«Bébés sans bras»: l’enquête nationale échoue mais devrait se poursuivre

9 JUILLET 2019 PAR FRANÇOIS BONNET

L’enquête sanitaire ne répond pas aux questions posées par les ministres et les familles d’enfants nés avec ces malformations. La lenteur des travaux, les rivalités entre les acteurs font que le rapport final, rendu public le 12 juillet, ne permet pas d’éclaircir un dossier complexe.

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Que valent la parole et les engagements de la ministre de la santé, Agnès Buzyn, du ministre de l’écologie, François de Rugy et de celui de l’agriculture, Didier Guillaume ? Pas grand-chose si l’on considère le dossier très sensible des « bébés sans bras ».

Fin octobre 2018, Agnès Buzyn et ses deux collègues demandaient à deux grandes agences sanitaires, Santé publique France (SPF) et l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail), de conduire une enquête nationale sur les causes possibles de naissances avec des malformations dites ATMS (lire la lettre de mission ici :pdf, 665.3 kB). Ces « agénésies transverses du membre supérieur » font que l’ensemble bras, avant-bras ou main d’un fœtus ne se forme pas complètement pendant la grossesse.

Huit mois plus tard, cette enquête accumule les échecs. Initialement demandé pour le courant du mois de juin, le rapport d’enquête doit être rendu public vendredi 12 juillet. La veille, il aura été présenté au « comité d’orientation » composé de représentants des familles, d’associations et de médecins. « Je veux savoir, toute la France veut savoir, on ne peut pas se satisfaire de dire “on n’a pas trouvé de causes”, c’est insupportable », expliquait Agnès Buzyn en octobre dernier.

Agnès Buzyn. © Reuters

Agnès Buzyn. © Reuters

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La ministre et surtout les familles d’enfants nés avec une ATMS ne devraient rien savoir de plus à l’issue de la lecture du rapport. La conduite de l’enquête a été particulièrement lente et chaotique. Et ces derniers mois de travail laissent un goût amer à de nombreux scientifiques et aux représentants des familles.

Car aux retards accumulés (quatre mois ont été nécessaires pour constituer un comité d’experts) se sont ajoutées les rivalités entre agences et autres acteurs sanitaires et la réticence très forte de Santé publique France, qui avait été désavouée par la ministre à l’automne dernier (lire notre précédente enquête).

« On a l’impression que cela n’avance pas, que nous sommes au point mort, on ne sait pas grand-chose, on envoie des lettres, pas de réponse. Non, tout cela ne nous convient pas », explique Axelle Laissy, mère d’un petit garçon handicapé, et qui représente les familles du département de l’Ain au sein du comité d’orientation.

« Je ne veux pas préjuger du rapport final, mais je m’attendais à autre chose ! », ajoute André Cicolella, chercheur, créateur du Réseau Environnement Santé (RES), et lui aussi membre du comité d’orientation. « Or on fait du surplace, j’ai le sentiment qu’on cherche à gagner du temps au lieu d’ouvrir des pistes », ajoute-t-il.

Agnès Buzyn a sans doute trop parlé à l’automne dernier en fixant des objectifs précis à cette enquête nationale. Le premier était de connaître le nombre exact de naissances, chaque année, avec ce type de malformation. Nous n’en savons pas plus, faute d’indicateur fiable. Il faut ainsi en rester à une estimation de 100 à 150 naissances par an. Ce chiffre est extrapolé à partir des données des registres qui inventorient les malformations congénitales. Mais seuls six registres existent en France et ils couvrent à peine 20 % de la population. Un septième registre est en projet depuis plusieurs années dans la région de Bordeaux.

À Guidel (Morbihan), l'une des fillettes est née sans
              avant-bras. © Capture d'écran France3

À Guidel (Morbihan), l’une des fillettes est née sans avant-bras. © Capture d’écran France3Directeur jusqu’au mois dernier de Santé publique France, François Bourdillon, dont le mandat à la tête de l’agence n’a d’ailleurs pas été renouvelé, avait promis des « résultats complets pour le 31 janvier ». SPF comptait procéder à ce recensement à partir des données hospitalières nommées PMSI.

