LES 22 ANS DE L’AFMT

Une histoire digne d’être écrite et filmée, de gens qui sont simplement devenus citoyens

Comme dirait Aragon : « la souffrance engendre les songes comme une ruche ses abeilles, l’homme crie où son fer le ronge, et sa plaie engendre un soleil !. »

Un restaurant en bord de route, une pelletée de clients fidèles, qui avaient le gosier et l’estomac bien en pente, dans un décor Gascon… la joie de vivre bien connue de notre région… 

En 90, une centrale nucléaire démarre à 40 km de Bourret, petit village paisible ou nous vivions. Et cela, quatre ans seulement après la survenue de la terrible catastrophe de Tchernobyl !

Le moins que l’on puisse dire était que ce ne fût pas la joie de voir notre décor familier envahi par cette menaçante usine à « nuages» … vision lancinante nous rappelant sans cesse au bon souvenir de la centrale atomique toute proche.

Simultanément, je connus un épisode douloureux au niveau de ma santé avec un début de lymphome sur terrain Hashimoto !

En 1987, mon fils âgé alors de 3 ans, fit un séjour à l’hôpital des enfants à Purpan. Les médecins ne savaient pas ce qu’il avait, mais il ne pouvait plus marcher !

Deux enfants de la même classe, étaient atteints de leucémie !

Lors de mon lymphome, je me suis promise : « si tu t’en sors, tu crées une association ! »… Alors pendant des années j’ai noté dans un carnet les coordonnées des clients malades qui le souhaitaient. Ce travail fût réalisé au gré de mon moral, fréquemment affecté par ma maladie.

Et puis tomba un constat scientifiquement incontournable : quatre enfants d’une même classe à Bourret, étaient atteints de cancer thyroïdien !

Pour un village de 585 habitants à l’époque, c’était énorme : en effet, les statistiques donnaient la probabilité d’un cancer thyroïdien pédiatrique pour un million d’habitant et par an !

Cette découverte anormale nous révolta !

Dans la même période, nous apprîmes que des écologistes avaient fait des prélèvements pour analyse radioactive en amont et en aval de la centrale nucléaire de Golfech dans la Garonne.

La centrale semblait dédouanée sur ce problème puisqu’on trouvait plus de radioactivité en amont qu’en aval !

Nous avons donc décidé avec une équipe de jeunes parents accompagnée de médecins, d’aller faire des prélèvements de plantes aquatiques dans la Garonne pour analyser ces algues comme biotopes.

Cela dura quelques mois et puis bingo !

Aidé par « les Amis de la Terre Midi-Pyrénées » (des militants faisant un boulot incroyable pour la survie de notre belle planète) en arrivant à des prélèvements sur Toulouse, on a réussi à démontrer la présence de radioactivité artificielle dans la Garonne. On a alors convaincu conseil régional Général, de réaliser une étude de la radioactivité dans les plus de 150 collecteurs d’égouts toulousains. Résultat : les égouts de Toulouse étaient contaminés en radioactivité issue de la médecine nucléaire suite à une mauvaise gestion des déchets des cliniques et hôpitaux toulousains !

 Là où on faisait les traitements radioactifs pour les cancéreux, les eaux n’étaient pas retenues correctement. L’égout d’une clinique fût mesuré à un taux de 1 400 000 bq par litre : une honte puisque la réglementation fixait un taux de rejet maximum à… 7 Bq/l.

La cerise sur le gâteau était qu’en fait, les services vétérinaires savaient et avaient écrit un document au conseil Général : «un enfant d’un an qui boit de l’eau de Garonne en un an avec quelques Bq par litre en un an obtient la dose maximum admissible!

Et voilà ce qui motivera la suite de notre histoire !

La première réunion de l’association se tient en février 1999 

Pour cette première, la salle de notre restaurant était pleine.
 Très vite le journal local se fit l’écho de ces réunions, et, à chaque nouvelle qui se tenait, il aurait fallu pousser les murs toujours plus loin : se retrouvait là des personnes affectées par des cancers, par des surpoids, bref une souffrance humaine liée souvent à un manque d’écoute du milieu très phallocratique des endocrinologues ! Peu de temps après de lancement de l’association, j’ai reçu un appel téléphonique d’une jeune femme, Chantale Garnier qui m’interrogea :  » quelle association de ce type existe-elle dans le Jura! ». Je fus dans l’obligation de lui répondre qu’il n’y en avait pas. Je lui expliquais que l’on démarrait juste ici dans le Tarn et Garonne mais qu’avec mon commerce et mes enfants ce n’était pas chose facile… et je lui indiquais que, heureusement que j’avais retrouvé la forme malgré un surpoids de 40 kg pris en seulement deux ans !

