Un mois d’octobre bien chargé et prometteur…

 

Le 5 octobre, alors que nous étions prêts à organiser une conférence de presse avec un chercheur au sein de l’université Paul Sabatier de Toulouse, la conférence a été annulée car ce chercheur travaille aussi pour le CNRS et sa direction n’a pas approuvé son initiative.

Pourtant, très souvent, des chercheurs mènent des investigations scientifiques, et c’est seulement quand l’enquête leur semble intéressante, que ceux-ci s’engagent dans une convention chiffrée et en partenariat avec un organisme.

Nous ne réalisions pas le remue-ménage que cela allait causer.

Le docteur BAPT avait prévenu le directeur, et de bonne foi, nous étions prêts à mettre à jour la confirmation de l’analyse américaine émanant d’un laboratoire labellisé FDA.

Les analyses Américaines avec le nom du laboratoire, comme celle du chercheur Toulousain, sont aux mains de Madame la Juge d’instruction de Marseille (elle les a reçus de Toulouse quelques jours avant).

Celle-ci a décidé, le 5 octobre, le jour même, de mener une enquête d’investigation sur une dizaine de lots.

Heureusement, le lot américain est dans la liste.

En effet, nous observons au travers des numéros des lots incriminés dans les plaintes, que ceux qui reviennent le plus souvent se situent surtout entre le 22.800.000 et 23.300.000.

L’après-midi de ce 5 octobre, nous nous sommes rendus à Béziers pour soutenir la naissance de l’association UPGCS regroupant de nombreux collectifs de malades de la thyroïde, sous la Présidence de Madame Annie Notelet. Les échanges ont été particulièrement intéressants et porteurs. Vous en retrouverez tous les détails dans la video ci-dessous.

 

 

L’UPGCS et VNLO nous ont offert un chèque de 2000 euros afin de pouvoir soutenir les analyses, cela tombait bien puisque le matin nous avions fait un chèque de 5 000 euros pour le CNRS afin de régulariser la situation (en espérant que cette affaire se régularise).

 

Réunion de Béziers

Franck MAUCCI, membre de l’UGPCS, nous a parlé
 de son parcours au niveau expertise médicale.

Sylvie CHEREAU et le Dr Gérard BAPT

Sylve Chereau a développé l’importance de demander le DMP (dossier médical personnalisé) à la Sécurité sociale. Celui-ci permet de mieux visualiser comment les dépenses de santé ont évolué pour chacun d’entre nous avec cette prise de la nouvelle formule (IRM scanner coloscopies bilan hépatique etc.….)

 

Le 9 octobre nous étions à AUCH

Paulette Nieto, une de nos représentantes sur place, a courageusement organisé toute la réunion ainsi que la réservation de la salle et c’est avec un immense plaisir que nous y avons accueilli le collectif VNLO avec Sylvie Chereau et Fabienne Monquignon

Discours du maire de Auch

ACCUEIL VICTIMES LEVOTHYROX

« Mesdames, Messieurs, Très heureux d’accueillir Gérard BAPT, ancien député de Haute-Garonne, cardiologue de métier, très impliqué sur le dossier du Lévothyrox. Il a été président de la mission d’information de l’Assemblée nationale sur le scandale du Médiator et a contribué à interdire le Bisphénol A.

Je veux également saluer le combat, courageux et utile des associations citoyennes de patients, qui se sont mobilisées et se mobilisent toujours pour alerter le grand public sur ce scandale sanitaire qu’est l’affaire du Lévothyrox. Dans un premier temps, la parole des victimes a été niée, minimisée voire moquée. Il aura fallu attendre la pétition sur Internet et des milliers de plaintes de patients pour que les médias et les pouvoirs publics portent enfin un intérêt sur ce sujet gravissime.

Depuis, divers rapports ont pourtant prouvé que les patients avaient raison. Ils pointent notamment de graves dysfonctionnements dans la gestion de cette crise de la part des autorités sanitaires. Il est consternant de voir que 7 ans après la crise du Médiator, on en soit réduits à constater l’absence de transparence, un manque de réactivité aux alertes et une absence de démocratie sanitaire, si ce n’est un mépris pour les associations de patients. Rien n’a changé puisqu’on a laissé se développer à nouveau des crises comme celle-ci.

