On se croirait presque dans un pays du Tiers Monde. Aujourd’hui en France, les patients qui ont démarré l’un de ces nouveaux traitements de la thyroïde – car la nouvelle version de leur médicament habituel leur rendait malades – sont laissés dans la crainte permanente de manquer du médicament. J’en fais partie.

Voici le problème : début avril 2017 le laboratoire Merck remplace l’ancien Lévothyrox par une nouvelle formule, mais quelques mois plus tard les associations des malades de la thyroïde font état d’effets secondaires gênants, voire graves, parmi les trois millions de patients ayant pris le médicament, sans avoir d’autre choix.

Pour le Ministère de la Santé et son agence de sécurité des médicaments (ANSM), la solution était de faire venir d’autres médicaments de la thyroïde en France. Deux sont clés : l’ancienne formule du Lévothyrox, maintenant baptisée Euthyrox, que Merck va importer d’Allemagne jusqu’en fin 2018 ; et le L-Thyroxin Henning du laboratoire Sanofi, qui est également vendu en Allemagne.

Mais malgré les annonces en octobre dernier prétendant que le scandale du Lévothyrox avait ainsi été résolu, je peux attester qu’en ce début de 2018, on en est encore très loin.

Dans la foulée de ces annonces, après avoir constaté depuis le printemps certains symptômes gênants plutôt que graves, j’ai voulu changer pour le L. Thyroxin Henning de Sanofi. Et il s’avère que les endocrinologues préconisent cette molécule.

La Société Française d’Endocrinologie écrit dans un document daté du 15 octobre dernier : “En cas d’effets indésirables persistants malgré un équilibre hormonal, envisager un changement de spécialité… prioritairement vers la spécialité L-Thyroxin Henning du laboratoire Sanofi, disponible de manière pérenne à partir de mi-octobre 2017.”

Donc fin octobre, armée de ma nouvelle ordonnance, je me présente à la pharmacie. Déjà ce n’est pas simple. La pharmacie avait reçu la consigne de ne distribuer qu’une seule boite par jour parmi toute sa clientèle. Heureusement, ce jour-là, la boite était pour moi, et ça me permet de couvrir les trois prochains mois. Mes symptômes se sont progressivement atténués.

Mais mi-janvier arrive le moment de renouveler, et tout redevient compliqué. Deux pharmacies m’informent qu’il leur est impossible d’obtenir du L-Thyroxin Henning. L’une essaie d’en trouver pendant une semaine, l’autre ne peut proposer que de l’Euthyrox. Mais on ne doit pas changer de molécule sans avis médical.

Puis un coup de fil de mon généraliste, qui a téléphoné à Sanofi pour se renseigner sur la disponibilité du L-Thyroxin Henning, m’expliquant que le médicament serait dans l’attente d’une autorisation de mise sur le marché en France. Entretemps, il est importé de manière sporadique de l’Allemagne.

Pourtant une telle autorisation est normalement accordée par les mêmes autorités qui ont annoncé en grande pompe la disponibilité du médicament en octobre. Une situation pour le moins kafkaïenne.

Et même si l’on a pu me proposer de l’Euthyrox, l’ancienne formule qui ne produisait pas d’effets secondaires chez ces patients, ce molécule n’est pas non plus très facilement trouvable, d’après les pharmaciens à qui j’ai parlé. “On nous ment sur tout depuis le début dans cette affaire,” me dit l’un des pharmaciens.

Retour à la première pharmacie, où il s’avère que cette fois, le grossiste est en mesure de proposer des boites du L-Thyroxin Henning, mais pas au dosage dont j’ai besoin. Néanmoins ça peut aller, car je peux faire l’appoint en prenant deux comprimés au lieu d’un. Mais combien d’autres peinent à renouveler leurs traitements ?

Alors, la fin du cauchemar sera pour quand ? Lorsqu’on souffre d’une condition médicale qui vous oblige à prendre un comprimé tous les jours sous peine de l’empirer, il est tout simplement inadmissible, dans un pays comme la France, de devoir aller de pharmacie en pharmacie pour obtenir son traitement.