SOUTENONS LE SERVICE D’ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE DE L’HÔPITAL DE GARCHES

Madame la Ministre,

Nous nous mobilisons une nouvelle fois contre la mort programmée de l’Unité spécifique d’Oncologie Pédiatrique individualisée de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (92380) APHP.

Depuis plus de trente années, le Docteur Nicole Delèpine et son équipe pratiquent une médecine individualisée et humaine, pointue utilisant les traitements éprouvés efficaces, quand ils existent, sans les délaisser pour des essais thérapeutiques dont les résultats à long terme ne seront connus que plus tard et donc incertains.

Nous avons le droit de profiter des progrès de la médecine de ces trente dernières années et pas seulement d être le cobaye pour les prochaines décennies. Nous acceptons les essais lorsqu’aucune solution sérieuse n’existe pour nos cancers.

Nous ne sommes pas un simple numéro, mais un patient que l’on écoute et auquel on donne les moyens de vaincre le Cancer en connaissance de cause, c’est-à-dire des possibilités fournies par les schémas de traitement connus ou par les essais cliniques proposés. C’est à nous de choisir !

Le 6 novembre 2006, l’unité a été transférée de l’hôpital Avicenne de Bobigny à l’hôpital Poincaré à Garches, suite à la signature en 2004 d’un protocole d’accord entre l’AP HP, le Ministère de la Santé et l’Unité du Docteur Delèpine, affirmant sa pérennité.

Malheureusement à ce jour le protocole n’est plus respecté, les locaux, moyens matériels et même humains sont petit à petit grignotés. Sa fermeture régulièrement annoncée déstabilise le personnel harcelé par l’encadrement pour pallier aux restrictions de postes.

Pour que nos enfants puissent continuer à être suivis par cette unité qui n’existe « nulle part ailleurs » nous vous interpellons une nouvelle fois. Que d’autres puissent profiter des chimiothérapies adaptées à ‘âge évitant des amputations comme cela a encore été le cas pour trois patients le mois écoulé.

Ou iront-ils ?

Mme la Ministre, nous sommes sûrs que le sort d’enfants cancéreux ne vous laissera pas indifférente. Nous espérons vous rencontrer en personne rapidement.
Respectueusement.
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A TOUS
Si vous ne voulez pas qu’un jour cette Unité exemplaire disparaisse, il faut tous nous mobiliser et obtenir en peu de temps un grand nombre de signatures qui seront transmises à la Ministre de la santé sans hésiter à envoyer vos témoignages personnels à l’association Amétist ou Regarde la vie ou au Dr Delépine via leurs sites qui seront joints à la pétition au ministre

C’est plus largement la liberté de choix thérapeutique que nous devons défendre !

Merci pour eux, pour nous pour tous !

Christelle Mathillon, Celine servant les associations Ametist et Regarde la Vie.

AMETIST est une Association de parents, de personnes privées, de médecins et autres personnes réunis par la volonté de sauvegarder et soutenir l’activité et le dynamisme d’une équipe pluridisciplinaire de traitement personnalisé des cancers infantiles, au sein de l’Assistance Publique/Hôpitaux de Paris (AP/HP).

L’activité hautement spécialisée du Docteur Nicole Delépine, créée en 1983 à l’Hôpital HEROLD, a été transformée en « Service d’Oncologie Pédiatrique » lors de son installation dans le nouvel Hôpital d’enfants « Robert DEBRE » ouvert en 1988, en remplacement des Hôpitaux HEROLD et BRETONNEAU.

Cependant, dès l’installation du service du Docteur Nicole Delépine, les autorités médicales et administratives de l’Hôpital Robert DEBRÉ ont constamment demandé qu’il soit pris en charge par un autre Hôpital de l’AP/HP, d’abord parce qu’ils souhaitaient disposer du maximum de lits pour faire face aux épidémies infantiles périodiques (bronchiolites) et deuxièmement parce qu’ils étaient très préoccupés par l’incidence du coût des traitements anticancéreux sur leur budget global dû au traitements personnalisés mis en oeuvre par cette équipe.