Ce nouveau scandale sanitaire souligne à quel point les outils développés à cette époque sont mal ou peu utilisés. La réforme de la sécurité sanitaire était alors inspirée par un postulat : « que l’intérêt du patient prime sur l’intérêt de la firme. ». Une fois de plus, on est loin de ce principe… Je vous souhaite une excellente conférence et vous encourage dans votre combat.

 

Après la réunion en fiers gascons nous nous sommes retrouvés à table dans
une ambiance bien amicale. Bien décidés de faire des pauses-café sur Auch

Le 11 octobre c’était Pau

C’était au tour de Fabienne BATTAULT d’organiser une conférence en présence du docteur Gérard BAPT.

Cette réunion m’a donné la pêche . En rentrant je me suis posée et fait un petit bilan.
Neuf mois d’existence publique du collectif et ça donne :
Quatre réunions publiques (2 à Pau, 1 à Morlaàs, 1 à Mourenx).
trois  café Levo
Deux rencontres avec 1 député et l’attaché parlementaire d’un sénateur 
Une conférence téléphonique avec une député 

Un député qui a fait une question écrite

Le soutien aux malades pour le dépôt de plainte…

Finalement pour un petit collectif c’est pas mal.
Alors la première que je veux remercier c’est Jessie Chartier qui a osé lancer ce collectif et qui m’a embarquée dans cette aventure.
Ensuite Le Dr Bapt qui dès la première réunion nous a proposé ses interventions dans les réunions publiques. Quelle richesse !

Maître Blanco et son assistante toujours disponibles et toujours professionnel. Quand nous défendions la proximité on savait ce que cela voulait dire.
Merci à l’AFMT et Chantal L’Hoir pour son soutien inconditionnel.
Et surtout à vous tous qui répondez présents lors des événements. Vous dites que cela vous fait du bien. Sachez que votre présence nous donne le punch pour continuer.
Cette crise du Levothyrox nous aura fait souffrir mais collectivement nous aurons fait de belles rencontres.

Le chemin est encore long et ce soir, je me dis que si partout en France des petits collectifs comme nous , sèment cette dynamique, associée aux recherches des scientifiques de l’AFMT, Merck and co peuvent se faire du souci.

Nous pouvons être fiers du collectif du 64

On continue, on lâche rien

Fabienne BATTAULT

 

LEVOTHYROX Selon le professeur Gérard Bapt, le travail d’un chercheur

GABRIEL BLAISE
g.blaise@sudouest.fr

« Les analyses réalisées par ce chercheur du CNRS à Toulouse sont scientifiquement inattaquables. » Le docteur Gérard BAPT, de l’Association française des malades de la thyroïde (AFMT), présentait, hier soir à Pau, les résultats d’une étude menée à la demande de l’association et financée par les dons de malades. Elle expliquerait les effets secondaires, parfois graves (céphalées, insomnies, vertiges, tendances suicidaires, etc.), observés depuis le printemps 2017 chez des milliers de patients utilisateurs
de la nouvelle formule du Levothyrox.

Pics d’impuretés

Hier soir, devant les malades, le cardiologue et ancien député PS de la Haute-Garonne, connu notamment pour avoir été l’un des premiers lanceurs d’alerte sur le Mediator, est venu défendre le travail de Jean-Christophe Garrigues, ingénieur de recherches au CNRS. Ce dernier a révélé la semaine dernière au site Médiacités qu’il avait, en analysant le nouveau médicament, décelé des « pics d’impuretés ». Jusqu’ici, les autorités évoquaient des « inconnues scientifiques ».
« Cette étude confirme les résultats d’un laboratoire américain qui sont restés confidentiels car ce laboratoire travaille pour les grands industriels de la pharmacie. Il ne souhaitait donc pas que son nom soit affiché », assure Gérard BAPT.
Le CNRS a pour sa part empêché la tenue de la conférence de presse durant laquelle l’ingénieur de recherches comptait dévoiler, à Toulouse, les résultats de son étude.
Ce chercheur  » n’a pas respecté la déontologie scientifique indispensable pour valider toute recherche. Les résultats […] n’ayant pas été validés par le processus d’évaluation par les pairs propre à la communauté scientifique », le CNRS considère qu’ils ne constituent pas en l’état actuel des faits scientifiques», a argumenté le centre public pour expliquer cette interdiction.
Ce que balaye Gérard BAPT : « La convention de l’AFMT avec son laboratoire n’était pas finalisée, ce n’est qu’un prétexte. Mais l’étude sera bientôt publiée dans une revue scientifique. » De leur côté, l’Agence du médicament (ANSM) et le laboratoire Merck assurent que la nouvelle formule du Levothyrox est « de bonne qualité ».

