Monsieur Le Professeur Wemeau,

Monsieur Le Professeur Wemeau,

L’association Française des Malades de la Thyroïde, vous remercie chaleureusement pour l’invitation que vous lui avez faite de participer au 25 ème Congrès de la Société Française d’endocrinologie, le 30 septembre pour la journée grand public.

Nous pensons qu’il est capital de faire un travail ensemble entre votre savoir et notre vécu, nous pouvons même envisager d’employer le journal pour faire un travail de questions réponses avec les malades.

Déjà plusieurs endocrinologues nous ont aidés lorsque nous rencontrons
des problématiques difficiles chez nos adhérents, et on ne sera jamais assez reconnaissants pour la patience qu’ils nous ont témoigné.

L’association a irrité certains médecins d’avoir mis la problématique de Tchernobyl en avant, c’était pour nous un devoir scientifique dans le cadre reliant tous les problèmes de santé liés à
l’ environnement, demain il sera probablement question des PCB, des pesticides que sais je… C’est une démarche que nous avons faite dans l’esprit des encyclopédistes et non une manipulation politicienne, la science n’est pas un dogme mais une quête de vérité, d’autant plus
que selon nombreux malades des médecins auraient affirmé : « encore une victime de Tchernobyl… » nous avons évidemment gardé soigneusement ces courriers.

Mais le fondement même de notre association est d’abord d’être celui d’une association de malades en quête d’écoute et d’aide. A ce sujet, nous déplorons de voir certains forums rendre des avis susceptibles d’induire les malades en erreur en tendant à se substituer à des consultations médicales. Sans même parler des liens commerciaux qui tentent d’exploiter le malheur d’autrui. C’est la raison pour laquelle, malgré les pressions, nous restons formellement opposés à ces dérives. Jamais nous ne remplacerons le monde médical comme tendent à le
faire certains forums.

Par contre au travers du vécu des malades nous pouvons à notre manière faire avancer la science en signalant au monde médical quelques observations dont nous ne pouvons évidemment pas tirer des conclusions.
Par exemple nous avons observé de nombreux cas de cancers vésiculo-papillaire sur terrain de maladie de Hashimoto est ce un hasard ?
Est il important de détecter cette maladie auto-immune de façon plus large ?
Nous observons que de nombreux cas de thyroidite de Hashimoto ont d’autres maladies auto-immunes qui viennent s’y greffer (polyarthrite– Gougerot – Lupus – Raynaud- diabète de type1…..). Il y a une carence en ophtalmologie et maladie auto-immune de Basedow.

L’association siège dans un CA de CPAM du Tarn et Garonne, elle est dans une commission prévention en tant que CISS (Comité inter associatif des associations de Santé), et à ce titre a participé au GRSP Midi Pyrénées. Le Président du GRSP monsieur Patrick Descoins n’est pas
opposé à une campagne de sensibilisation nationale des médecins généralistes afin de dépister plus systématiquement les TSH aux grandes périodes de la vie, cela se fait évidemment systématiquement à la naissance par le test de Guitry, mais il faudrait le faire à l’adolescence, en grossesse, en ménopause etc…
Les résultats peuvent être utiles et employés par l’INSERM
L’association participe également à un PNRR de l’Inserm avec d’autres associations, dont l’unité concerne l’endocrinologie et la reproduction. Il serait capital de voir avec la SFE comment rendre ce travail plus fructueux.

L’association a observé que de nombreux cas de Hashimoto et Basedow auraient un problème de reproduction quand leur hormonothérapie est mal équilibrée.

Nous cherchons une salle sur Lille pour le 29 septembre afin de rencontrer les malades du Nord, nous serions heureux de pouvoir faire votre connaissance avant le Congrès, il y a tant de travail positif à faire.

Pouvons nous nous permettre, de demander le soutien de la SFE pour obtenir que le conditionnement en boites de 100 comprimés de Lévothyrox, soit disponible dans les pharmacies de ville, pour les malades en équilibre thérapeutique qui ne posent pas de difficultés particulières, comme cela se fait dans d’autres pays européens. Quand ce traitement est à vie, le
coût des franchises médicales est réellement très disproportionné par rapport au prix de la boite de 28 comprimés. Nous serions donc vraiment heureux que le monde médical nous soutienne dans cette démarche, ou nous informe si des inconvénients nous avaient échappés.

Veuillez agréer Monsieur le Professeur Wemeau l’expression de notre plus
haute considération

Chantal L’HOIR et Chantal GARNIER

Coprésidentes de l’association