Témoignage d’une victime du Levothyrox

Témoignage d’une victime du Levothyrox

11 OCTOBRE 2021

Francine est une des victimes du changement de formule du Levothyrox, molécule utilisée pour traiter les problèmes de thyroïde. Elle fait partie des milliers de personnes qui ont porté plainte contre le laboratoire Merck. Elle a accepté de répondre à nos questions et de témoigner de son parcours.

Pouvez-vous vous présenter ?

Ma carte d’identité indique que j’ai eu 67 ans le 8 août 2021. Mais chacun s’accorde à dire que  j’en fais beaucoup moins. D’un tempérament combattif, j’ai élevé mes deux enfants, seule, et j’ai travaillé pendant 41 ans. Je suis retraitée (je déteste ce mot) depuis 2015. Ma dernière profession a été Chargée de gestion en sinistres, puis j’ai fait du bénévolat pour les aveugles, que j’ai dû interrompre brutalement en juin 2017 suite au changement de formule du Levothyrox en mars 2017.

Pouvez-vous nous dire à partir de quand et pourquoi vous avez pris ce médicament ?

Je prenais du Levothyrox nouvelle formule depuis 2007, pour une hypothyroïdie et la maladie de Hashimoto. Plus qu’un médicament, le Levothyrox est un traitement substitutif vital à la thyroxine naturelle qui fait défaut aux malades de la thyroïde.

Était-il efficace et présentait-il alors des effets secondaires ?

Oui, il était efficace, même s’il n’était pas parfait. Rien ne vaut, bien sûr, une thyroïde qui fonctionne bien naturellement. Je n’avais alors aucun effet secondaire et n’étais même pas consciente d’être malade !

Avez-vous essayé d’autres méthodes que ces médicaments pour tenter de guérir ? Si oui, lesquelles, et ont-elles été efficaces ?

Non, impossible.

Selon vous ou les soignants que vous avez rencontrés, à quoi est due votre maladie ? S’est-elle déclenchée à un moment particulier de votre vie ?

Les causes probables sont le manque d’iode, les perturbateurs endocriniens et Tchernobyl. Une grande partie de la population pourrait être affectée, sans même en avoir connaissance.

À quel moment et pourquoi le laboratoire a-t-il décidé de changer la formule du Levothyrox ? En a-t-il changé le nom ?

Le Laboratoire a changé la formule du Levothyrox en mars 2017. Il semblerait que ce changement ait été décidé en 2012 avec l’accord de l’ANSM. Le laboratoire n’en a pas changé le nom, il a simplement changé le logo sur la boîte.

Avez-vous été prévenue de ce changement de formule par votre médecin, ou autrement ?

Je n’ai été prévenue de ce changement de formule par personne ! J’ai remarqué, lors d’un renouvellement, que le petit papillon qui symbolise la thyroïde sur la boîte, était désormais en inclusion dans un cercle. Le pharmacien m’a répondu qu’il s’agissait seulement d’un changement de “packaging” ! Je n’ai donc pas eu d’inquiétude…

Qu’avez-vous observé en vous après la prise de cette nouvelle formule ? Au bout de combien de temps ?

J’ai commencé cette nouvelle formule en entamant une boîte, sans le savoir. C’était en juin 2017. Alors qu’en temps normal, suite à un changement de dosage ou de traitement, il faut attendre en moyenne 6 semaines pour en constater les effets, au bout de quelques jours, j’ai commencé à ressentir des malaises de plus en plus variés et graves, notamment des problèmes cardiaques.

Qu’est-ce qui vous a permis de faire le lien entre ces effets et le médicament ? Ont-ils été reconnus et acceptés par votre ou vos médecins ?

Le lien entre les effets et le médicament me semblait être la seule explication logique. J’ai donc eu le réflexe de faire des recherches via Google, à partir du mot Levothyrox. Mon endocrinologue a admis le lien dès le 2 septembre 2017 après une consultation exceptionnelle en urgence un samedi à 8h du matin. Néanmoins, j’ai dû devenir plus réactive et proactive lors des consultations depuis 2017. Il m’a quand même dit début 2019 que j’avais eu si mauvaise mine qu’il avait eu peur pour moi. Mon cardiologue et mon généraliste ont eu le courage d’établir des certificats médicaux pour étayer tous les liens avec les effets secondaires et le lourd parcours du combattant que j’ai enduré pendant deux ans. En revanche, j’ai essuyé le déni et le mépris de nombreux médecins hospitaliers, urgentistes et pharmaciens (entre autres), lesquels voulaient me prescrire plutôt des anxiolytiques ou une aide psychologique.

Si oui, ces effets ont-ils été déclarés à un centre de pharmacovigilance ?

Oui, j’ai moi-même fait une déclaration auprès d’un centre de pharmacovigilance, mais c’est très compliqué, surtout quand on va très mal. Par ailleurs le centre était débordé et le système semble plutôt dissuasif.

Avez-vous été la seule à subir ces effets secondaires ? Combien avez-vous été à vous en déclarer victimes ?

