« UNE BELLE DÉPRIME, UN SOMMEIL DE NAZE, UNE LIBIDO AU PLUS BAS VOIRE INEXISTANTE, UN BIDOU QUI EST APPARU : C’EST GRAVE DOCTEUR ? »

« Je me sens déprimée et épuisée aussi bien physiquement que moralement depuis 3-4 mois et cela sans aucune raison. J’ai mis ça sur le compte du quotidien : boulot, gosses, la course quotidienne, le bac de l’aîné, l’achat du nouvel appart, le mari, bref, vous comprenez ! Les vacances arrivant, je me suis dit que j’allais pouvoir décompresser. Rien, rien de rien. Et là, en vacances, tranquille, je découvre que le Levothyrox a « changé ». Je ne le savais pas. Je prends une dose de bébé (25) depuis 11 ans maintenant. J’allais bien, super bien même. J’ai tilté : trop de coïncidences. Ne sachant pas si j’étais sur la nouvelle formule, j’ai vérifié avec mon pharmacien lundi dernier et il m’a confirmé : je prends la nouvelle formule depuis mai… Et pourtant mes analyses n’ont pas bougé, les dernières ont été faites le mois dernier pour l’achat de l’appart… Pas de perte de cheveux ni de crampes mais une belle déprime, un sommeil de naze, une libido au plus bas voire inexistante, un bidou qui est apparu et de superbes pertes de mémoire mises sur le compte du surmenage par mon toubib. C’est grave Docteur ? »

Anna

« LE MÉDECIN M’A DIT QUE SI J’ÉTAIS DÉPRIMÉE, IL FALLAIT PRENDRE DES ANTIDÉPRESSEURS »

« J’ai 29 ans, je suis étudiante et vis à Paris. Je subis les effets du nouveau Levothyrox depuis au moins un mois. Je ne sais pas depuis quand j’ai la nouvelle formule car je n’ai été prévenue ni par mon médecin ni par le pharmacien et les boîtes se ressemblent beaucoup (pour mon dosage, c’est la même couleur, seul le papillon est entouré alors qu’avant il ne l’était pas). Depuis un mois, j’ai des douleurs au ventre, à la tête, diarrhées tous les matins et surtout fatigue extrême à ne plus pouvoir me lever de mon lit. J’ai perdu quatre kilos et suis très déprimée. Je n’ai plus d’appétit. J’ai eu des idées suicidaires et des grosses crises de larmes alors que ça ne me ressemble pas du tout. J’ai fait une prise de sang et a priori ma TSH* n’a pas bougé mais je ne peux plus supporter les effets donc ma médecin m’a donné de l’Euthyral à la place. Je le prends depuis quelques jours et ça va déjà mieux. Des milliers de personnes sont concernées et les médecins sont peu à l’écoute. Le premier que j’ai vu ne m’a pas crue et a dit que c’était un « buzz journaliste » et que si j’étais déprimée il fallait prendre des antidépresseurs : c’est inadmissible ! »

Claire, 29 ans

* TSH : dosage sanguin de la thyréostimuline, hormone thyroïdienne dont le taux peut indiquer un déséquilibre du fonctionnement de la thyroïde, NLR.

« JE N’AI QUE 46 ANS ET L’IMPRESSION D’EN AVOIR 80 ! »

« Je suis désespérée, je viens d’appeler le numéro vert qui, pour ma part, ne sert à rien puisque la seule chose qu’ils nous disent c’est que c’est définitif et qu’ils ne comptent pas revenir à l’ancienne formule et que c’est comme ça, point final. C’est le seul médicament existant pour ce type de maladie et aucune solution n’est proposée – là, c’est un cauchemar. Cela fait 4 mois que je souffre le martyre à cause de tous les effets secondaires de ce médicament que je prends depuis 2013 et cela ne s’arrange pas. Je n’ai que 46 ans et l’impression d’en avoir 80 (mal partout, des crampes à n’en plus finir, des maux de tête – même mes séances chez le chiropracteur ne me soulagent plus – des problèmes digestifs alors que je n’en ai jamais eu auparavant.) Je ne me reconnais plus : c’est vraiment la descente aux enfers. J’ai beau essayer d’être positive et vouloir aller de l’avant, je n’y arrive plus : mon corps et ma tête ne suivent plus. L’état de ma santé se dégrade de jour en jour, je suis complétement perdue et je ne sais pas quoi faire car aucune alternative n’est fournie pour les personnes qui comme moi ne supportent pas cette nouvelle formule et, malheureusement, nous sommes nombreux et ce n’est pas pour autant que l’Etat fait quelque chose ou l’ANSM. »