 Chantale organisa seule sa première réunion au cours de laquelle elle réunit suffisamment  de dons pour acheter son téléphone/ fax ! : l’association des malades de la thyroïde venait de prendre une dimension nationale : la demande était énorme. 

Ce fût avec elle une magnifique rencontre : c’était un « petit bout de femme » avec un courage à toutes épreuves… et des épreuves nous avons connues !

Vinrent ensuite les premières réunions hors du Tarn et Garonne dont une à Agen. Un médecin qui s’était déplacé à Bourret nous avait marqué : il s’agit de Jacques Guillet, homme doux patient. Qui expliquait les choses avec énormément d’humanité. Bardé de diplômes, il n’avait aucune crainte de la foudre de ses confrères à nous soutenir. Sa femme, endocrinologue, n’a également jamais failli. Tous ses conseils pertinents se sont révélés particulièrement utiles.

 Après un an d’existence, l’association avait bien grandie, et. ..

Survint alors l’affaire de Tchernobyl…. Le nuage qui n’était pas passé sur la France, vous vous souvenez ?


Dans nos tribulations, forts de notre rencontre avec Michèle Rivasi, co-fondatrice de la CRIIRAD et André Paris… se posa la pertinente question de la carence de l’Etat dans son devoir d’assurer notre protection.

De fait, le premier mars 2001, deux ans après la création de l’association des malades de la thyroïde nous décidâmes de porter le fer contre l’Etat à travers de dépôt de 200 premières plaintes au TGI de Paris !N’ayant aucune connaissance de ce genre d’événement, nous décidâmes de nous rendre au tribunal de Paris en bus en passant par Lyon pour prendre des plaignants !

Bien évidemment nous n’avions fait aucune déclaration de manifestation en Préfecture ! Une jeune infirmière dynamique nous a toujours soutenue depuis ….Notre Juju
Nous partîmes de Bourret avec de sérieuses victuailles en partage, de nombreux échanges et… des reporters de France 2 et France 3 avec nous dans l’autobus : l’aventure !

Nous allions enfin mettre des visages sur ces voix qui nous étaient devenues familières au téléphone : à saint Jean de Védas Michèle Taudou, dentiste qui ne nous a jamais quitté et puis d’autres personnes … à Orange, à Lyon, à Mâcon toujours des rencontres….et là, je vis Chantale Garnier pour la première fois. Nous vivions des moments très forts ! nous ne sentions pas la fatigue. Bon sang de bon soir ! nous allions leur expliquer notre point de vue  Paris !….

Le chauffeur était heureux de tout ce tintamarre et tout à coup nous arrivions à Paris dans un car bondé avec des malades debout ! On se trouva devant le TGI !

La presse parlait depuis 4 h du matin de « l’autocar de la colère !…. » De très nombreux journalistes nous attendaient… jusqu’à CNN ! On disait aux malades, expression libre : prenez-vous un journaliste et allez-y ! C’était incroyable la spontanéité avec laquelle tout cela s’est passé. Le moins qu’on puisse dire c’est qu’il y en avait « gros sur la patate » !
La sécurité Parisienne fût très surprise de ce mouvement de masse et de l’accueil des malades Parisiens. Évidemment, à postériori, on a essuyé quelques mises en garde mais au final, c’est la Préfecture du Tarn et Garonne qui en a eu pour son grade…

C’est ainsi que nous fîmes notre baptême du feu dans l’affaire « Tchernobyl »
Plus de 700 plaignants épaulés par un grand avocat : Maître Curtil

Nous étions naïfs de nous être attaqués à l’État et surtout au lobby du nucléaire qui guide le pouvoir économique de la France : le temps qui passe nous a aidé à mieux comprendre certains couacs qu’a connu l’AFMT !…

Notre plainte reçut une réponse à travers une communication signée d’une cinquantaine d’endocrinologues dans le journal « Libération  » sous le titre : « Aux malades manipulés par les anti nucléaires » : selon ce communiqué, l’Association Française des Malades de la Thyroïde comportait des adhérents infiltrés véreux… j’en passe et des meilleures. Il y eut bien sûr des piratages de notre site Internet : la vérité dérange toujours… et bien sûr, les lobbies disposent de beaucoup d’argent avec lequel ils peuvent acheter même des personnes les plus motivées ! A ce niveau on a eu du vécu !