Nous étions 3 millions à prendre du Levothyrox, seul traitement pour la thyroïde proposé en France. Apparemment, nous serions au moins un million de victimes et les doléances continuent.

Avez-vous le sentiment d’avoir été entendus par la ministre de la Santé de l’époque Agnès Buzyn et l’ANSM ?

Non, nous n’avons pas été entendus alors que pourtant, nous avons multiplié les échanges. Mme Buzyn n’avait cesse de répéter « J’assume ».

Qu’avez-vous alors décidé de faire ? De rester seuls dans votre coin, ou de vous unir ?

Nous avons recherché des solutions en urgence et avons décidé, à plusieurs associations de victimes et groupes de malades, de nous unir. Nous avons ensuite reçu le soutien de médecins et avocats. La France a été le premier pays à utiliser et à subir la nouvelle formule du Levothyrox, puis nous nous sommes rapprochés des autres groupes de malades européens.

Pouvez-vous nous dire quand, comment et où s’est organisé le procès collectif contre le laboratoire Merck ? Qui vous a défendus et combien cela vous a-t-il coûté ?

La procédure est en cours auprès du tribunal de Marseille. Les plaintes sont individuelles, mais nombreuses et regroupées. Concernant les frais d’avocat, je ne sais pas encore. Je fais partie d’une association et j’ai une protection juridique.

https://www.lesechos.fr/industrie-services/pharmacie-sante/levothyrox-la-justice-francaise-condamne-le-laboratoire-merck-1218534
La Cour d’appel de Lyon a reconnu que Merck avait commis « une faute » au moment du changement de formule de son traitement Levothyrox. Le laboratoire a été condamné à verser 1.000 euros à chacun des plaignants + pourvoi en cassation

“information judiciaire contre X pour des faits présumés de tromperie aggravée, homicide et blessures involontaires et mise en danger de la vie d’autrui. Elle est instruite par le pôle santé du TGI de Marseille.”
https://www.lesechos.fr/industrie-services/pharmacie-sante/affaire-du-levothyrox-action-collective-en-justice-contre-lagence-du-medicament-1346112

Avez-vous bon espoir que le résultat du procès soit favorable aux plaignants ?

Oh oui ! Toutes les actions collectives ont donné lieu à une expertise judiciaire qui fait tout basculer. De nombreuses fois, les médecins de plateaux et médias nous ont taxé d’être « hystériques », ou victimes de « l’effet nocebo ».

Pensez-vous que justice soit sur le point d’être rendue ?

L’expertise judiciaire de juin 2021 qui a remis en cause le laboratoire Merck et l’ANSM nous donne de l’espoir, même si on sait très bien que certains vont réussir à passer à travers les mailles du filet.

Existe-t-il un moyen en France de se procurer la première formule du Levothyrox et si oui, lequel ou lesquels ?

Je peux bénéficier de dépannages ponctuels équivalents à l’ancienne formule du Levothyrox sous le nom Euthyrox, décidés par l’ANSM suite aux demandes désespérées de malades. Actuellement, il y a encore 100000 demandes de ce médicament destiné actuellement à la Russie.
(Comment avez-vous réussi à vous en procurer s’il ne peut pas être prescrit ?)

Avez-vous eu vent de médicaments ou autres traitements qui fonctionnent au moins aussi bien que la première formule du Levothyrox ? Lequel ou lesquels ?

Je prends du TCAPS depuis juin 2018. D’autres traitements sont également proposés depuis cette crise sanitaire : Thyroxine Henning et Thyrofix en pus du TCAPS. Nous nous sommes battus pour obtenir ces offres.

Si vous pouviez vous adresser aux dirigeants du laboratoire Merck, à nos gouvernants, à l’ANSM ?

Je le répète, le traitement pour la thyroïde est vital ! Il gère tout l’organisme, le dosage est très complexe et nécessite beaucoup de temps. J’ai eu une impression de mort imminente au quotidien pendant des mois. J’ai vécu un cauchemar et subi des humiliations comme les autres victimes. J’ai dû subir de nombreux examens en tous genres et j’ai été confinée sur mon canapé pendant près de deux ans ! J’ai connu l’Eutyrox d’Espagne, puis l’Euthyrox d’Allemagne, comme une droguée, en recherche de ses doses. Traitements que j’ai payés, avec les frais d’envoi en prime. Toujours avec la peur du lendemain au ventre. À ce jour, même si je vais mieux, je n’ai toujours pas retrouvé mon état normal antérieur à 2017. Je suis fragilisée, avec des séquelles, et ma santé n’est pas encore stabilisée. Le TCAPS, dont nous avons fini par avoir un prix bloqué, n’est toujours pas remboursé. Pour ma part, cela me coûte près de 240€ par an.

Je n’ai plus confiance. Ma fille subit depuis ses seize ans les lourds effets d’un vaccin, dont bien sûr on ne peut pas prouver le lien avec son état de santé. La période actuelle a un écho très anxiogène en moi…

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