Cette attitude ayant provoqué quelques répercussions fâcheuses, de nombreux parents, inquiets des risques encourus pour les soins aux malades, ont décidé de former une Association avec le double objectif de sauvegarder la pérennité du service du Docteur Nicole Delépine et de prévenir toutes conséquences sur son fonctionnement courant.

C’est ainsi qu’est née en 1990, l’Association AMETIST dont la médiation a dès lors permis au service du Docteur Nicole Delépine de continuer de démontrer que la pratique hospitalière courante mise en oeuvre parune équipe pluridisciplinaire expérimentée était en mesure d’obtenir des taux de rémissions et guérisons très favorables dans la mesure ou « cette maladie ne peut être affrontée que par le dévouement d’équipes hautement spécialisées pratiquant une thérapeutique personnalisée » (Professeur G. MATHE).

Cette phrase rappelle en effet que la plupart des enfants cancéreux sont actuellement soignés par les Centres du Réseau des « Essais Cliniques Enfants » dont les médecins sont tenus de dispenser leurs soins selon des protocoles codifiés élaborés par un organisme national et imposés à l’ensemble des Centres.

On ignore évidemment pourquoi ou sous quelle influence la Direction de l’AP/HP, a finalement profité du départ en retraite du Chef de Service, le Professeur Jean-Claude DESBOIS, pour faire transférer ce service à l’Hôpital AVICENNE, sous forme d’une « Unité Fonctionnelle Adolescents et Jeunes Adultes » sous la responsabilité technique de Mme le Docteur DELEPINE, Adjointe du Chef de Service retraité, mais privée de la moitié de ses lits et de ses capacités d’accueil, notamment des très jeunes enfants.

Cette décision de la Direction de l’AP/HP de déplacer un service de soins infantiles dans un Hôpital d’adultes n’a évidemment pas manqué de provoquer de nombreuses difficultés de fonctionnement que notre Association s’est efforcée d’aplanir tout en oeuvrant conjointement pour un nouveau déplacement.

C’est ainsi qu’en Octobre 2004 un protocole d’accord a été signé par la Direction de l’AP/HP, en présence de Mr le Ministre de la Santé de l’époque (Mr DOUSTE-BLAZY), prévoyant le redéploiement de cette Unité et le rétablissement de sa capacité d’accueil initiale, courant de l’année 2006, au sein de l’Hôpital Raymond POINCARE à GARCHES, après exécution des travaux nécessaires.

Sur le plan de sa gestion AMETIST ne comporte aucun patrimoine mobilier ou immobilier et n’emploie aucun salarié, toutes ses activités étant exercées par les membres du Conseil d’Administration et par les bénévoles qui les assistent, notamment dans l’exercice de la seconde activité de l’Association.

Il s’agit en effet d’accroître, autant que faire se peut, la qualité de vie des enfants et adolescents en cours de traitement, par diverses animations (fêtes d’anniversaires individuels, Ateliers, Noël, etc …) ainsi qu’en facilitant le suivi des études, les cours de langues ou de musique ou encore en intervenant administrativement ou matériellement sous forme d’aides individuelles aux familles.

Mais toutes ces activités ont un coût qui oblige chaque année à faire appel à la générosité de tous ceux qui éprouvent une compassion à l’égard de ces jeunes malades injustement frappés par cette terrible maladie, que notre Association combat aussi en organisant des rencontres entre spécialistes en Oncologie.

Consultez à cet effet la page : Devenir Membre de l’Association AMETIST ou faîtes un don pour nous venir en aide.

Pour ceux qui souhaiteraient de plus amples informations, voici les références des ouvrages traitant du même sujet :
– « La face cachée des médicaments » du Docteur Nicole Delépine.
– « Neuf petits lits au fond du couloir » du Docteur Nicole Delépine.
– « Ma Liberté de Soigner » du Docteur Nicole Delépine.
– Cancer de l’enfant : « Enfants cobayes » de deux journalistes : Pierre Lacombe et Loïc Dufour.

Si votre libraire ne les a plus en stock demandez – lui de les commander à l’Editeur :
Editions MICHALON – 14 Rue Monsieur le Prince 75006 PARIS (01.56.81.32.32)