Réunion téléphonique le 12 décembre au Ministère

A l’attention des membres du « Comité de suivi de la Lévothyroxine » et du « Groupe de Travail sur l’Euthyrox)

Mesdames, Messieurs,

L’objectif de ce  « Groupe de travail » était selon Monsieur le Directeur Général de la Santé de « définir une démarche protocolisée partagée par tous. »

Si l’on se place du point de vue des Associations et plus largement des patients qu’ils représentent, et qui sont de plus en plus  nombreux à nous contacter pour nous faire part de leurs angoisses l’objectif est atteint :

L’opposition au retrait de l’Euthyrox AF  est ferme, unanime et « PARTAGÉE PAR TOUS ».  

Nous n’avons donc pas (ou plus..) à traiter d’une simple question technique de rédaction de documents qui permettraient d’informer, plus ou moins bien, les « futures victimes  » potentielles de cette seconde « substitution forcée ». Car elles ont bien été des « victimes »  de la 1ère puis-qu’après avoir subi le passage forcé de « l’AF » à la « NF », pour la quasi-totalité d’entre elles, elles ne l’ont pas correctement supportée (sinon elles seraient toujours sous « NF » !!!). 

La question qui est posée à Mr le Directeur Général  c’est de savoir si malgré cette opposition unanime des représentants des usagers et des patients concernés  il entend endosser, et faire endosser par sa Ministre,  une opération qui :

– Fait brutalement disparaitre un médicament éprouvé et efficace  sans aucun avantage en termes de santé publique: Aucune des alternatives proposées ne présente en effet  la moindre  « amélioration du service médical rendu » (ASMR)..

– Expose, comme dans toute substitution d’une Lévothyroxine par une autre, un  « certain nombre » des 122 000 patients concernés ( sans compter ceux qui s’aliment encore à l’étranger) à présenter des « Evénements Indésirables » dont nul ne peut préjuger ni de la fréquence ni de la gravité.

Présente donc un « Rapport « Bénéfices (nuls) / Risques (non quantifiables mais avérés) négatif » . Il  est vrai que le Directeur Général de l’ANSM n’a pas jugé utile de consulter la Commission ad-hoc.

– Va systématiquement entrainer des « actes médicaux » et des prescriptions d’examens biologiques de surveillance supplémentaires, sans compter, pour un certain nombre de patients, le traitement  d’inévitables déséquilibres hormonaux et d’effets  indésirables. Le tout à la charge de l’Assurance Maladie et pas du Laboratoire MERCK qui ne semble pas avoir prévu de mettre la main à la poche.

– Ne semble avoir tiré aucune leçon de la crise sanitaire née de la substitution de Mars 2017.

– Et notamment fait « comme si »  Mr le Procureur de la République n’avait pas, dans cette affaire, engagé une instruction pénale devant le Pôle Santé du TGI de Marseille avec un « Réquisitoire introductif » particulièrement sévère.

Et tout cela dans seul but de promouvoir la politique commerciale  d’un industriel. Qui,  pour justifier le retrait de ce médicament du marché français, n’a trouvé comme seul  prétexte qu’une « production insuffisante » alors qu’il est leader mondial sur ce marché, qu’il continue à développer sa distribution dans de grands pays émergents. Et qu’il  n’a, bien entendu, fourni aucun élément chiffré à l’appui de cette affirmation.

Nous proposons donc un « moratoire » reportant la mise en œuvre de ce retrait et l’ouverture d’une réelle discussion sur le fond pour juger de son bien fondé ou non.

De façon à garantir aux 122 00 patients actuellement sous Euthyrox et, au-delà, aux 3 millions de patients sous l’une ou l’autre des diverses Lévothyroxines qu’ils pourront durablement bénéficier du traitement le mieux adapté à leur état.

Y compris, non pas en restreignant, mais en augmentant le nombre des alternatives disponibles et en réexaminant la question du remboursement de celles qui ne le sont pas (T-Caps notamment).

Ainsi nous demandons;

–         La reprise de la fabrication du levothyrox ancienne formule (avec lactose), si Merck ne veut plus la refaire, exiger que cela soit repris par un autre laboratoire . Et cela sous l’ordre de l’Etat

–         Le remboursement du T.CAPS le plus rapidement possible. La continuation de  l’expertise chimique de certains lots de levothyrox de Merck.        La reconnaissance de victimes de ce levothyrox nouvelle formule.