Le résultat a été un fiasco, comme en témoigne un inventaire dans le département de l’Ain. SPF avait cru pouvoir annoncer en octobre « onze cas suspects supplémentaires » dans ce département, entre 2000 et 2014. Après vérification de chacun des dossiers, cinq cas avaient été déjà identifiés par Remera, le registre de la Région Rhône-Alpes, et aucun des six autres ne relève d’une agénésie. Les données PMSI, qui sont en fait un outil d’allocation budgétaire aux établissements, sont inutilisables pour un travail de ce type.

C’est ce que savaient de longue date les responsables des registres et tous les spécialistes interrogés. Par exemple, Annie Levy-Mozziconacci, médecin généticien au centre de médecine prénatale à l’hôpital Nord de Marseille expliquait au début de l’année à Mediapart : « SPF n’a absolument pas les outils pour recenser et rechercher les causes possibles. Sans un registre national, nous ne pouvons pas agir. Aujourd’hui, à l’échelle du seul département des Bouches-du-Rhône, il n’y a pas moyen de connaître le nombre de cas d’ATMS. »

Deuxième objectif fixé par Agnès Buzyn à cette enquête : aller voir toutes les familles concernées dans les trois départements, Morbihan, Loire-Atlantique et Ain, où ont été constatés des taux anormalement élevés de naissances avec malformation. « Deux mois, c’est le temps qu’il faut pour retourner voir les familles et faire des enquêtes approfondies », assurait-elle pour justifier de la remise d’un rapport d’étape au 31 janvier.

Dans ce rapport remis mi-février, rien n’évoquait ces enquêtes familiales. Et pour cause : huit mois plus tard, aucune de ces familles n’a été contactée ni réinterrogée sur ses modes de vie ou son état sanitaire, selon nos informations. Aucun travail exhaustif n’a été mené auprès d’elles.

Troisième objectif de la ministre : à défaut de trouver l’explication, identifier des pistes précises ou des facteurs de causalité documentés, particulièrement en matière de santé environnementale. Une pollution, mais laquelle ? Des pesticides ou produits phytosanitaires, mais pourquoi ? De l’eau contaminée, par quoi ? Des facteurs génétiques, qui étaient jusqu’alors écartés ? Des contaminations animales ? Le rapport final ne devrait qu’évoquer des généralités (déjà énoncées le 15 novembre dernier lors de la présentation de la méthodologie d’enquête).

Alors que s’est-il passé pour que cette enquête, certes éminemment complexe mais très sensible pour l’opinion publique, s’égare dans les méandres de l’inertie et de la bureaucratie des agences sanitaires ? SPF est très clairement montrée du doigt par de nombreux acteurs. D’abord pour avoir ignoré les premières alertes qui remontent à début 2011 (lire notre enquête ici). Émises par le registre Remera, ces alertes réitérées en 2014, 2015 et 2016 ont été balayées d’un revers de main par l’agence nationale. En octobre 2018, SPF publiait ainsi un rapport qui niait toute situation anormale dans le département de l’Ain.

Les pistes tracées par le registre Remera

Ce retard initial pèse lourd dans le déroulé de l’enquête, selon plusieurs membres du comité d’orientation et du comité d’experts, les deux instances chargées du pilotage des investigations. « SPF a peur du scandale, ils sont sur la défensive, dans l’autojustification et n’ont rien produit de nouveau pour le comité d’orientation sauf un PowerPoint faisant l’historique de tout cela, ce que tout le monde connaissait », explique Flavie Benizri, qui représente l’Assedea (association de personnes avec ce type de handicap) au comité d’orientation.

Isabelle Taymans-Grassin. © Capture d'écran France3

Isabelle Taymans-Grassin. © Capture d’écran France3« SPF a poursuivi sa guéguerre contre le registre Remera et sa responsable Emmanuelle Amar », note Isabelle Taymans-Grassin, mère d’une petite fille handicapée et représentante des familles de Guidel dans le Morbihan. « La deuxième réunion de notre comité, en avril, a été presque entièrement consacrée à cela. Nous sommes sortis très pessimistes et très déçus », ajoute-t-elle.

