La publication de nos articles « Thyroïde : la nouvelle formule du Lévothyrox accusée d’effets secondaires » et « Effets secondaires du Lévothyrox : pas de retrait de la nouvelle formule prévu » les 17 et 24 août, a suscité de nombreux commentaires et témoignages de patients traités par ce médicament sur nos réseaux sociaux.

Fréquemment utilisé dans le traitement des troubles de la thyroïde, le Lévothyrox est en effet coeur d’une vive polémique depuis le lancement, en juin, d’une pétition exigeant le retour de son ancienne formule. La nouvelle formulation, mise sur le marché en mars dernier à la demande de l’Agence Nationale des produits de Santé et du Médicament (ANSM) pour des problèmes de stabilité du produit, est en effet accusée de provoquer des effets secondaires pénibles par des centaines de patients.

Si le médicament ne pose à ce jour « aucun problème de sécurité » d’après l’ANSM, une enquête faisant suite à ces signalements est néanmoins en cours.

Des malades prêts à arrêter leur traitement 

La page Facebook de Marie Claire, notamment, a permis de récolter divers témoignages, majoritairement ceux de femmes démunies face à cette situation. Certaines expliquent aujourd’hui être prêtes à stopper leur traitement tant les effets secondaires qu’elles ressentent leur sont devenus insupportables (ndlr : une conduite fortement déconseillée par les autorités de santé).
Le manque d’information de la part des professionnels de santé est également largement déploré par les intéressées.

Viviane M. D. : « Moi j’ai arrêté le traitement. Beaucoup trop d’effets secondaires. Je vais faire ma prochaine analyse TSH dans 2 mois. C’est mon choix tout simplement. Pas d’avis médical. »

Melanie P. : « Savez vous à quel point notre vie peut être un enfer ? Tremblements, tristesse, fatigue, maux de tête, douleurs inflammatoires, perte de libido… Quand on a trouvé un équilibre et qu’il est remis en question par des apprentis sorciers qui ne savent pas quoi inventer pour jouer les gros bras ! Merci Merck !!! »

Evelyne B. : « Sans arrêt fatiguée, baisse de tension, et douleurs articulaires depuis le nouveau Lévothyrox. Moi aussi mon pharmacien m’a juste dit qu’il y avait une nouvelle couleur de boîte ! »

Nathalie M. : « Je n’ai plus de thyroïde depuis 7 ans je suis sous Lévothyrox. Depuis mars j’utilise la nouvelle formule et depuis avril j’ai des vertiges, des bouffées de chaleur, une grosse fatigue, prise de poids importante, des insomnies, maux de tête. Ce n’est plus vivable et je me retrouve sous antidépresseurs. Vivement le retour de l’ancienne version. »

Est-il normal lorsque l’on interroge un médecin de s’entendre répondre que votre organisme s »habituera ?

Dany M. : « Effets secondaires importants. Est-il normal lorsque l’on interroge un médecin de s’entendre répondre que votre organisme s »habituera ? Désolée, mais apparemment, la grande majorité des patients qui prennent Lévothyrox nouvelle formule subissent des effets secondaires importants. Quelle est la solution, ne pouvant pas arrêter le traitement ? »

Ginie A. : « Moi du coup j ai envie de ne plus prendre ce médicament (je prends du 100). Juste pour voir ce que ça donne ! Ça fait 14 ans que j en prends et j’ai l impression de m’empoissonner tous les jours !!!!! »

Florence D. :  « Je n’ai pas été avertie du changement de molécule par les professionnels, c’est par les réseaux sociaux que je l’ai appris. Pour le moment je note une fatigue et mon taux de TSH est en baisse, alors que celui de ma mère a augmenté. J’attends de voir la suite. »

Jacqueline R. B. : « Je prends du Lévothyrox depuis 31 ans . Et depuis quelques mois je grossis, je suis fatiguée et dors très mal, j’ai des douleurs articulaires, des bouffées de chaleur et une très grande sensibilité. Lors d une prise de sang, ils m’ont dit que j étais ‘hypo’ et ‘hyper’ donc je prends deux comprimés différents chaque jour avec cette nouvelle formule. »

Isabelle R. D. : « Fatigue, hyper émotivité, insomnies, douleurs articulaires… J’ai mis ça sur le compte de « la vie de tous les jours ». Suite à ces infos qui circulent j’ai demandé à mon endocrinologue s’il y avait des changements dans la formule du nouveau Lévothyrox. Elle m’a dit ne pas être au courant. La pharmacienne m a dit que seul le lactose avait été retiré pour éviter tout risque d’intolérance. Voilà tout. Bizarre non ? Je vais recontacter mon endocrinologue très rapidement. »

L’impression d’un retour énorme en arrière avant d’être stabilisée.

Dom M. G. : « Enfin une réponse a mon état. J’avais mis ça sur le compte d’un coup de mou en attendant les vacances mais depuis 2 mois je suis épuisée, je dors très mal et mes articulations me font souffrir. Quant à mon humeur, n’en parlons même pas. C’est insupportable d’être comme ça. Je n’ai plus de thyroïde donc je n’ai pas d’autre choix que d’avaler chaque matin mon Lévothyrox. L’impression d’un retour énorme en arrière avant d’être stabilisée. »

Lucile R. : « C’est justement, pourquoi ce médicament est non substituable d’office. Le changement d’excipients pour ce type de médicaments est très important et l’agence a fait n’importe quoi. Les effets secondaires sont très importants dans ce traitement. Tout est à refaire. En plus, on n’est même pas averti. La pharmacienne m’a juste dit qu’ils avaient changé toutes les couleurs des boîtes, c’est tout. ‘Faites-moi confiance, a-t-elle ajouté, je ne fais pas n’importe quoi’ Et bien sûr, je n’ai plus confiance. Apprendre ce genre d’information par la presse féminine et même pas par un spécialiste de la santé révèle encore un malaise au niveau de la communication des autorités et des professionnels de la santé. Une fois de plus nous sommes considérés comme un bout de viande et non comme un être humain. »