Aïcha, 46 ans

« C’EST DANS NOS TÊTES, PARAÎT-IL ! »

« Opérée d’un cancer de la thyroïde en mars 2015, je suis sous Levothyrox sous peine de mourir. Depuis l’opération, nous n’arrivions pas à trouver le bon dosage pour maintenir mon taux de TSH en dessous de 1 pour éviter la récidive, et en même temps retrouver la forme. Depuis février 2017, j’avais enfin trouvé le dosage qui me convenait ! Youpi ! Avril 2017, la pharmacienne me dit que la boîte du Levo a changé. Ok, pas de souci, c’est le comprimé que j’avale, pas le carton ! Confiante, sans même un doute, je prends le nouveau. Début mai, migraine chaque jour mais, ayant des protrusions cervicales, je mets ça sur le compte de mon cou. Vertiges, ben pareil c’est mes cervicales. Chute de cheveux, bon ça doit être la fatigue dû aux vertiges. Nausées, à part intervention de l’ange Gabriel, je ne voyais pas trop d’où cela pouvait venir. Visite chez mon médecin : 9,5 de tension. Les vertiges et maux de tête viennent donc de là… A aucun moment, je ne pense au Levothyrox. (…) Retour chez mon doc qui me dit : « vous n’êtes pas la seule, plusieurs de mes patientes me le disent ». Visite chez mon endocrino qui élude mes questions et me fait presque passer pour une dingue… Malheureusement, beaucoup de patients subissent ce genre de comportements… Je continue mes recherches et je vois que l’ANSM et les laboratoires Merck disent que les effets secondaires sont temporaires. Ok, en brave soldat, je gobe. Aujourd’hui ça fait 5 mois et les effets sont toujours là. Du temporaire qui dure longtemps, il me semble, non ? Mais non, c’est dans nos têtes paraît-il ! Nous sommes bons à être enfermés et traités pour paranoïa visiblement ! Ça fait quand même beaucoup de timbrés, vous ne pensez pas ? J’ai signé la pétition demandant le retour à l’ancienne formule et j’ai aussi fait un signalement au site de pharmacovigilance. Aujourd’hui, je suis inquiète certes mais, surtout en colère ! En colère de voir comment on nous traite, nous juge et de constater qu’on ne nous prend pas au sérieux. Je veux continuer à vivre normalement, sans tous ces effets qui me pourrissent la vie, m’empêchent de sortir, faire mes courses, prendre ma voiture etc. Nous voulons toutes et tous retrouver une vie normale ! Nous avons autre chose à faire que nous battre contre nos empoisonneurs et détracteurs ! »

Sandrine, 43 ans

« JE N’AI PLUS LA FORCE DE FAIRE DU SPORT ET  LES SORTIES EN FAMILLE SONT UNE ÉPREUVE »