Des milliers de plaintes

L’affaire fait l’objet de milliers de plaintes en justice, comme l’a détaillé hier, l’avocat palois maître Jean-François Blanco.
Selon des chiffres officiels, 31 000 patients (sur un total de 2,2 millions) se sont plaints d’effets indésirables. « Il n’y a jamais eu d’enquête de l’Inspection générale des affaires sociales, ni aucun comité scientifique sur le sujet », déplore Gérard BAPT. Les autorités sont coresponsables de ce transfert de formule dramatique au niveau sanitaire. Moi qui me suis tellement battu sur le Mediator, je constate que les réformes de la sécurité sanitaire n’ont pas suffi. C’est un peu désespérant.

 Le 18 octobre c’était au café resto le petit bonheur d’Agen en présence des docteurs Jacques et Catherine Guillet

Le 18 octobre c’était au café resto « le petit bonheur d’Agen »
en présence des docteurs Jacques et Catherine GUILLET

La responsable Aquitaine, Juliette ROSALES infirmière libérale, avait réussi une bonne mobilisation. Il manquait de places dans la salle. Les docteurs GUILLET ont toujours répondu présents avec énormément de patience de courage dans un bénévolat le plus total. Ils ont expliqué de façon didactique les problématiques thyroïdiennes. C’est vrai que leur passé au sein du CHU d’Agen comme chef de service au service de biophysique, et endocrinologue libérale pour Catherine. Les patients étaient heureux de les retrouver.

 

Le 5 novembre à 14h nous soutiendrons le procès du VNLO contre Merck à Toulouse au TGI

Soyez nombreux à venir les soutenir

Et voici un petit mot écrit par Sylvie CHERREAU

Après un printemps à sombrer dans l’inconnu, où tout me paraît insurmontable. Je ne me reconnais plus, je fais face, je prends sur moi, je dois rester debout. Il faut être fort, je ne peux pas m’écrouler, mes 4 enfants ne me reconnaissent plus, je ne suis plus la maman d’avant. Je suis très fatiguée, tout m’excède, je pars dans des colères, et je n’ai plus la force de rien faire. Rien de tout ce que j’aime, recevoir, cuisiner, bricoler, faire mon potager, rire, avoir des projets tout simplement.

Je me sens mourir de l’intérieur, et je n’arrive même pas à exprimer mes souffrances. Nous arrivons en septembre, et je pense vraiment que ma délivrance serait de partir.

J’ai des idées noires, je suis épuisée, mais tout ce que je sais ce que ce n’est pas une dépression. Entre autres, les douleurs durant la journée, la fatigue musculaire, les crampes à hurler la nuit.

Anny Duperey, sera ma délivrance ! je l’entends et comprends que tout ce que j’avais subi venait du Levothyrox !
Je crie dans la maison, j’exulte, je comprends enfin ce qui m’est arrivé ! Je téléphone aux enfants, je rassure mon entourage, je comprends enfin ce que j’ai vécu ! On est tous rassuré mais aussi très inquiet…

Pourquoi ? Comment ? Qu’y avait-il dans ce médicament ?

J’écoute les autorités qui nous parlent d’une histoire de dosage : « il faut rééquilibrer le dosage ». Balivernes ! Les rééquilibrages je connais, cela fait 15 ans que je fais de l’hypo ou de l’hyper. L’équilibrage ne m’a JAMAIS provoqué autant d’effets indésirables, JAMAIS.

C’est là que je comprends que la vérité doit être tout autre. Je téléphone à mon avocat, il me suit dans la quête de la vérité. On a changé une formule à notre insu en nous mettant dans des situations graves, pour moi il y a  » non-assistance à personne en danger »,  » tromperie  » et le reste…

Quelles sont la composition et la qualité de ce nouveau traitement ? Où est-il fabriqué ? Pourquoi nous l’avoir changé ? Mais une question essentielle se pose : Combien sommes-nous dans le même cas ?