Une action d’occupation à l’Hôpital Purpan afin d’accélérer l’achat d’un Tepscan

Nous avons occupé l’hôpital Purpan avec une association de militaires affectés par les tirs atomiques de Regane dans les années soixante. L’objectif étant que la France s’occupe de leurs cas comme de celui des malades de la thyroïde à travers l’achat rapide d’appareils d’exploration cellulaire comme les TepScans. Nous avions une jeune maman de 21 ans qui avait des signes de métastases, mais on ne savait pas où ! On a aussi obtenu le remboursement du Thyrogen dans les traitements cancéreux.

Jacques Chirac, président de la République à l’époque nous entendit : Toulouse recevait son Tepscan et six mois plus tard ce fût le tour de Lyon !

En 2007, notre avocat nous a expliqué que nous ne pourrions pas gagner notre combat face à ce monstre !

Nous nous sommes donc mis en quête d’un nouveau défenseur et nous avons « tenu le coup ».

Ayant eu accès au secret de l’instruction nous avons pu mieux peser l’énormité de cette affaire et, débouté par les tribunaux jusqu’à la Cour Européenne des Droits de l’Homme, nous avons décidé d’en faire une bande dessinée. Ce document est inattaquable au niveau de la véracité des faits puisqu’il s’appuie sur les documents saisis par la justice.

Avec le recul du temps, il serait aujourd’hui important de refaire le procès suite au nombre considérable de cancers papillaires qui se sont développés. La justice ne pourrait plus nier les faits, et, dans tous les cas les réseaux sociaux feraient cesser l’omerta.

L’association s’est étoffée de belles personnes qui sont restées fidèles ce qui fait que l’on trouve aujourd’hui un noyau très solide dans le conseil d’administration. Je citerai par exemple notre deuxième vice-présidente nancéienne Sylvaine Baudino.

Heureusement que les maris accompagnateurs se rencontrent lors des assemblées générales afin de pouvoir se changer les idées… en effet, la thyroïde ils connaissent !

Pour ceux qui n’avaient pas beaucoup voyagé, entre les AG et les réunions ils ont fait le tour de France !

Ces rencontres nous ont permis de mieux nous connaître et de joindre l’utile à l’agréable. Pour bon nombre de malades, c’était une destination de vacances en septembre. Les rencontres se tenaient toujours de façon plutôt rustique dans des auberges de jeunesse, des campings… accessibles à toutes les bourses : nous nous retrouvions autour de repas type « auberge Espagnole ».

Notre leitmotiv étant que le pouvoir ne pouvait rester aux mains de ceux qui ont les avoirs !

Sans ces rencontres, s’il avait fallu se contenter des difficiles permanences tenues tout au long de l’année sans se voir… nous n’aurions jamais pu trouver le courage de tenir.

Nous avons réalisé des choses que nous n’aurions jamais pu imaginer :

– depuis 15 ans nous participons activement aux ARS à la HAS et sommes reconnus d’« utilité générale »,

– nous avons participé et soutenu les Vigies de Genève devant le siège de l’OMS, avec les époux Fernex et la CRIIRAD

– nous avons reçu Youri Bandazhevsky : ce scientifique biélorusse qui avait été emprisonné après avoir étudié et dénoncé l’impact de la catastrophe de Tchernobyl sur les enfants de son pays. Nous fîmes un repas de 300 personnes afin de pouvoir financer sa venue dans notre village de Bourret ou nous l’avons reçu : ce fût un franc succès.

Et il y eut beaucoup de réunions publiques, de manifestations, de déplacements… Et combien de fois au Ministère!

L’affaire du Lévothyrox

Avril 2017, le téléphone, lors des permanences de l’association chauffe sérieusement. Des effets indésirables apparaissent chez les malades à travers la distribution d’une nouvelle formule du médicament et les malades nous interpellent : côté « savant », on nous expliquât que seuls les excipients et les emballages avaient été changés et que le lactose était mal supporté, rien de plus !