« J’ai développé une hypothyroidie après ma deuxième grossesse. J’ai patienté deux ans avant que l’on me prescrive du Levothyrox puis ma gynécologue de l’époque me faisait faire des tests régulièrement pour voir si ça ne se relançait pas…. En attendant, je prenais du poids et n’arrivais plus à mener une vie normale à cause de cet épuisement si caractéristique et incomparable. Puis, j’ai changé de médecin et j’ai commencé à prendre du Levothyrox il y a plusieurs années. Petit à petit, ma vie est redevenue à peu près normale, j’ai fait le deuil de mon énergie débordante mais j’allais mieux. Jusqu’à ce printemps ! Un nouveau contrôle détecte une TSH de nouveau haute,  mon endocrinologue augmente le traitement mais depuis malgré une TSH normale, les symptômes sont ceux d’avant le traitement : vertiges, troubles du sommeil, prise de poids, épuisement, déprime, saute d’humeur, perte de cheveux… Je ne savais pas que la formule avait changé, le changement de boîte ne m’a pas sauté aux yeux. Puisque je changeais de dosage, j’ai donc pensé à une dépression,  bien que tout aille bien dans ma vie : je suis heureuse, j’aime mon job, mon mari,  nous avons des projets, des amis… et je suis d’un tempérament super positif. J’ai eu des épreuves difficiles dans ma vie mais aucune ne m’a mis dans cet état…Je faisais trois à quatre séances de sport par semaine,  je n’en ai plus la force,  les sorties en famille sont une épreuve, je prends du poids malgré une alimentation saine, je dors très mal…Quelle impasse ! Que nous propose-t-on comme vie ?Je suis très inquiète. »

J.

« NOUS SOMMES DES COBAYES ! »

« Cela fait 20 ans que j’ai été opérée de la thyroïde, maladie de Basedow, et 20 ans que je prends du Levothyrox, avec succès ! Depuis deux mois, je me trouve très fatiguée, j’ai mal partout, des vertiges, le cœur au taquet, et j’en passe…J’ai vu il y a trois-quatre mois que les boîtes avaient changé de look, mais je ne me suis pas interrogée à ce sujet. Mon mal-être persistant, j’ai effectué il y a quatre jours une prise de sang pour tester ma TSH et ma T4**, et là, surprise ! Je suis donc allée chez mon généraliste car mon taux T4L a doublé depuis quelques mois (dernière prise de sang en janvier 2017) et concernant ma TSH, le taux s’est effondré ! Donc, action-réaction immédiate, je stoppe le Levothyrox pour passer à la L.thyroxine en goutte tous les matins.Je suis très en colère car encore une fois les laboratoires pharmaceutiques ne laissent pas le choix aux gens et surtout ne communiquent pas ! Ceci rapporte tellement d’argent que nous, nous sommes des cobayes ! Alors que faire ? Eh bien, on doit patienter et s’adapter encore une fois ! Et attendre un gros problème pour que ceci bouge ?! »
Marion, 44 ans

** la thyroïde fabrique des hormones T4, NDLR

« MON MARI SE FICHAIT DE MOI EN ME DISANT QUE LA MÉNOPAUSE APPROCHAIT… »

« Mon pharmacien m’avait prévenue : « attention, refaites des analyses car ils ont changé la formule ! » Je n’ai pas pensé que cela pourrait changer quoi que ce soit dans mon quotidien… Après plusieurs semaines, ce sont pourtant des bouffées de chaleur qui me réveillent la nuit. Mon mari se fichait de moi en me disant que la ménopause approchait… (je n’ai que 41 ans !) Mon humeur s’en ressentait… J’étais très agressive avec mon entourage, très vite excédée et broyant du noir… J’ai retrouvé deux plaquettes de l’ancienne formule que j’ai repris immédiatement et tout est revenu à la normale. Sauf que j’arrive à la fin et que j’ai très peur de reprendre les autres. J’ai évidemment signé la pétition et l’ai partagée sur les réseaux sociaux. Je me pose une question : quid du générique ? »

Mélanie, 41 ans

« ILS M’ONT JUSTE DIT QUE SEULE LA COULEUR DES BOÎTES DE LEVOTHYROX CHANGEAIT, PAS LA COMPOSITION ! »