Le 10 septembre 2017 je me lance et poste sur le site le « Bon coin » :  » Recherche personnes concernées par la nouvelle formule du Levothyrox ».

Et là, c’est une avalanche de témoignages, de souffrances, de situations graves… À tel point que le site me demande de créer une page Facebook. Ce sera le mieux… Je ne connais rien ni à Facebook, ni aux réseaux sociaux.

Avec l’aide de l’une de mes filles, ce sera la page : « Victime Nouveau Levothyrox en Comminges ». Des personnes viennent à mon secours pour m’aider à gérer cette page. À ce jour Marielle et Luc sont toujours là… Merci.

Des personnes de la France entière, nous demandent de l’aide, on se retrouve dans une situation qui dépasse l’entendement. J’ai peur, et j’ai honte de notre système de santé, nous recevons des centaines de dossiers, des centaines de témoignages…

La Ministre nous dit que c’est une histoire de temps, qu’il va y avoir des alternatives…

Je me fais accompagner en Espagne le 17 septembre, je ne peux plus conduire depuis 1 mois (j’ai des pertes de vigilance, somnolence). Je vais acheter l’ancienne formule en Espagne,

En cinq jours, mes effets indésirables les plus graves s’estompent, je peux à nouveau conduire, mieux dormir, je n’ai plus de crampes je peux monter des escaliers, je ne souffre plus comme avant, je reste fatiguée mais je vais quand même beaucoup mieux.

Je me pose une question après l’obtention du « Graal » en Espagne : Comment font les personnes qui n’ont ni chance d’être frontalières, ni de pouvoir se faire accompagner à l’étranger ?

C’est ça la France ? Celle de ceux qui peuvent et celles qui doivent subir et se taire malgré des situations graves de détresse, de désespoir ?

Septembre 2017 tout commence

Première réunion publique en France à St Gaudens, 170 personnes. L’équipe d’envoyé Spécial de France 2 sera là pour un reportage.

Des courriers arrivent, des témoignages, des appels au secours… Le soir, le week-end, je téléphone à ces personnes, pour dire : « vous n’êtes pas seules », « On va se battre pour avoir la vérité ».

Il nous faut de toute urgence lancer des actions rapides. Me Levy, choisira des référés d’heure à heure. Peut-être un peu grâce à la décision du juge de Toulouse, des boîtes « anciennes formules » sont à nouveau un peu disponibles en France.

Des alternatives arrivent… c’est la fin de 30 ans de monopole pour Merck (Je viens d’en prendre conscience)..

Puis réunion à Toulouse, plus de 120 personnes.

Je rencontre Chantal L’hoir, et Gérard Bapt, fin septembre 2017.

Mobilisation à l’instigation du VNLO devant les CPAM, l’AFMT est solidaire et nous couvre au niveau assurances.

L’AFMT et le Dr Bapt, organisent une réunion, avec Me Bertella, je suis invitée au nom du VNLO, avec Me Levy. Cette réunion sera historique : 900 personnes à l’Union le 6 octobre 2017 ! Nous avions 2 avocats avec 2 façons de voir les actions en justice à mener. (civil / Pénal).

Pour Chantal L’hoir et moi, peu nous importe, plus il y aura d’actions en justice et plus notre cause sera connue.

La multiplicité c’est la complémentarité, avec comme condition le respect des actions menées. Nos actions sont complémentaires et non concurrentielles. Nous sommes sur Facebook et des collectifs se créent sur toute la France.

Nous avions depuis le début un objectif, connaître la vérité sur la composition de ce médicament. Il fallait faire des analyses pour avancer. Cela a été pour l’AFMT et le VNLO notre trame, il fallait y arriver.

Réunion à nouveau à St Gaudens, Marielle Goitschel devient notre « marraine ».

Réunion, à Montauban, à Castres (je fais la surprise à Martine de la présence de Marielle Goitschel, et d’une équipe de France 5 pour Enquête de Santé à l’occasion de cette réunion). Réunions à Tarbes, Auch, Béziers…

Tout ceci, sur notre temps personnel, le soir, le week-end, au détriment de notre vie familiale, et de notre fatigue mais avec une force intérieure qui nous anime.

