La crise du Lévothyrox n’est pas liée à une insuffisance des « remontées d’informations » mais à un refus obstiné d’entendre les plaintes des malades.

Le Ministère « souhaite mettre en place une « stratégie » pour « encourager » les remontées d’informations de patients et professionnels de santé ». BRAVO !!

Sauf que, dans la crise sanitaire du Lévothyrox, lorsque les patients-victimes de cette substitution autoritaire ont, d’eux mêmes, fait remonter massivement les « Événements Indésirables » qu’ils présentaient l’ANSM a considéré qu’il s’agissait d’une « sur-déclaration » et s’est « empressée de ne rien faire » et n’a pas cessé de nier la réalité médicale de ce phénomène de masse.

Alors certes Il faut  favoriser la « remontée d’informations » mais le plus important c’est ce que l’on fait de ces informations !!! La principale leçon de  la crise du Lévothyrox c’est  qu’il faut non pas suspecter a priori  la parole des malades mais les  écouter.

Et lorsque apparaissent des effets indésirables imprévus, en application du principe de précaution,  il faut prendre, sans délai, toutes les mesures de sécurité sanitaires, y compris la suspension temporaire du médicament incriminé, pour éviter l’extension de ces « effets indésirables » à de nouveaux patients et se donner le temps de mener toutes les études pharmacologiques et cliniques qui permettront d’en comprendre la nature et les causes.

C’est ce qui aurait dû être fait pour le Lévothyrox « NF » dès l’apparition en mai/juin 2017 des premiers symptômes de masse de cette crise. Au lieu de quoi MERCK, l’ANSM et le Ministère ont tout fait pour nier la réalité des troubles présentés par des milliers de malades et exonérer la responsabilité de la « Nouvelle Formule ». Aggravant ainsi le nombre de patients-victimes.

Ainsi alors que (CTPV du 30/01/18) les propres services de Pharmacovigilance de l’ANSM qui suivaient l’évolution des patients ayant déclarés des « Evénements Indésirables » ont constaté que l’amélioration des symptômes survient chez :            

  7 % seulement des patients ayant continué la « NF » sans modification des doses

14¨ % de ceux qui sont restés sous « NF » mais ont modifié la posologie.

65 % de ceux qui ont « switché » vers une alternative autre que la « NF »

L’ANSM n’a JAMAIS communiqué publiquement auprès des médecins et des malades sur cette information capitale qui, d’une part, démontre l’absurdité de l’hypothèse d’un simple effet « Nocebo » et qui, d’autre part, aurait permis l’amélioration rapide de l’état de santé de milliers de patients laissés abusivement sous « NF » par des médecins persuadés à tort, comme on le leur disait, qu’il suffisait  d’attendre !

Cela devrait  obliger le Ministère à s’opposer à la suppression définitive par MERCK de « l’AF » au 1er janvier prochain. Une décision qui risque de déstabiliser, à nouveau, des milliers de patients-victimes qui avaient  pu retrouver un équilibre satisfaisant après leur retour sous « AF ».

PS 1 : S’agissant de l’entrée des représentants des patients (les premiers concernés à la fois comme utilisateurs et comme cotisants) dans le CEPS nous ne pouvons que nous en féliciter. Cela permettra, nous l’espérons, de mettre un peu de clarté dans un monde particulièrement opaque et de réduire (au moins un peu..) les prix « délirants » accordés à certains nouveaux médicaments.

PS 2 : S’agissant du « Dossier Médical Partagé » qui serait généralisé le 1er octobre 2018 (dans moins d’un mois donc !) . Ce « DMP » est une très bonne idée que les patients et leurs associations ne peuvent que soutenir. Sa mise en œuvre est prévue par la Loi … du 13 août 2004 !!! Depuis cette date des centaines de millions d’€ ont été investis et les Ministres de la Santé successifs ont multiplié les annonces.. Mais, comme sœur Anne, nous ne voyons toujours rien venir.. Nous jugerons aux actes.

PS 3 : S’agissant, du très intéressant, Rapport de Magalie LEO lui-même, nous reviendrons plus longuement sur ses analyses et ses propositions lorsque nous aurons eu le temps de l’examiner plus à fond.

PS 4 : Si vous voulez en savoir plus sur la crise du Lévothyrox et son actualité nous vous invitons à venir assister à l’Assemblée Générale de l’AFMT (la plus ancienne et la principale association de malades de la Thyroïde) qui se tiendra le 15 septembre à Montpellier