« Oui, il y a eu dysfonctionnement, estime André Cicolella. Au lieu d’essayer de comprendre, SPF continue à mettre en cause ce que sont les nouvelles questions de santé environnementale. Cette agence marquée par la culture du risque infectieux n’a pas changé de référentiel, il faut qu’elle fasse sa révolution scientifique, s’intéresse à de nouvelles problématiques. Aucune élément consistant ne nous a été transmis. »

Les interventions et les lettres répétées des représentants des familles ont au moins permis de débloquer un point important qui devait être retenu dans le rapport final : la mise en route d’enquêtes de terrain. Annoncées par la ministre en octobre, puis le 15 novembre dernier, lors de la présentation de la méthodologie de l’enquête, ces investigations de terrain avaient été ensuite remises en cause. L’insistance des familles leur a permis de les obtenir.

« C’est le seul élément qui nous rassure. Enfin ! Depuis le temps que nous le demandions, dit Isabelle Taymans-Grassin. En revanche, nous ne savons pas si elles ont été engagées, avec quelle méthodologie, dans quelle relation avec les familles. » « Mis à part cette annonce d’enquête de terrain, on est sorti très déçus de chaque réunion. Et à ma connaissance, ces enquêtes n’ont pas encore été engagées », ajoute Axelle Laissy, de l’Ain.

Un autre élément qui semble avoir convaincu le groupe des experts de mener de telles enquêtes est le travail effectué par Remera. Contactée par plusieurs spécialistes, l’équipe de Remera a créé en début d’année un groupe de travail. En quelques semaines, plusieurs pistes de recherche ont été explorées et détaillées dans une « note d’étape » datée du 9 avril (à lire ici : (pdf, 174.5 kB)).

Plusieurs éléments de cette note de Remera devraient être repris dans le rapport final. Par exemple, une contamination accidentelle de l’eau potable : « Une pollution de l’eau potable localisée et non chronique dans chacune des trois régions concernées par les clusters constitue donc une hypothèse à tester », note cette étude. Sont également pointées les mauvaises utilisations de « plusieurs pesticides récemment mis sur le marché » ou l’usage de produits phytosanitaires de contrebande ou de contrefaçon. Ces produits, précise l’étude, « représentent 14 % du marché (en 2018, environ 360 tonnes de phytosanitaires ont été saisies) ».

Sont également évoqués les tests sur des surfaces agricoles de nouveaux produits. Ces tests peuvent être autorisés durant 120 jours : « La direction générale de l’alimentation pourrait fournir la localisation des essais et la composition des substances », note Remera. Enfin, est proposée « une recherche de points communs dans le génome des enfants concernés ». Le registre termine cette note en insistant sur la nécessité d’enquêtes locales :« Dans une enquête, la première mesure à prendre est d’aller sur place. Cela n’a jamais été fait et nous pensons que les pistes suggérées doivent être explorées. »Emmanuelle Amar, directrice du registre Remera. © ALP« Ce n’est évidemment pas à nous, petit registre indépendant, de mener de telles investigations, nous n’en avons ni les moyens ni les compétences et il y a des questions complexes d’accès aux données », commente Emmanuelle Amar, directrice de Remera dont les initiatives, saluées par les représentants des familles, agacent au plus haut point les grandes agences. La « note d’étape » de Remera a au moins l’avantage de poser des hypothèses concrètes et d’ouvrir des pistes de recherche précises. 

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Le rapport final du 12 juillet sera-t-il plus audacieux et innovant que ce qu’ont montré les huit mois de travail écoulés ? La culture du secret des agences (les familles ont dû batailler pour avoir l’identité des membres du comité des experts – sa composition peut être lue ici (pdf, 788.9 kB)), la lourdeur des procédures ont jusqu’à maintenant provoqué une exaspération croissante des familles. Certaines se sont même interrogées sur la pertinence d’attaquer l’État en justice pour inaction.

« Ma crainte est qu’ils renoncent à mener de véritables investigations. Aujourd’hui, on sait qu’il y a des facteurs environnementaux et SPF demeure comme tétanisée », note Flavie Benizri, de l’association Assedea. L’enquête va se poursuivre, sans doute plusieurs mois, et le rapport final devrait au moins préciser comment et avec quels objectifs seront engagées les enquêtes de terrain. Mais beaucoup de temps a été perdu, ce qui rend de plus en plus difficile la recherche de causes pour des situations qui remontent parfois à plus de dix ans.