Des appels téléphoniques, des courriers, des inquiétudes, des interrogations… Il faut continuer. On ne peut pas arrêter. On tombe dans un autre monde, celui de personnes en souffrances, seules, isolées, qui ne comprennent pas pourquoi on leur fait subir tout ce mépris.

Je comprends à quel point les réseaux sociaux sont une chose mais les réunions sont les mains tendues, il faut se réunir, faire des « cafés lévo ».

Je dis aux personnes de la France entière qui me demandent :  » à quand une réunion Cherbourg ? À Paris ? » de se mobiliser, de créer des collectifs :  » réunissez-vous et informez autour de vous ». Faites ce que les autorités devraient faire, dites ce qu’elles veulent taire, et là où elles font tout pour ne pas nous entendre.

Des invitations, des directs, sur le plateau de France 3 Toulouse, RMC en direct avec Mr Bourdin, en direct émission de France Inter « Grand bien vous fasse » RTL, France info, Europe 1 direct avec Daphnée Burki,….Sud radio, radio 100/100, des enregistrements à 22 h à 23 h pour les matinales des radios… Des directs avec BFM TV, CNEWS… Reportage pour journal TV de France 2 au lendemain de Noël, le 26 décembre.

Partir à Paris pour un article de 3 pages, dans le supplément du Parisien pour les « lanceuses d’alerte », avec 2 autres « lanceuses d’alerte » Marine Martin /Dépakine et……./ Essure), ça ne se refuse pas… Il faut y aller, il faut s’organiser, il faut parler de ce combat mener par des malades.

Tout s’enchaîne, je suis dans un tourbillon, que je n’avais pas choisi. Mais il faut répondre toujours positivement aux journalistes.

Je suis fatiguée, ma seule ressource est de penser à toutes ces personnes rencontrées lors des réunions et qui vous disent « Ne nous laissez pas tomber »… On va y arriver… Des alternatives sont enfin arrivée, on parle maintenant du scandale du Levothyrox, ce n’est pas terminé loin de là. Les angoisses s’estompent, mais la colère est toujours là…

Pendant ce temps, des assignations pour Merck au tribunal de St Gaudens, de Toulouse.

Et là, l’AFMT est toujours présente lors de nos actions en justice à nos côtés, nous sommes sur des actions différentes mais persuadées, l’une et l’autre, qu’elles sont complémentaires. Notre combat est le même, et nous savons que la priorité est aussi de faire des analyses sur cette nouvelle formule. Des appels aux dons, des refus de laboratoires, et des résultats d’analyses…

Nous sommes unis par notre volonté de vérité, c’est ce qui nous animera depuis notre rencontre il y a plus d’un an.

Nous sommes sur la bonne route, il va y avoir dans les jours à venir des moments très importants.

  • Les résultats des analyses de l’AFMT.
  • Les résultats du TGI de Toulouse, le 5 novembre.

Et puis la réalisation d’un livre, ce livre c’est celui qui nous permet de ne jamais oublier ce qui nous est arrivé. À travers les témoignages reçus, et les magnifiques dessins de Jane Buchet, vous vous retrouverez.
Nous n’oublierons jamais ce qui nous a été imposé à notre insu de la part de Merck et le grand mépris des autorités de santé.

Je me suis retrouvée le 10 septembre 2017, dans une situation que je n’avais pas mesurée.
Je remercie le travail d’exception de l’AFMT, le travail des scientifiques et de tous les bénévoles.
Ce qui se passe aujourd’hui est dans l’intérêt de TOUS les malades, TOUS.
C’est un événement historique que des victimes se mobilisent pour payer des analyses.

Alors quelle que soit votre décision, le choix de votre traitement, le choix de porter plainte ou pas, le choix d’adhérer ou pas à une association, sachez qu’il y a des personnes qui se mobilisent, et qu’un jour la vérité se saura.

Je remercie, l’AFMT, pour tout ce qu’elle fédère autour d’elle. Même dans l’adversité on parvient à trouver encore l’énergie pour agir.

Sylvie Chereau.