Les permanences de l’association furent alors submergées par les appels téléphoniques. Nous avons alors sollicité un rendez-vous en urgence a l’ANSM que nous n’avons obtenu que début juillet !

Il fallait l’oser : en période de vacances, cet organisme a eu le culot de reporter leurs appels sur… nos lignes téléphoniques sans même solliciter notre autorisation.

Comme nous le précisions plus haut, cette grosse crise sanitaire nous a permis de rencontrer une nouvelle vague d’adhérents avec de nouveaux médecins en soutient : l’été se passât très difficilement et les permanences furent submergées d’appels.

Sur Toulouse nous avons eu l’énorme privilège de rencontrer le député honoraire et docteur Gérard Bapt qui s’est fait une renommée suite à sa dénonciation du scandale sanitaire du Médiator.

Il a aidé de nombreux malades et, de son propre chef, il est parti en Espagne chercher des boîtes de Lévothyrox ancienne formule pour dépanner de nombreux malades affectés par la nouvelle formule du médicament… tel un résistant courageux !

Sur Paris, c’est Néel Gaudry, la représentante locale de l’AFMT qui prit courageusement le flambeau devant les médias : un moment très fort. Elle fût précédée par Sylvie Robache notre fidèle mascotte qui lança une pétition. La résistance s’organisait.

Le 8 septembre (on avait reçu le 6 une invitation à 14h pour venir à 16h….Je n’ai pas de jet privé !)  

Nous rencontrions madame la Ministre Buzyn en compagnie de notre soutien, Anny Duperey et de son franc parlé, une femme qu’on ne peut oublier !

Les échanges furent assez vifs mais nous sortîmes avec une prolongation de l’ancienne formule et une augmentation de choix de 5 traitements à base de lévothyroxine.

Mi-septembre des collectifs de femmes se dressent de partout en France.

Nous avons connu un moment très fort à travers une belle rencontre avec Sylvie Chereau fort par l’entremise du docteur Gerard Bapt. Elle aussi, comme nous, assez naïvement, décida d’organiser une présence devant toutes les Caisses Primaires d’Assurance Maladie de France. Dans cette action, c’est l’AFMT qui a assuré la couverture des évènements à travers son assurance.

Près de 1000 personnes lors d’une réunion à l’UNION près de Toulouse

Dans les organisations présentes au Ministère, seule l’AFMT a défendu la représentation des collectifs lors des réunions décisionnelles. Pendant ce temps, des collectifs naissaient de partout.

Dans cette affaire encore, nous nous retrouvions face à l’opposition du lobby pharmaceutique, avec des endocrinologues en fer de lance : quasiment les mêmes que ceux qui nous avaient insultés dans les pages de Libération par rapport à notre action autour de la catastrophe de Tchernobyl !… (Voir plus haut ). Cette fois, nous étions des hystériques et des nocébos ! .

En octobre nous avons décidé de porter les plaintes auprès d’une ancienne juge d’instruction par rapport à ce grave problème qui fit de nombreuses victimes.

Fin décembre l’AFMT avait scanné et saisi près de 2 000 plaintes en honorant près de 73 000 euros de paiement à notre avocate. Nous payâmes en sus du personnel pour monter les dossiers et pour mener des investigations sur les médicaments qui avaient affecté des malades de la thyroïde. L’AFMT a reçu de ces malades près de 500 boites de médicaments qui nous semblaient suspects. Nous avons alors fait des statistiques, certaines boites sont revenues en boucle plus de 30 fois avec des effets conséquents. Un sacré budget qu’il fallut avancer. Et on continue les investigations !

Selon nos analyses, l’on pouvait affirmer qu’il y a eu un avant un pendant et un après de l’affaire du Lévothyrox : une très forte présomption que le laboratoire Merck avait reformulé ses produits sans le dire.

Le bénévolat ayant évidemment ses limites, notre santé à tous en a pris un sacré coup !

Début décembre 2017 nous montions en car sur Bourgoin Jallieux. Nous avons bravé la neige et des températures de moins 10 degrés. Nous nous sommes rendus devant la firme pharmaceutique qui produisait l’ancienne formule de Lévothyrox… pour l’Italie ! C’était carrément scandaleux. Et puis, dans la foulée, accompagnées du Docteur Gerard Bapt, une réunion a été tenue à Chambery avec Mariel Goitschel et… 300 personnes.

