Lettre ouverte au Directeur de la santé Jérôme Salomon

Bourret le 9 janvier 2020

Copie à l’ensemble des membres du « Comité de suivi »

Objet :  suite du « 7ème Comité de Suivi » de la lévothyroxine

Monsieur le Directeur Général, cher Docteur,

Il avait fallu 6 mois pour que vous nous fassiez parvenir  votre «Compte rendu de la réunion du 6ème Comité de Suivi ». Il n’aura fallu qu’une demi heure pour que soit publié le « Communiqué du Ministère » suite à celui d’hier.

Un « Communiqué » qui n’a d’ailleurs pas été transmis aux participants, et dont nous n’avons eu connaissance que grâce à l’amabilité de journalistes.  Curieuse conception du « partenariat » et de la « transparence » que vous nous aviez dit avoir comme priorités. Voire même de la courtoisie minima.

Il est vrai que ce communiqué avait très probablement été en bonne partie « pré-rédigé » avant même la réunion ou alors l’avait été par des personnes n’y ayant pas assisté. Et qu’il ne reflète pas correctement la teneur de nos échanges.

Sur des points factuels en effet l’écoute de  l’enregistrement de ce Comité apportera facilement la preuve  de ce que n’ont nullement été évoqués lors de cette séance  :

– La  « non-conformité de la formulation de l’Euthyrox »  avec les décisions des autorités sanitaires compétentes. Affirmation au demeurant inexacte puisque, à ce jour, 22 pays européens commercialisent, tout à fait légalement l’Euthyrox. 

– Le fait que les documents de recommandations « seront élaborés par les  autorités sanitaires » . Alors que nous nous sommes en effet unanimement mis d’accord pour confier cette mission à un « groupe ad-hoc ».

– Que de tels documents « seront publiés en février ». Là encore nous n’avons pas évoqué une telle date même si nous sommes unanimement mis d’accord pour ne pas faire traîner les choses. Encore faut-il ne pas confondre vitesse et précipitation.

Sur le fond et c’est, pour nous, encore beaucoup plus grave :

– Ce communiqué semble entériner, au nom du Ministère, la mise en œuvre de la décision de MERCK d’une fin de la distribution de l’EUTHYROX en septembre 2020.

Et ce alors même que :

– L’ensemble  des Associations de patients se sont  expressément opposées à un tel retrait.

– MERCK KGaA n’a fourni AUCUNE donnée chiffrée qui pourrait valider le fait que la « production mondiale » d’Euthyrox par cette société serait insuffisante pour assurer l’approvisionnement régulier du marché Français. Vous savez d’ailleurs, comme nous, que tel n’est pas le cas.

– Il incite les patients, même « bien équilibrés » et leurs médecins prescripteurs à changer de traitement  sans attendre. Alors même  que les « recommandations » visant à accompagner de tels changements ne sont pas élaborées !!!  Ce qui est susceptible d’augmenter les risques inhérents à tout « switch »

– Nous sommes d’autant plus tristement « étonnés » du contenu de ce communiqué que durant la séance vous vous étiez, vous même, montré beaucoup plus ouvert aux craintes et aux attentes des Associations et n’aviez pas fermé la porte au report de l’arrêt de l’ que nous avions proposé aussi longtemps du moins qu’il sera avéré que la production mondiale d’Euthyrox par MERCK KGaA était suffisante pour couvrir les besoins (quantitativement limités) du marché français.

Ce communiqué se termine par la phrase « L’ensemble de ces informations a été partagé avec les membres du comité de suivi ». Grammaticalement cela peut certes sembler exact. Mais c’est suffisamment ambigu  pour qu’une lecture rapide puisse  laisser croire  que « ces informations ont été partagées par les membres du comité de suivi». Ce qui n’est pas le cas , bien au contraire, s’agissant non seulement de l’AFMT mais des Associations de patients.

Il va de soi que si le Ministère devait persister dans cette voie, l’AFMT, se faisant la voix des graves inquiétudes des patients concernés, et donc menacés, par une telle substitution forcée  manifesterait clairement son opposition et, comme nous l’avions clairement exprimé en séance, en cas de la survenue inéluctable d’Événements Indésirables » chez certains patients ainsi substitués de force engagerait la responsabilité  de ceux qui aurait imposé un tel retrait qui va à l’encontre de la recommandation expresse de l’ HAS : selon lequel :

« Pour des personnes traitées bien équilibrées et sans effet indésirable, il n’y a pas lieu de changer de traitement ».

Nous espérons donc que les termes de ce communiqué, hâtif et non représentatif des débats constructifs de la réunion d’hier, ne constituent pas la position définitive du Ministère et renouvelons notre demande d’une rencontre, urgente,  avec Madame la Ministre pour trouver avec elle, une solution satisfaisante à une situation qui angoisse gravement  des dizaines de milliers de malades.

Dans l’attente  de votre réponse, nous vous prions, Monsieur le Directeur Général, et cher Docteur d’agréer l’expression de nos sentiments les plus respectueux.

           Chantal L’HOIR                                                         Dr Philippe SOPENA

          (Présidente de l’AFMT)                                               (représentant l’AFMT lors de la réunion)

PS : En Copie le « Contre Communiqué » de l’AFMT publié hier soir