Levothyrox : après 19 mois, la crise sanitaire perdure

19 mois après le changement surprise du Levothyrox, les malades de la thyroïde ne décolèrent pas. Ils étaient réunis à Béziers vendredi 5 octobre à l’appel de l’AFMT, l’Association française des malades de la Thyroïde et de l’UPGCS, l’Union pour la prévention et la gestion des crises sanitaires.

« On parle de pronostic vital engagé »

« Les médecins parlent officiellement de pronostic vital engagé et on ne sait toujours pas pourquoi », explique Annie Notelet de l’UPGCS. « Nos droits démocratiques les plus élémentaires sont bafoués », ajoute Chantal l’Hoir la présidente de l’AFMT.

« Nos malades sont toujours dans la peine » souligne quant-à-lui le Docteur Gérard Bapt, conseiller scientifique de l’AFMT et député honoraire.

Les malades décrivent leur vie qui bascule dans l’horreur avec la nouvelle formule. »j’étais devenue une grand-mère »explique l’une. »Je ne pouvais plus marcher » raconte Anny Lafore désormais bénévole à l’AFMT.

Quel coût pour la Sécurité Sociale ?

Combien coûte à la Sécurité Sociale cette crise sanitaire sans précédent ?  Les autorités sanitaires n’ont apparemment pas cherché à le savoir, du moins pas officiellement. Pourtant Sylvie Chéreau de l’UPGCS montre que la facture pour la collectivité est potentiellement énorme. « Chaque patient peut,  avec sa carte vitale demander son DMP son Dossier Médical Partagé. »explique-t-elle.

Elle détaille l’exemple d’une malade qui n’avait que 4 à 5 lignes de remboursements de soins par an avec l’ancienne formule et qui se retrouve en l’espace de 19 mois avec plus de 6 pages avant de revenir à 4 ou 5 lignes dès l’abandon de la nouvelle formule du Levothyrox et le passage à une autre solution.

20% de ventes en moins avec la nouvelle formule

De nombreux malades se sont détournés de la nouvelle formule du Levothyrox. Les courbes des ventes du médicament reconstituées par l’association à partir du site de  l’assurance maladie (CNAM) montrent que 20% des malades ont choisi une autre alternative. Beaucoup continuent de faire le voyage à l’étranger pour se procurer l’ancienne formule.

 

Quelle explication scientifique ?

« Le rapport de pharmacovigilance parle d’effets secondaires conséquents et inexpliqués, souligne pour sa part le Dr.Catherine Noël de Rennes. »Comment se fait-t-il que l’Etat n’ait pas mis tout en œuvre pour en rechercher l’explication scientifique ?  »

Curieusement, ce sont les malades qui continuent à chercher l’explication. Ils font appel à des chercheurs pour analyser l’ancienne et la nouvelle formule. Ils ne sont pas convaincus par les communiqués de l’ANSM, l’Agence nationale de sécurité du médicament.

Les dernières analyses fournies au mois de juillet par cette agence ignorent délibérément des pics suspects sur ses propres chromatogrammes .

« Nous avons demandé des analyses et nous attendons que la juge d’instruction saisisse certains documents « , annonce l’avocate de l’AFMT Maître Marie-Odile Bertella-Geffroi.

Un premier générique au mannitol avait échoué

En 2012, une première tentative d’introduction d’un générique avec du mannitol avait tourné court à cause des effets secondaires.

« Il y avait 14 fois plus d’effets secondaires, rappelle le Docteur Philippe Sopena, et qu’a fait l’Agence du médicament ? Rien ! »

Quelle traçabilité pour les médicaments ?

« Qu’en est-il de la traçabilité ? » reprend le Docteur Noël, « on ne sait toujours pas d’où viennent les ingrédients du Lévothyrox et qui les fabrique. »

Le laboratoire allemand Merck de son côté a choisi la communication minimale et le déni. Il annonce sur son site que 1% seulement de patients connaissent des effets secondaires gênants alors que l’ANSM elle-même fait état « d’un nombre de notifications inédit ».

Pour l’instant, la disparition définitive de l’ancienne formule est toujours programmée pour la fin de l’année. Les patients, eux souhaiteraient au contraire qu’elle soit maintenue. Quitte à coexister avec la nouvelle formule.