Au retour des centaines de plaintes nous attendaient… les bénévoles se retrouvaient alors pour les gérer courageusement. Ils furent parfois peinés par l’égoïsme de certains malades qui n’avaient de cesse de répéter : « et ma plainte ».

L’association a pris près de 2000 plaignants, et leur plainte était saisie et scannée. Evidemment les malades devaient se rapprocher de leur protection juridique comme pour tous ces types d’affaires.

Et durant cette période, le préposé au courrier, le pauvre homme, recevait jusqu’à près de 100 recommandés par jour !…Le syndicat affirmait qu’il pouvait refuser un tel travail. Il a continué !

En février 2018, il y eût  plus de 1000 participants lors d’une réunion à Brest !

Entre temps les docteurs  Catherine, Marie Hélène se joignirent à nous… ainsi que des médecins, eux-mêmes malades de la nouvelle formule.

Parallèlement on mesurait combien Paris était loin de l’Occitanie… on a alors demandé au Docteur Bapt s’il connaissait un médecin dans la capitale : il nous indiquât le docteur Sopena qui entra alors activement de plein pied dans la vie parisienne et nationale de l’AFMT.

Encore une nouvelle très belle rencontre avec une personne débordante d’énergie. Il nous aide depuis sans compter, avec une vigilance sans faille suite à sa fonction d’ancien médecin responsable de syndicats médicaux. C’est notre conseiller protecteur !

Il dispose de très bonnes connaissances juridiques, ce qui a participé à notre décision de changer d’avocat !…

Nous avons été renforcés d’avoir cheminé avec Anny Duperey, cette grande dame de conviction et femme très courageuse et de grande simplicité. Résultat de recherche d'images pour "chantal L'HOIR" couverture du livre « Les résistante »

Tous les médecins engagés auprès de nous, apportent une nouvelle énergie à l’AFMT.

Nous, simples citoyens, considérés de façon méprisante par nos dirigeants comme appartenant à la France d’en bas relevons des défis !

Combien de femmes avaient une vie basique et qui, en s’engageant, ont compris qu’elles pouvaient avoir un impact direct sur leur environnement et même donner beaucoup plus de valeur à leurs vies.

Les réseaux sociaux ? Elles se les sont accaparés… « On ne la leur fait plus ! » La maladie nous mettait toutes et tous dans la même galère, avec parfois beaucoup d’émotion !

Nous avons eu des moments très difficiles, comme ceux qui ont vu le décès de deux responsables de notre conseil d’administration, partis d’un cancer de la thyroïde : « Le bon cancer  » comme le désignent quelques « médecins », usurpateurs du serment d’Hippocrate.

Nous espérons sincèrement que l’épidémie de Sras-Covid 19 n’empêchera pas la tenue de notre assemblée générale de 2021 comme ce fût hélas le cas pour 2020 à Toulouse.

Nous espérons également pouvoir reprendre au plus vite les « cafés thyroïdes » et revivre ensemble, faire la fête !

Voici donc que s’arrête ici cette sommaire synthèse réalisée pour les 22 ans de l’Association Française des Malades de la Thyroïde : elle a laissé sur la touche pas mal d’interlignes, d’aventures et de rêves pour le futur de son histoire.

Le point d’interrogation dans le logo de l’AFMT interroge sur le pourquoi des choses : nous sommes des malades qui exigeons de connaître l’origine de nos maux. Le logo dans le point d’interrogation est aussi à la fois un buste humain et une serrure avec un nœud papillon pour la thyroïde

Nous travaillons également à offrir un avenir plus sain à nos enfants : sans nucléaire, sans phtalate, sans pesticide, sans…

Pour avancer l’AFMT a besoin de carburant… mais aujourd’hui, la moitié des plaignants n’est pas à jour de sa cotisation, alors, soyez sympas : pensez-y ! L’AFMT c’est vous !

Merci merci les Amies et les Amis pour votre soutien.

Juju Rosales, Geneviève Sudre, Joelle Lecussan, Chantale Garnier, Gisèle Legall, Jean Philippe Sudre, le docteur Sopena Chantal L’HOIR, Marie Menuet, le docteur Gerard Bapt, le docteur Jacques Guillet, Sylvie Robache, Sylvaine Baudino, le les docteurs Catherine Noël et Marie Hélène Lemoine

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est AG-AFMT-2.jpg.