Depuis que mon papillon s’est envolé, je ne suis plus qu’un cobaye…

Par Martine Madaule

Thème : Témoignage

Format : Roman (134×204)

Nombre de pages : 96

Date de publication : 13/07/2018

À mon mari, mes enfants, mes petits enfants,
À Bernard ESCUDERO, l’écrivain qui m’a aidé
à mettre des mots sur mes souffrances,
À mes 4 « Mousquetaires », mes « Drôles de
Dames », elles se reconnaîtront…
À Pascal BUGIS, Maire de Castres pour son
aide précieuse,
A Jean TERLIER, Député de la 3e
circonscription du Tarn
À toute la presse écrite tarnaise, à FR3, à
100/100 Radio…
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Préface
Elle a tout d’une grande, cette petite glande de
quelques centimètres, que l’on appelle thyroïde… C’est elle
qui régule la vitesse de fonctionnement de nos organes, qui
assure la régulation thermique de notre corps, qui agit sur
notre rythme cardiaque, sur la digestion, l’humeur, le
sommeil, le poids, la libido… Elle ressemble à un papillon !
Mais, lorsque ce papillon s’envole définitivement et parfois
dans l’urgence, ou que son battement d’ailes s’altère, il faut
compenser son absence et ses faiblesses… Et il n’y a hélas,
que la pharmacopée pour cela !
« Depuis que mon papillon s’est envolé, je ne suis plus
qu’un cobaye… », ce titre résume en quelques mots presque
sibyllins, ce qu’a vécu Martine Madaule. Une
thyroïdectomie en urgence, des nodules cancéreux et un
petit cachet quotidien ont bouleversé le cours de son long
fleuve tranquille… Elle a alors dû réapprendre à vivre sans
son papillon, mais avec un crabe à l’intérieur !
Mais parfois, ce monde de brutes cache quelques onces
de douceur… Et c’est ainsi que ce petit cachet quotidien de
Levothyrox lui a redonné le goût de vivre et de se battre,
malgré tout !
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Les jours ont passé et le long fleuve tranquille a retrouvé
sa quiétude. C’est alors que les premiers remous ont
commencé à se manifester et qu’insidieusement, ils ont
complément bouleversé le cours de son existence… Un
véritable tsunami ! Fatigue, insomnie, sautes d’humeur,
violences, tendances suicidaires et surtout le sentiment
étrange et déstabilisant que deux êtres cohabitaient
sournoisement, tout au fond d’elle-même.
Toutes les questions du monde lui ont traversé l’esprit,
d’autant plus qu’elle n’arrivait plus à gérer ses colères
impromptues et qu’elle perdait l’amour et l’estime de tous
ceux qui l’entouraient, de tous ceux qui, comme elle,
essayaient de comprendre, celle qu’ils ne reconnaissaient
plus !
Ce qu’elle ignorait, c’est que d’autres vivaient les
mêmes tourments, les mêmes souffrances qu’elle. Chacun
taisant sa douleur, souvent par pudeur mais aussi avec
l’insoutenable sensation de ne pas pouvoir expliquer leur
mal vivre et plus encore ! Ambigüité sournoise, lorsque l’on
a besoin de l’amour des siens et que la colère et l’agressivité
vous en privent…
La douleur est bien souvent muette et égocentrique, elle
ne communique pas ou presque pas ! C’est de notoriété
publique, la douleur ne s’exporte pas, ne s’explique pas, c’est
une taiseuse…
Mais parfois, il arrive que les mots osent s’aventurer…
Notamment sur les réseaux sociaux, et c’est ainsi que
Martine Madaule a découvert qu’elle n’était pas seule à
souffrir et que d’autres vivaient les mêmes tourments, les
mêmes affres, les mêmes douleurs qu’elle !
Alors l’union faisant la force, de nombreux « arbres à
papillons » ont vu le jour avec la ferme ambition d’en savoir
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plus… Comme une trainée de poudre, la suspicion de ces
effets secondaires a fait le reste ! Montrée du doigt, cette
nouvelle formule de Levothyrox, a fini par avouer non sans
mal ou presque, sa culpabilité !!!
Et c’est là, que le mercantilisme exacerbé des
laboratoires pharmaceutiques et plus particulièrement des
laboratoires Merck, fabricant du Levothyrox, a révélé toute
sa perversité.
Les laboratoires Merck ont tout simplement changé la
formule de leur Levothyrox et ce dans le plus grand secret…
Médecins et pharmaciens n’en n’ont rien su ou presque !
Alors, ils ont continué à prescrire et à vendre du
Levothyrox, sans se douter qu’ils prescrivaient et qu’ils
vendaient un « véritable » poison !
Tous, ont invoqué, un changement de packaging,
devant l’étonnement des malades qui ne reconnaissaient pas
l’emballage de leur médicament habituel… Sans se douter
que ces deux traits de couleurs sur l’emballage, cachaient un
changement significatif de formule !
Puis le « diktat » du corps médical et des pharmaciens
a fait le reste, ils ont invoqué le phénomène de « nocebo »
pour faire face aux nombreuses doléances des malades, qui
se plaignaient d’effets secondaires inhabituels et surtout
dévastateurs.
Un Levothyrox privé de son excipient habituel, le
lactose… Un Levothyrox qui entrevoyait déjà l’opportunité
financière d’un prometteur marché asiatique et plus
particulièrement chinois. Rendez-vous compte que ces
mêmes Chinois sont allergiques, pour plus de 80 % au
