Droit de réponse à un article du Journal International de Médecine

Levothyrox : une association réclame l’importation de l’ancienne formule

Paris, le lundi 11 septembre 2017 – Malgré la nécessaire organisation des secours au lendemain du passage de l’ouragan Irma dans les Antilles françaises, le ministre de la Santé, a comme elle l’a elle-même fait remarquer ce matin à l’antenne de RTL, pris le temps de rencontrer les associations de patients malades de la thyroïde pour répondre à leurs inquiétudes concernant le changement de formulation du Levothyrox.

Une période de transition

Il s’agit notamment de rassurer ces patients en combattant l’idée de plus en plus répandue (et nourrie par l’intervention de personnalités qui souvent abondent dans l’idée de « tractations occultes ») de l’existence d’une quelconque machination aux dépens des patients. « Il n’y a pas de fraude, de complot, il n’y a pas d’erreur » a ainsi martelé ce matin Agnès Buzyn sur RTL. Elle a également indiqué que les centres de pharmacovigilance avaient reçu par différents biais 9 000 signalements, qui doivent encore être tous analysés pour déterminer dans quelle mesure la nouvelle formule du Levothyrox peut être systématiquement incriminée.  Par ailleurs, ce chiffre n’est pas spectaculaire, quand on sait que le Levothyrox est aujourd’hui prescrit à 3 millions de personnes. Le ministre a rappelé que les troubles rapportés concernaient très probablement le plus fréquemment les patients pour lesquels l’équilibre thyroïdien est le plus difficile à stabiliser (c’est par exemple le cas des personnes atteintes de thyroïdite de Hashimoto). Dans quelques semaines, lorsque les bons dosages auront été retrouvés, la situation devrait rentrer dans l’ordre selon le ministre.

Vers un marché parallèle ?

Ces paroles ne devraient pas suffire à apaiser une des trois organisations de patients, l’Association française des malades de la thyroïde (AFMT) qui se montre la plus combattive. Après avoir refusé de participer au premier rendez-vous programmé par le ministère en début de semaine, elle a organisé un rassemblement devant ses fenêtres vendredi, avant d’être reçue dans la soirée. Chantal L’Hoire, présidente de l’AFMT aurait obtenu la promesse d’un déblocage de stocks de l’ancienne formule, importés d’Allemagne et de Belgique. Mais non seulement cette information n’a pas été reprise ce matin par le ministre, mais en outre l’association se montre déçue des délais imposés. Le ministère souhaiterait en effet disposer de deux à quatre semaines pour effectuer les contrôles nécessaires, quand l’AFMT demande une mise à disposition plus rapide, pour éviter que les patients ne se tournent vers un marché parallèle.

Conséquences à long terme

Au-delà de ces revendications, l’AFMT, qui compte dans ses rangs l’ancien juge d’instruction Marie-Odile Bertella-Geoffroy, prépare une action judiciaire. « Nous allons mettre en cause dans cette plainte contre X les autorités sanitaires et le labo » a ainsi expliqué l’ancien magistrat, qui envisage un dépôt dès cette semaine d’une action pour « mise en danger de la vie d’autrui, atteinte à l’intégrité physique, non-assistance à personne en danger ». La fin de non-recevoir qui a sanctionné plusieurs des affaires instruites par Marie-Odile Bertella-Geoffroy ne semble pas l’avoir dissuadée de mener ce nouveau front, en dépit des preuves très restreintes d’une quelconque fraude ou même faute. Bien plus modérée dans son approche, mais néanmoins à l’écoute des patients en détresse, Beate Bartès présidente de l’association Vivre sans thyroïde nous confie de son côté redouter que cette crise laisse « des traces pour longtemps » et n’ait érodé durablement la confiance des patients.

Aurélie Haroche

Réponse de la fondatrice de l »AFMT

Je vous demande un droit de réponse sur l’article nous concernant dans votre revue

Réponse à Madame Aurélie Haroche qui nous met en cause dans son article publié dans le JIM (journal international de la médecine) du 11/09/2017

L’Association Française des Malades de la Thyroïde a pris comme symbole le point d’interrogation dont l’humain occupe le cœur.
C’est pour toujours se poser la question du pourquoi des choses, au pays qui a vu naître les encyclopédistes.
La Science n’est pas un dogme, n’est pas une logique simpliste qui exclurait tout esprit de recherche.
L’Association a souvent été traitée avec condescendance par quelques « Grands Professeurs d’Endocrinologie», qui parfois, tels les grands prélats de l’Inquisition, président des grand-messes à l’intention du fidèle public du monde médical, chargé de porter la bonne parole aux malades mécréants.