« À la suite de mon accouchement en 2013, on m’a diagnostiqué une tyroïdite de Hashimoto. J’ai donc commencé à prendre du Levothyrox tous les matins tout en contrôlant régulièrement mon taux de TSH. J’ai eu du mal à trouver le bon dosage comme beaucoup de personnes dans mon cas. J’avais enfin réussi à me stabiliser quand j’ai ressenti une fatigue intense et des vertiges. En parallèle, je perdais beaucoup de cheveux, j’étais déprimée, j’avais des grosses pertes de mémoire et du mal à me concentrer. J’avais aussi une transpiration excessive, des bouffées de chaleur, la bouche sèche, le cœur qui s’emballe. J’ai vu plusieurs médecins dont un ORL (pour les vertiges) et un endocrinologue pour comprendre ce qui m’arrivait. Personne n’a fait le lien avec la nouvelle formule du médicament. Ils me disaient que je faisais une dépression ou un burn-out mais je savais bien que c’était autre chose, lié à mon hypothyroïdie. J’ai eu un arrêt de travail d’une semaine alors que je ne suis jamais malade habituellement. Aucun médecin ni aucun pharmacien ne m’a jamais prévenu des effets secondaires possibles. Ils m’ont juste dit que seule la couleur des boîtes de Levothyrox changeait, pas la composition ! Je trouve cela scandaleux de la part de professionnels de santé de ne pas mettre au courant les patients qui doivent prendre ce traitement à vie. Le laboratoire Merck est également fautif de ne pas avoir été transparent sur le changement de formule. Il aura fallu une pétition pour que les malades se rendent compte que les symptômes qu’ils présentaient n’étaient pas le fruit de leur imagination ! Personne ne me croyait, médecins ou proches, quand j’évoquais ma fatigue intense chronique qui m’handicapait chaque jour. Actuellement, j’ai toujours ces effets secondaires et je n’ai plus envie de prendre ce médicament pourtant indispensable à ma santé. J’attends de revoir mon endocrinologue pour savoir quelle attitude adopter. En attendant, je me renseigne sur Internet et les groupes Facebook pour savoir ce que l’on peut faire face à cette situation de détresse qui implique un nombre très important de personnes. J’ai également fait un signalement auprès de l’ANSM et j’essaye de joindre leur numéro vert depuis des jours : il est saturé, impossible d’avoir quelqu’un au bout du fil. Preuve que ce problème touche énormément de personnes qui n’ont pas été prises au sérieux par les professionnels de santé. Merci de faire quelque chose pour nous, malades qui ne sommes ni affabulateurs, ni hypocondriaques, ni victimes de l’effet nocebo ! Mon endocrinologue m’a dit qu’à mon âge, il n’était pas normal  que je sois dans cet état de fatigue extrême. J’ai rendez-vous chez un généraliste pour qu’il me prescrive le médicament en gouttes que l’on donne aux enfants car il ne contient pas ces nouveaux excipients qui posent problème à autant de monde. »

Anne, 34 ans

« JE SUIS EN ARRÊT DE TRAVAIL, COMME DEUX DE MES COLLÈGUES »

« Il y a un peu plus de 7 ans, alors que j’étais enceinte de mon deuxième enfant, on m’a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto. J’ai été stabilisée en quelques mois avec la prise du Levothyrox et je n’ai pas eu de problèmes pendant plusieurs années. J’ai une bonne hygiène de vie. Je ne prends pas d’autres médicaments. Au mois de mai, j’ai débuté le traitement avec le nouveau Levothyrox. Les effets secondaires que je ressens aujourd’hui et qui ont commencé à peu près un mois après le changement de composition sont une déprime avec par moments des pleurs inexpliquées, une fatigue intense, une irritabilité, des nausées, la bouche sèche, et des maux de tête, la sensation d’être dans le brouillard, parfois des bouffées de chaleur alors que mes extrémités sont glacées. J’ai perdu deux kilos en deux mois. Je suis épuisée mais je ne parviens pas à dormir : la nuit dernière je n’ai pas trouvé le sommeil avant plus de 3h du matin. J’ai fait un bilan sang il y a quelques jours, ma TSH a augmenté. Je suis en hypothyroïdie. Mon médecin traitant a augmenté le dosage du Levothyrox de 100 à 125. J’ai repris rendez-vous avec lui pour qu’il me prescrive le traitement en gouttes sans les excipients. Il a refusé la première fois, mais je ne peux pas rester comme ça. Pas de possibilité d’avoir un rendez-vous avec un endocrinologue avant l’année prochaine. Je ne vois pas l’intérêt de changer la composition d’un médicament lorsqu’il est bien toléré par le patient et que celui-ci est stabilisé ? Pour quelle raison le laboratoire Merck continue -t-il de fournir l’ancienne formule du Levothyrox à l’étranger ? J’aimerais connaître aussi la quantité de mannitol dans la nouvelle composition, peut-être que les gens réagissent différemment en fonction de leur poids. Le générique contenait du mannitol et mon médecin traitant notait toujours « non substituable » sur l’ordonnance avant le changement de composition. J’ai posé toutes ces questions au numéro vert, pas de réponse. Je suis infirmière en psychiatrie, et je suis en arrêt de travail, j’ai deux collègues dans le même cas. Je pense aux personnes qui connaissent ou vont connaître les troubles que je ressens, comme tant d’autres, et qui ne vont pas forcément pouvoir les exprimer. Je pense à celles aussi pour qui le lien entre les troubles du comportement et le changement de composition du Levothyrox ne va pas être fait.  Cette modification de traitement a dans mon cas, comme pour beaucoup de personnes, des incidences bio psycho sociales. Je souhaite que les patients puissent être entendus et que l’ancienne formule du Levothyrox soit remise sur le marché. »

