On n’a pas le droit de vous tromper, nos pharmaciens ne pourront pas répondre à la demande

L’Association Française des Malades de la Thyroïde

(AFMT)

Conviée par la Direction Générale de la Santé (DGS) à la conférence du 25 septembre 2017, centrée sur la crise du Lévothyrox

Remercie la DGS

 

-de montrer ainsi son attachement à une meilleure communication vers les malades et, dans ce but, de lui avoir donné des éléments d’information, avec une reconnaissance de la souffrance.

 

-Admet les efforts du Ministère de la Santé pour élargir les possibilités de traitement des malades hypothyroïdien en reconnaissant le monopole d’une solution unique trop longtemps en vigueur dans les traitements

 

 Mais regrette profondément

 

-Que l’administration sanitaire française ne puisse garantir un approvisionnement en Lévothyrox ancienne formule que pendant une durée excessivement limitée -3 mois- et pour un nombre restreint de traitements, avec un risque énorme de colère publique, prenant de plein fouet nos pharmaciens.

 

Que les autres limitations, cumulées aux précédentes, n’ouvrent des possibilités que pour seulement 5% environ des malades : en effet,nombreux sont les malades fragilisés qui n’ont pu avoir accès à la forme « gouttes » du médicament. Les pharmaciens sur ce point précisent   qu’ils n’ont pas reçu les consignes envoyées à ce sujet  à la suite à la réunion du 8 septembre.

 

Elle exige

-Qu’à l’avenir les mises sur le marché de tous les médicaments dont le principe actif est constitué d’hormones thyroïdiennes soient précédées de véritables études cliniques.

 

L’Association Française des malades de la thyroïde refuse de signer un schéma médical de gestion de cette crise, présenté par les autorités. Le cosigner alors qu’elle n’est pas elle-même à l’origine de cette crise brouillerait les responsabilités engagées.

 

L’AFMT est donc engagée sur une position constructive visant à

 

-continuer à jouer son rôle d’alerte, en toute indépendance, auprès des pouvoirs publics et du corps de santé.

-faciliter la communication entre les patients, les autorités et les corps professionnels de santé dans la clarté des responsabilités.

-en évitant le piège d’une délégation de fait de responsabilités médicales qui ne peuvent appartenir au rôle d’une association de malade. En effet, il n’est pas de sa compétence d’approuver ou de désapprouver une décision médicale. Elle rappelle qu’une décision par essence médicale ne peut être soumise au visa d’une association de malades

 

L’AFMT entend que ce schéma est conçu pour faciliter la communication des médecins et pharmaciens. En réalité, il est destiné à pallier la pénurie d’endocrinologues et de médecins généralistes, en se substituant partiellement au temps médical qui devrait-être consacré à la personne qui souffre. On impose aux malades une crise sanitaire dont les corps professionnels de santé au contact des malades, médecins et pharmaciens notamment, ne sont en rien responsables.

 

L’AFMT craint qu’il ne puisse résoudre toutes les difficultés individuelles que la crise peut générer.

 

Mais elle attend que les prévisions des introductions successives de ces médicaments soient effectivement tenues.

 

L’AFMT demande un maillage territorial de proximité suffisamment dense en endocrinologie afin de mieux prendre en compte la personne humaine du patient et la croissance des besoins, de manière efficiente – A noter :  un maillage correct aurait probablement prévenu ou réduit la crise actuelle –

L’AFMT souhaite pousser les initiatives de Recherche répondant aux besoins des malades et en particulier aux besoins d’amélioration des prises en charge thérapeutiques, et soutenir les Sociétés Savantes dans ce but.

Soutenir toutes les personnes et leurs proches qui souffrent ou ont souffert d’une maladie de la glande la thyroïde dans leur quête d’une meilleure qualité de vie sous traitement.

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