils ne permettent
pas de ralentir l’évolution inexorable et dramatique de la maladie. La recherche
scientifique représente la seule voie pour atteindre l’objectif. SANFILIPPO SUD,
partenaire de l’association nationale Alliance SANFILIPPO, déploie toute son énergie et sa
détermination à mobiliser les chercheurs et cliniciens pour qu’ils orientent leurs projets
de recherche vers la découverte de traitements pour ces enfants.
Repas concert organisé par l’association SANFILIPPO SUD
Halle Jean Baylet à Valence D’Agen (82)
Réservation à l’office de tourisme de Valence D’Agen
Mme Quentel : 05 63 39 61 67
Prix d’entrée : 30 €.
Contact presse :
Guilhain Higonnet – 06 07 15 36 60