Florence, 45 ans

« IL Y A DES JOURS OÙ JE PLEURE TOUTE LA JOURNÉE »

« Traitée pour un Hashimoto depuis juillet 2007 suite à ma première grossesse, j’ai mis quelques années à me stabiliser, et je le suis depuis cinq ans. J’ai débuté la nouvelle formule vers le 10 avril : mon pharmacien m’a alertée, mais je n’ai pas pris en compte son discours. Je suis partie en Polynésie trois semaines ce printemps. Le 26 avril : premier vertige  (mis sur le compte du décalage et de la fatigue). Le 10 mai, (pile un mois après début nouveau Levothyrox), j’ai fait un malaise au restaurant sans perdre connaissance (mis le compte de ma peur à avoir nagé avec les requins !) Le 5 juin, une crise d’angoisse et de panique totale devant ma télévision.  Impossible de respirer, au bord du malaise. Deux jours plus tard, je suis dirigée d’urgence à l’hôpital par mon médecin pour suspicion d’embolie pulmonaire. Mon bilan TSH est alors normal, à 2,07. Suite à cela, on m’a diagnostiqué des angoisses que je n’avais jamais fait de ma vie. J’ai fait de l’hypnose et de la thérapie émotionnelle. En gros, tout était dû au fait que j’avais vécu un rêve en Polynésie, le « lâcher prise », et mon « âme » qui était restée là-bas !
Durant le mois de juillet, mon état a empiré avec une fatigue intense, je dirai même extrême ! Des vertiges conséquents, des étourdissements, des troubles de la vue, comme l’impression d’être droguée ou ivre, essoufflement, tachycardie et surtout une bonne dépression ! J’ai pris peur car je n’ai pas de terrain dépressif ! Mon bilan en urgences a montré une TSH à 6, 92 ! « Ok, alors je suis en hypo ! Tout s’explique, c’est normal ! » ai-je pensé. Sauf qu’aujourd’hui, le 28 août, je ne suis plus en hypo puisque ma TSH est à 1,68. Les doses ont été réévaluées mais je souffre toujours d’effets secondaires graves au point de ne plus pouvoir conduire faute de vision trouble, vertiges, étourdissements, nausées, fatigue. Infirmière en réanimation néonatale, je suis actuellement en arrêt de travail. Difficile également  de gérer ma vie de couple et de famille… Difficile de s’habiller sans être essoufflée, difficile de lire une histoire sans être au bout de sa vie… Il y a des jours où je pleure toute la journée.  Or, je ne pleure pas souvent ! (…) A ce jour, je me sens démunie et impuissante face à cette maladie. Mes filles sont très inquiètes, tout comme moi.  Ma vie de couple est aussi compliquée, mon mari ne sachant pas comment me faire sourire… Je suis assez dynamique et là, je suis anéantie… »

Cindy, 36 ans