Belge d’origine (ce sont des accidents qui arrivent),vivant depuis près de quarante ans en France, j’ai été marquée dès ma jeunesse par l’exemple de mon oncle, le professeur Pierre Olivier Hubinont ,un des pères du premier bébé éprouvette en Angleterre, qui n’a pas hésité, à l’époque ou l’avortement était interdit en Belgique, à aider de jeunes adolescentes en détresse. Par humanisme.
Je ne peux me résoudre à accepter qu’en France, pays de la générosité et de l’ouverture d’esprit, ce soit trop souvent le corporatisme qui régente le monde médical. Ni à accepter, qu’en France, le monde médical s’installe dans la pensée unique et la logique de consommation.

Alors quand ,sous la plume d’une journaliste s’exprimant dans une revue médicale internationale, nous retrouvons, même si elles sont involontaires ( ce que nous espérons) des approximations teintées d’un certain mépris, nous ne pouvons manquer de réagir.

Vous dites, Madame :

– « Après avoir refusé de participer au premier rendez-vous programmé par le ministère en début de semaine, elle (l’AFTM) a organisé un rassemblement devant ses fenêtres vendredi, avant d’être reçue dans la soirée. »
Cette information est pour le moins légère, voire mensongère. Dans la mesure où l’invitation a été envoyée  à 14h pour 16H… à moins de disposer d’un jet privé, nous ne pouvions matériellement pas être à ce rendez-vous. Et oui, tout le monde n’habite pas Paris, nous ne sommes que des petits provinciaux.

– « Chantal L’Hoir, présidente fondatrice de l’AFMT aurait obtenu la promesse d’un déblocage de stocks de l’ancienne formule, importés d’Allemagne et de Belgique. Mais non seulement cette information n’a pas été reprise ce matin par le ministre, mais en outre l’association se montre déçue des délais imposés. Le ministère souhaiterait en effet disposer de deux à quatre semaines pour effectuer les contrôles nécessaires, quand l’AFMT demande une mise à disposition plus rapide, pour éviter que les patients ne se tournent vers un marché parallèle. »
Le conditionnel « aurait » est de trop ici, il sous-entend une mise en doute du résumé, effectué par nos soins, des propos échangés. Les trois membres de notre délégation ont bien noté la teneur des promesses faites et rien ne vous autorise à les mettre en doute.
Vous fustigez aussi par un « en outre » indigné, le fait que l’ANSM ait l’audace de se montrer déçue des délais imposés, alors que la ministre faisait tant d’efforts… C’est notre rôle d’insister sur l’urgence d’une mise en place rapide de la mise à la disposition sur le marché d’une formule de substitution car plus le temps passe , plus les souffrances s’accumulent.

– » Marie-Odile Bertella-Geoffroy …envisage un dépôt dès cette semaine d’une action pour « mise en danger de la vie d’autrui, atteinte à l’intégrité physique, non-assistance à personne en danger ». La fin de non-recevoir qui a sanctionné plusieurs des affaires instruites par Marie-Odile Bertella-Geoffroy ne semble pas l’avoir dissuadée de mener ce nouveau front, en dépit des preuves très restreintes d’une quelconque fraude ou même faute ».
Que viennent faire ces remarques fielleuses et de parti pris, dans la bouche d’une journaliste « scientifique » dont le premier devoir est la neutralité ?

Voilà, Madame, les quelques remarques que nous avons à faire sur votre article. Merci, d’adopter à l’avenir, un ton moins partial et plus respectueux car, au-delà de nous,
ce sont de nombreux malades que vous blessez.

La France on l’aime, on veut qu’elle soit à la hauteur de sa réputation d’excellence en matière de santé. A l’heure où les petits médecins galèrent, où la prévention chez les adolescents piétine par manque de médecins scolaires, où on  doit attendre des mois pour avoir un rendez-vous chez des endocrinologues de la thyroïde, faut-il vraiment que la santé publique soit réduite à un produit côté en bourse? Doit-on accepter sans rien dire le diktat des laboratoires pharmaceutiques qui, à coups de conférences et symposiums, de congrès médicaux, de petits et de grands cadeaux, font la loi dans le monde médical?

Notre association depuis vingt ans a grandi sans un sou de l’Etat ni des labos, avec la chaleur humaine de la solidarité. C’est au nom de cette solidarité, que nous réclamons, pour nous maintenant et pour nos enfants demain, une médecine plus humaine et à l’écoute des patients. Les malades de la thyroïde qui sont en souffrance actuellement à cause d’un médicament pour le moins imparfait, même s’ils sont une minorité ( à prouver), veulent qu’on cesse de les traiter de malades imaginaires et qu’on leur fournisse une alternative au nouveau lévothyrox qui les rend malades, ce qui leur permettra de revenir à une vie normale après des mois très durs à vivre.
Est-ce trop demander?