Historique

Historique de l’association

 

L’association a été créée en février 99 par 6 malades déçus du silence autour des pathologies thyroïdiennes . Elle aurait pu rester à un niveau régional, disons le honnêtement nous étions plutôt des rondouillards qui estimions que nous payions cher la “pesée” pour nous faire gronder…Nous avions une certitude que nombre de nos problèmes étaient liés à la thyroïde et que le dialogue avec le monde médical n’était pas toujours aisé. Mais bien vite les adhérents cancéreux  nous ont fait oublier nos kilos, en soulevant la question de la cause de leur maladie. Hasard, génétique ou autre?
La maladie ne devenait plus une fatalité. Nous savons qu’aujourd’hui que: un Français sur 10 sinon un sur huit est tributaire des hormones thyroïdiennes…
Nous avions envoyé prés de 400 invitations aux médecins du département et professeurs des départements limitrophes. Seulement 6 réponses reçues dont deux médecins présents dans une salle pleine.
Un de ces médecins (Bac +16) qui s’était déplacé de loin sans nous connaître, avec énormément d’humilité, a souligné les points scientifiques à résoudre pour éclairer notre démarche. Il est devenu dans les semaines qui suivirent  le conseiller national scientifique. Travaillant sur les maladies auto-immunes de la thyroïde, il nous a ouvert à ce problème. Nombre d’entre nous ignorait en être porteur, la présidente fondatrice y compris.
Les questions sur le rôle de l’environnement étaient déjà présentes. En mars 2001 l’association a répondu à la demande inquiète de certains de ses adhérents qui s’interrogeaient sur le rôle éventuel de la catastrophe de Tchernobyl et souhaitaient déposer plainte. (Une bande dessinée a été faite à ce sujet, vous pouvez vous la procurer en envoyant un chèque de 20€)

En un an, un réseau national de bénévoles s’est constitué. Il a apporté un changement important dans la responsabilisation de notre vie pour nombre d’entre nous. On pourrait dire de façon paradoxale que la maladie nous a grandi.
Quelle qu’en soit la cause, la réalité a dépassé nos craintes: des personnes de plus en plus jeunes développent des cancers.  Les permanences régionales font que beaucoup de malades sont redevenus acteurs de leur vie, des liens d’amitié se sont créés entre malades, c’est incroyable l’énergie qui peut naître de gens qui ont été démolis. Savoir que l’on n’est plus seul. La dépression ce n’est pas que la tête, c’est surtout  “ la glande”, car la thyroïde joue un rôle essentiel  sur de nombreux organes et sur le psychisme. Une thyroïdectomie, n’est pas une appendicectomie, l’équilibre biochimique ou hormonal de l’organisme est parfois fragile. Ignorer un problème est souvent l’aggraver. Quand on pense à ce que une petite poignée de malades ont pu démarrer, tout cela  sans un euro de subvention…Loin des aides des laboratoires pharmaceutiques…Notre indépendance totale est capitale à notre quête

De plus en plus de médecins nous soutiennent. Ils comptent sur l’association pour aider les malades à  mieux gérer leur pathologie. On se rend compte que beaucoup d’associations de santé baignent dans le fatalisme « de faute à pas de chance », L’association a pour première vocation de soutenir une recherche libre et indépendante qui pourra redonner espoir aux malades, et à une science à échelle humaine, un esprit de recherche sans compromis, où l’humain reste au chœur de notre société. Aujourd’hui solide de ses nombreux soutiens elle aura bientôt 20 ans d’existence.
Rejoignez nous et aidez nous, que la maladie apporte un sens à votre vie et à vos proches.