lactose, contrairement à ces 5 % d’Européens qui ne tolèrent
pas ou peu, ce fameux excipient.
Alors, Merck, toujours soucieux d’inscrire au
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frontispice de ses laboratoires, la notion de profit, a flairé
une plus que juteuse opération financière, en changeant la
formule de son Levothyrox en direction du marché chinois,
oubliant au passage que de nombreux malades européens,
risquaient de subir de plein fouet, l’agressivité de ces
nouveaux excipients et de leurs effets secondaires. Mannitol
et acide citrique, de simples colorants alimentaires, ont ainsi
remplacé le lactose, ce lactose qui faisait toute sa
« tolérance » et sa « différence ». Certains ont même
invoqué la crainte de Merck, de voir le Levothyrox devenir
un médicament générique, expliquant ainsi le changement
de formule ! Impensable et surtout irréaliste…
Aujourd’hui, de nombreuses associations de malades,
de « papillons libres » se battent contre cette hégémonie, via
notamment les réseaux sociaux, des actions en justice sont
engagées et de nombreuses réunions d’information fédèrent
de plus en plus de malades, qui désormais, ne se sentent plus
seuls et qui osent enfin parler !!! Ils n’ont plus qu’une seule
devise « Retrouver l’ancienne formule du Levothyrox ».
Certains ont même abandonné ce petit cachet quotidien, du
moins sa nouvelle formule, histoire de retrouver un
semblant de mieux-vivre et cela même si au-dessus de leur
tête, une épée de Damoclés menaçait ! Martine Madaule en
fait partie, elle qui ne se ménage plus, elle qui n’a plus le
temps de s’apitoyer sur son sort, elle pense aux autres,
épaulée par ses « Mousquetaires », oubliant parfois que sa
vie n’est plus vraiment un long fleuve tranquille et que de
pervers remous, l’agitent, sans crier gare…
Tous s’insurgent devant l’autisme du corps médical et
de certains pharmaciens, tous s’insurgent contre les
accointances avérées d’Agnès Buzyn, la ministre de la Santé,
avec le puissant lobby des laboratoires pharmaceutiques,
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tous s’insurgent contre cette ministre qui survole ses
dossiers, oubliant au passage, l’urgence de cette crise
sanitaire qui ne dit pas son nom, contre cette ministre qui
se dit très souvent, indisponible, surbookée, contre cette
ministre lépidophobique… Tous réclament à corps et à cris
et plus encore, le retour à l’ancienne formule du Levothyrox.
Une formule qui n’aurait jamais dû disparaitre, sous couvert
d’une omerta médicale et pharmaceutique ! L’alibi du
changement de packaging était trop facile, Merck a cru à la
naïveté des malades, en éludant tous ces récurrents effets
secondaires et en invoquant le fameux « nocebo »…
Tous déplorent, la lenteur de la justice et de ses soi-disant
référés, le monopole éhonté des laboratoires Merck qui usent
et abusent de leur position dominante et de leur hégémonie
quasi-mondiale. Tous ont encore en mémoire, le scandale du
Médiator des laboratoires Servier, et tous se battent pour que
celui du Levothyrox, ait des répercussions sanitaires encore
plus prégnantes… Mais aujourd’hui que reste-t-il du scandale
du Médiator ? Rien ou presque rien ! Juste un simple « fait
divers pharmaceutique » qui en son temps, a défrayé la
chronique et monopolisé le goulu appétit des médias, en
faisant totalement abstraction de la souffrance des malades, un
banal « fait divers pharmaceutique » qui est n’est plus
aujourd’hui qu’un simple combat de robes noires dans une
arène judiciaire où le « renvoi à une date ultérieure » est
monnaie courante !… Certains vont même jusqu’à penser
qu’il n’a servi à rien ! Alors qu’en sera-t-il de celui du
Levothyrox ? Tout d’abord, sera-t-il reconnu comme scandale
sanitaire, comme le Médiator ? Ensuite, la justice ira-t-elle
jusqu’au bout, en exigeant, le retour de l’ancienne formule du
Levothyrox et en faisant fi du tout puissant et indécent
monopole des laboratoires Merck ?
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Il y a quelques années, le romancier William Burroughs
déclarait « Souvenez-vous que l’intérêt des compagnies
pharmaceutiques est la maladie… » Finalement, il n’avait
pas totalement tort et le scandale sanitaire du Levothyrox
confirme la véracité de ces propos… Une chose est
certaine ! Les laboratoires pharmaceutiques et ce quels
qu’ils soient, ignorent totalement la souffrance humaine,
qu’elle soit physique ou morale… Leur seul credo étant la
recherche du profit et l’enrichissement de leurs
actionnaires, des actionnaires qui en veulent toujours plus,
qui font fi de l’échelle de la douleur et du devenir de cette
recherche médicale qui pourtant, les « engraissent »…
Sachez pour conclure que je préférerais avoir entre les
mains un filet à papillons plutôt qu’un stylo, cela me
permettrait au moins, de rattraper ce papillon qui s’est
envolé, sans demander son reste, ignorant tout d’un
bonheur qui s’écrivait en lettres majuscules… Celui de
Martine Madaule !